hypoplastischen Daumen entfernen lassen oder nicht?

Maria mit Lana · Mitglied Anmeldedatum: 06.05.2011 Beiträge: 19

Hallo Ihr Lieben,

meine Tochter hat ja einen hypoplastischen Daumen an der linken Hand. Er ist also funktionsunfähig und auch deutlich kleiner und schmaler was bei so kleinen Kinderhänden (1 1/2) nicht ganz so stark auffällt. Sie hat aber auch keinen Daumenballen.

Nun waren wir ja bereits zur ersten Besprechung in HH im Wilhelmstift und uns wurde empfohlen den Daumen entfernen zulassen und den Zeigefinger an stelle des Daumens zu setzen (Pollizisation).

Herr Habenicht sagte, es sei unsere Entscheidung als Eltern. Man könnte den Daumen auch erhalten und stabilisieren in dem man knochen und sehnen von den anderen Fingern verwendet. Eine funktion des daumens wird damit aber nicht erzielt. Das Problem ist, dass uns aber niemand sagen kann wie groß der Größenunterschied von Daumen zu den anderen Fingern sein wird wenn die Hand ausgewachsen ist. Da beim Daumen auch die das Längenwachstum bestimmende Wachstumsfuge nicht angelegt ist, wird der Unterschied wohl eher größer statt kleiner ausfallen.

Es sehr schwirig eine Entscheidung zu treffen wenn man eine kleine Kinderhand mit allen fünf Fingern vor sich sieht und sich dann dazu entschließen soll den Daumen amputieren zu lassen. Denn sie kann auch so alles mit der Hand machen. Sie greift eben mit Zeige- und Mittelfinger.

Andereits ist es ebenso wenig ästhetisch wenn da nur ein kleiner Minidaumen an der Hand ist wenn sie Erwachsen ist.

Stand schon jemand vor der gleichen Entscheidung und wofür habt ihr euch entschieden?

KerstinM. · Verfasst am: 13.05.2011, 09:59 Titel:

Hallo Maria,
geht denn von dem Daumen irgendeine "Gefahr" oder ist er "nur" ohne Funktion? Wenn nur die Funktion fehlt, der Daumen ggf nur nicht mitwächst, dann wäre es für mich keine Option etwas machen zu lassen. Und wenn eh noch keienr sagen kann, wie groß der Unterschied tatsächlich mal sein kann., dann würde ich dies zunächst abwarten.

Später, als Teenie oder junge Frau, kann sie vielleicht selbst entscheiden, ob sie das machen lassen will.

Gruß Kerstin

MiriamP · Verfasst am: 13.05.2011, 10:18 Titel:

Huhu,

so wie ich es verstanden habe, soll ja nicht nur der Daumen entfernt werden, sondern gleichzeitig der Zeigefinger als Daumen "modelliert werden" so dass sie die Funktionalität des Daumens mit dem Zeigefinger erreicht.

Auch wenn deine Tochter momentan alles mit dem Zeigefinger und dem Mittelfinger machen kann, ist dieses auf Dauer nicht gegeben. Festhalten z.B. oder auch Schreiben ist so nicht einfach möglich. Es ist in meinen Augen damit nicht nur ein ästhetischer Grund, sondern auch ein funktioneller, zumindest, wenn ich das Posting richtig verstanden habe.

Die Entscheidung kann ich euch damit jedoch nicht abnehmen. Vom Bauchgefühl würde ich mich für die OP entscheiden...

Grüße,
Miriam

Maria mit Lana · Mitglied Anmeldedatum: 06.05.2011 Beiträge: 19

Ja, das ist richtig. Es geht um Funktionalität und sicherlich wird sie mit einem nicht funktionierenden Daumen in gewissen Dingen immer Schwierigkeiten haben. Aber als Elternteil ist man so schrecklich hin un her gerissen. Denn wie Kerstin schon schrieb, menschen die mit Fehlbildungen geboren wurden finden andere Mittel und Wege Dinge zu tun. Schreiben könnte sie zum beispiel mit ihrer vollfunktionsfähigen rechten Hand. Wie oft hört man von Menschen, denen beispielsweise beide Arme fehlen und trotzdem können sie fast alles tun was gesunde Menschen tun. Hört sich vielleicht blöd an aber versteht ihr was ich meine? Man hat einfach Angst die Falsche entscheidung zu treffen und das sich das Kind, wenn es ein bestimmtes Alter erreicht hat, anders entschieden hätte.

Eigentlich sehe es auch so wie Miriam. Sie sollte eine voll funktionsfähige Hand haben auch wenn das bedeutet, das ihr dann ein Finger fehlt. Mein Partner sieht das aber komplett anders. Und schon haben wir den Salat. Denn bei so einer wichtigen und auch schwerwiegenden Entscheidung sollten sich beide Elternteile absolut einig sein.

Ich weiß es gibt tausend schlimmere Dinge und ich bin froh das es "nur" der Daumen ist der einer Korrektur bedarf aber trotzdem macht man sich ja so seine Gedanken.

KerstinM. · Verfasst am: 13.05.2011, 10:55 Titel:

Hallo Maria,

ich erinnere mich mal dreißig Jahre zurück. Auweia, da kam ich aus der Schule. In der Schule gab es immer einen Fachberater für Deutsch, der dann Stunden "beriet".
Abn den Fachberater kann ich mich aus einem einzigen Grund erinnern. Er schrieb anders. Allerdings weiß ich nicht, ob es Marotte wr oder es nur so ging.
Er hielt den Stift immer zwischen Mittelfinger und Zeigefinger. Das war natürlich Grund genug für uns, es auch zu probieren. ich fands doff und ungewohnt. Ein Schüler aus meienr Klasse schreibt noch heute so, wie ich erst neulich beim Klassentreffen feststellen konnte.
Also füe inen Stift finde ich es jetzt , nach dieser Erfahrung, nicht so schlimm. Wie sieht es wohl mit Schere oder ähnlichem aus? Könnte sie das womöglich mit links erlernen, sowie auch Büchsenöffner u.ä.

In der weiten Familie gibt es eine junge Frau, die den rechten Arm komplett nicht nutzen kann. Sie macht alles (!) allein, da sie auch damit groß wurde und es eben einfach anders erlernte.

Leicht ist die Entscheidung nicht, deshalb übersürze sie nicht. Fraglich ist ja auch, wie eine jetzige Korrektur evtl wiederholt werden muss, weil eben alles noch wächst. Was sagen hierzu die Ärzte, reicht eine OP?

Gruß Kerstin

Bastian-Eltern · Verfasst am: 13.05.2011, 10:59 Titel:

Hallo Maria,

ist eine schwierige Entscheidung, aber wenn deine Tochter das Schreiben mit der rechten Hand erlernt und auch sonst keine großen Einschränkungen mit der linken zu erkennen sind, würde ich es so lassen.

Aber wenn jetzt schon zu erkennen ist das deine Tochter unter der Einschränkung leidet oder frustriert ist weil die Hand nicht so will wie Sie es möchte, dann solltet ihr es machen lassen.

Deine Tochtersollte indirekt entscheiden was zu machen ist.
Ist sie fröhlich und sonst ohne Einschränkungen, hilft sie beim an-ausziehen usw dann kann es auch später noch gemacht werden.

Versucht sie ständig die Hand zu nutzen aber es klappt nur sehr schlecht und meckert sie dadurch viel, dann laßt es machen.

ich hoffe ich konnte ein wenig mit Argumenten helfen, aber es ist immer noch sehr schwierig zu entscheiden was das Richtige wäre.

lg Arnold

Maria mit Lana · Mitglied Anmeldedatum: 06.05.2011 Beiträge: 19

@ Kerstin: Danke für deinen Beitrag. Wenn man den Zeigefinger zum Daumen umformen lässt ist nur eine OP nötig. Der Zeigefinger wächst ganz normale an Stelle des Daumens mit. Lässt man den Daumen Stabilisieren sind insgesamt 3-4 OPs nötig, da wie gesagt Knochen und Sehnen der anderen Finger benötigt werden. Das Wachstum ist allerdings unklar da die Wachstumsfuge nicht ersetzt werden kann. Der Daumen ist dann eben lediglich stabil und nicht mehr in jede erdenkliche Richtung biegbar. Im Moment besteht ja der untere Teil des Daumens nur aus Haut quasi. Also so bleiben kann er defnitiv nicht. Eine Stabilisierung ist also mindestens nötig.

@Bastian: Sie ist ein sehr fröhliches, aktives und neugieriges Kind. Sie versucht sich neuerdings ständig alles alleine anzuziehen und ist dann zwar öfter mal frustriert aber nicht wegen des Daumens sondern weil eben das Anziehen nicht alleine klappt. Man hat grundsätzlich überhaupt nicht den Eindruck das sie in irgendwelchen bereichen (budeln, legosteine stapeln, Ball spielen, Riesen Dinge die drei mal größer sind als sie durch die gegend tragen, Puppeln, Malen usw.) Probleme mit ihrem daumen hat. Lediglich wenn sie mit links den joghurtbecher selbst festhalten möchte weil sie ja mit rechts den löffel hält und isst, sieht man dass das nicht so gut möglich ist. aber sie meckert dann nicht sondern will ihn unbedingt völlig schief halten indem sie den oberen Rand zwischen Zeige- und Mittelfinger klemmt.

JuliaLena · Stamm-User Anmeldedatum: 31.08.2010 Beiträge: 784

Hallo Maria,

wir haben diesen Sommer noch einen OP-Termin im Wilhemsstift wegen Lenas Däumchen.
Laut Diagnose hat sie eine Hexadaktylie, sprich einen 6. Finger, wobei ihr Daumen eigentlich nur größer ist wie der anderen und statt 1 Fingernagel 2 hat...ich kann das schlecht beschreiben aber ein Foto hochladen wenn du möchtest.

Wir haben uns zur OP entschieden, weil keiner genau weiß, wie der Teil des Daumens, der zu viel ist sich auf die Entwicklung und Funktion des gesunden Daumens auswirken kann. Sicher, eine OP birgt immer Risiken und wir haben lange überlegt ob wir Lena das zumuten möchten und letztendlich aber doch für die OP entschieden

MiriamP · Verfasst am: 13.05.2011, 11:32 Titel:

Huhu,

wenn wegen der Stabilisierung so viele OPs nötig sind, dann würde ich erst Recht vom Bauchgefühl sagen "lieber nur eine (größere) OP als viele kleinere".
Ich selbst wurde trotz zweier absolut funktionsfähiger Hände in der Schule gezwungen mit der für mich "falschen" Hand zu schreiben. Dieses hatte bei mir auf viele Bereiche Auswirkungen, z.B. Konzentrationsfähigkeit etc. Erst durch "Rückschulung" auf die "richtige" Hand habe ich diese Nebenwirkungen beseitigt bekommen.

Klar, es ist etwas anderes... aber mit 3 Fingern und Daumen lässt es sich bestimmt "leichter" leben als mit 4 Fingern ohne Daumen. (Nicht umsonst bekommt man einen höheren GdB, wenn der Daumen nicht funktionsfähig ist als wenn nur "ein" Finger funktionsunfähig ist).

Was ist denn, wenn ihr euch als Familie noch mal von einem anderen Arzt beraten lasst? Wo sieht denn der Arzt Vor- bzw. Nachteile?

Grüße,
Miriam

Maria mit Lana · Mitglied Anmeldedatum: 06.05.2011 Beiträge: 19

Hallo Julia,

Wilhelmstift scheint wirklich die beste Adresse OPs dieser Art zu sein. In eurem Fall hätte ich mich definitiv auch für eine OP entschieden. Dann wünsche ich euch schon mal ganz viel Glück für die OP und das die Maus alles prima übersteht!