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Johanna (Hydranencephaly)
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PapavonJohanna
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Anmeldedatum: 21.02.2006
Beiträge: 7
Wohnort: Waldmohr

BeitragVerfasst am: 21.02.2006, 23:27    Titel: Johanna (Hydranencephaly) Antworten mit Zitat

Hallo

ich bin neu hier, und möchte mich kurz vorstellen; wir Haben eine Tochter von fast 5 Jahren mit Hydranencephaly. Leider konnte mir diverse Hydrocephalusverbände keine andere Kinder hier bei uns nennen, so das wir über die Suchmaschiene im Ausland fündig wurden. Dort in diesen Listen wurden wir herzlich aufgenommen und konnten auch andere Familien persönlich kennen lernen.
Trotzdem würden wir uns aber auch freuen hier Familien mit Hydrankindern kennen zu lernen.

Viele Liebe Grüße Papa von Johanna -meiner kleinen Prinzessin
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Verfasst am:     Titel: Anzeige

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steffi mit isa
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Anmeldedatum: 15.12.2005
Beiträge: 223
Wohnort: Radevormwald

BeitragVerfasst am: 21.02.2006, 23:28    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ,


herzlich willkommen hier im forum und schönen austausch wünsche ich dir

lg,steffi

_________________
die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
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Nicole&Kevin
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Anmeldedatum: 02.01.2006
Beiträge: 1312
Wohnort: Rommerskirchen

BeitragVerfasst am: 21.02.2006, 23:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Papa von Johanna,

ein herzliches Willkommen hier! Wink

Liebe Grüße

_________________
Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
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Yvonne
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Anmeldedatum: 10.07.2004
Beiträge: 1023
Wohnort: Bremen

BeitragVerfasst am: 21.02.2006, 23:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hi papa von Johanna,

es freut mich, dass ich dir das Forum schmackhaft machen konnte. Du wirst sehen, es ist kinderleicht sich im Forum zurecht zu finden und wirst sicherlich einige Kontakte knüpfen können.
Viel Spaß und einen regen Austausch

Yvonne

_________________
Mamavon Sarah 17 Jahre Entwicklungsverzögert ohne Diagnose, Jana 19 Jahre und Alina 15 Jahre
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Nellie
Moderator
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Anmeldedatum: 18.09.2004
Beiträge: 12008
Wohnort: Jena

BeitragVerfasst am: 22.02.2006, 00:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen!

Ich weiß jetz nicht, ob hier auch Kinder mit Hydranencephalie gibt, aber es werden Eiuch sicher viele Dinge bei einigen bekannt vorkommen!

Liebe Grüße und viel Spaß!
Nellie

_________________
Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
--> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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Brigitte 1953
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Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6460
Wohnort: Baden Württemberg

BeitragVerfasst am: 22.02.2006, 07:08    Titel: Antworten mit Zitat

Gute Morgen und herzlich willkommen im Forum.

Wie wirkt sich diese Behinderung bei der Kleinen aus?

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

_________________
Unsere Vorstellung -
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3073


Nimm die Dinge an, die du nicht ändern kannst.
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*Beate*
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Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7437

BeitragVerfasst am: 22.02.2006, 07:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate

_________________
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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-marika-
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Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 5153
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 22.02.2006, 07:59    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika

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Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
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Tanja Patti
Stamm-User
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Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 341
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 22.02.2006, 09:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

herzlich Willkommen hier im Forum.

LG
Tanja

_________________
Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
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ConnyT
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Anmeldedatum: 12.09.2005
Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg

BeitragVerfasst am: 22.02.2006, 11:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Papa von Johanna,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

_________________
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

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Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....php?t=7488&highlight=
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