Verfasst am: 26.02.2010, 07:35 Titel: Kann er je wieder laufen?
Hallo,
vielleicht kann mir jemand Mut machen oder hat selber schon ähnliche Erfahrungen gemacht.
Mein Sohn hatte ende August letzten Jahres einen Ertrinkungsunfall. Er war ziemlich lange unter Wasser. Sie konnten ihn reanimieren. Am Anfang sah es sehr schlecht um ihn aus. Sie haben ihn ins künstliche Koma gesetzt und als er wieder aufwachen sollte, tat er es nicht so richtig. Er war nicht ansprechbar, konnte keine gezielten Bewegungen machen, fixierte nichts und niemanden, konnte gar nichts. Er kam dann zur Frühreha. Dort machte er erstaunliche Fortschritte. Er ist immer noch in der Reha und kann mittlerweile schon wieder sitzen, krabbeln, greifen, lautieren, sehen, hören,... Essen kann er noch nicht, wird voll durch dii PEG ernährt. Die Therapeuten sagten immer, sie gehen davon aus, dass er auch wieder laufen wird. Nun hatten wir ein Arztgespräch und der hat aufeinmal ganz negativ gesprochen. Er meinte, er wird, wenn überhaupt, erst in jahren laufen lernen und dann auch nur für ganz kurze strecken und nicht wie ein gesunder Mensch und er wird immer auf den Rolli angewiesen sein. Das war für mich erstmal wieder total ein Rückschlag. Ich meine er stellt sich schon alleine hin (mit festhalten) und läuft mit festhalten am Tisch entlang. Dauert es dann wirklich noch so lange bis er frei läuft?
Ich bin total fertig, kann mir momentan nicht vorstellen ein Leben lang mein Kind im Rolli zu fahern. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Hallo,
da Du durch einen Unfall in diese Situation reingeworfen wurdest, konntest Du nicht langsam hinweinwachsen
Ein Leben im Rolli ist nicht das Ende und kurze Strecken laufen, Stehen usw wäre schon für viele ein Traum. Das wichtigste ist das Köpfchen und die Sprache. Der Rolli kann das Laufen später gut ersetzen.
Wir haben eine ganz andere Geschichte, aber dieses "er stellt sich mit Festhalten hin und läuft um Tische mit Festhalten" hatten wir mit 10 Monaten, die ersten freien Schritte kamen mit 2,5 Jahren, fast ausschließlich gelaufen mit 3 Jahren und gilt immer noch als außergewöhnlich gehbehindert. Im Haus/ Schule läuft er frei, draußen auch kurze Strecken, aber ansonsten ist er Rollifahrer.
Aber Prognosen von Ärzten und Therapeuten sind immer nur Erfahrungswerte. Jedes Kind entwickelt sich anders. Da hilft nichts als fatalistisch aber positiv hoffend in die Zukunft zu sehen. Wenn auch solche Arztgespräche helfen, nicht übertriebene Hoffnungen zu haben, die dann in einem tiefen Enttäuschungsloch enden können.
Dein Sohn hat so viele tolle Sachen in so kurzer Zeit wieder gelernt. Hab positives Vertrauen in Deinen Sohn und freu Dich an jeder kleinen Verbesserung. Und wenn ich es mir vor 12 Jahren auch kaum vorstellen konnte, weder für mich noch meinen Sohn ist der Rollstuhl negativ
Liebe Grüße _________________ Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS
dir kann niemand eine Prognose geben. Weder Ärzte noch Eltern sind Hellseher.
Wenn ich aber lese, dass dein Sohn lange unter Wasser war, dann habt ihr mit dem, was er schon wieder nach einem halben Jahr kann, sehr viel erreicht.
Natürlich muss man sich erst einmal in die neue Situation hineinfinden, aber ein Rolli ist für viele Kinder und Erwachsene eine tolle Chance für ein relativ unabhängiges Leben. Ich denke, du musst lernen, die Situation, so wie sie jetzt ist, anzunehmen und jeden weiteren Fortschritt als ein Geschenk annehmen. Dann freust du dich um so mehr über jeden weiteren "Schritt", als wenn du dir immer wieder sagst, was er noch nicht wieder kann.
Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen für die kommenden Monate und Jahre!
Ursula
Wie es aussieht hat dein Sohn einen Gehirnschaden wegen Sauerstoffmangel nach dem er lange im Wasser war. Es gibt eine Therapie, die Gehrinschaden angeboren oder auch durch den Umfall sehr erflogreich behandelt. Prinzip: durch sehr intensive und oft wiederholende Stimulation von allen Hirnbereichen übernehmen die unverletzte Hirnbereiche die Arbeit von den Verletzten. Offensichtlich weisst Eurer Arzt nichts davon oder will sich nicht informieren (was leider ziemlich normal ist)...
Ich würde mich an Eurer Stelle gut informieren. Hier sind Paar Web-Seiten: www.das-hirnverletzte-kind.de,www.rosavictoria.org,www.elias-spirig.org (bei dieser Seite unter Links kannst du eine Webseite von Thobias Waigand dir anschauen, er war auch in Koma, sein Vater ist Arzt und sie haben sich auch für diese Therapie entschieden). Wünsche Euch viel Erfolg und ich würde die Hoffnung niemals verlieren!!
meinem Bruder ist ähnliches passiert. Da war er schon 18, aber nach den 4 Wochen Koma wie ein baby von 3 Monaten. Nach 1,5 Jahren Reha in Geilingen konnte er wieder laufen und sprechen und alles. Er hinkt ein bisschen und ist nicht mehr so hochintelligent wie früher, aber man merkt ihm nichts an.
Ich weiß, man macht sich immer irre viele Sorgen, ob dieses und jenes je wieder gehen wird. Aber versuche, Dich auf den nächsten kleinen Schritt zu konzentrieren. Dich über jeden Fortschritt zu freuen. Und nicht darauf zu hören was Dir andere prognostizieren. Glaub an Deinen SOhn und kämpfe Dich mit ihm zusammen Schrittchen für Schrittchen durch, so schafft ihr die lange Strecke der Rehabilitation ohne aus der Puste zu kommen.
Alles Gute und viel Kraft! _________________ Wiebke mit Moses *09.12.2007, Hemiplegie rechts durch pränatalen Schlaganfall, Epilepsie
Hallo Kristin,
wie alt ist Dein Sohn?
Wo wohnt Ihr?
Ich denke auch, wenn er jetzt schon in 1/2 Jahr schon
so viele Fortschritte gemacht hat, wird er es schon irgendwann
schaffen, wieder zu laufen. In welchem "Grade" oder wie gut,
wissen nur die Götter.
Ich kann Dir auch das Hegau-Jugendwerk in Gailingen (Baden-
Württemberg an der Grenze zur Schweiz) wärmstens empfehlen.
Stell ihn dort vor und vieeeell Geduld!!
LG Uschi _________________ Uschi mit Korbinian (*2.12.04)
schwerer Sauerstoffmangel vor der Geburt mit Hirnblutungen und
Hirnschädigung, Tetraspastik beinbetont,
Absencen Epilepsie,visuelle Wahrnehmungsst., starke Entwicklungsverzögerung und immer gut drauf
Das Leben bedeutet Risiko. Mehr Risiko bedeutet auch mehr Leben.
Verfasst am: 26.02.2010, 10:12 Titel: Re: Kann er je wieder laufen?
Kristin82 hat folgendes geschrieben:
Ich bin total fertig, kann mir momentan nicht vorstellen ein Leben lang mein Kind im Rolli zu fahern. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Lg
Nochmals ein kleiner Nachtrag, wenn Dein Sohn krabbelt, sich hochzieht und greifen kann, wirst nicht Du ihn fahren, sondern er alleine im Rolli flitzen , wenn es denn tatsächlich seine Form der Fortbewegung bleiben sollte - was keiner sicher voraussagen kann .
Liebe Grüße _________________ Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS
mein Sohn ist 2 Jahre und wir wohnen in Sachsen-Anhalt. Ich war ja bis jetzt auch sehr hoffnungsvoll und sehe ja auch, dass er weiter Fortschritte macht, wenn auch langsam. Aber die Ärzte sehen immer nur die Fakten und Befunde (Hirnschädigung durch Sauerstoffmangel) und lassen einem mit ihren groben Aussagen immer wieder in ein tiefes Loch fallen und nehmen einem jegliche Hoffnung.
Hallo Kristin,
das kenne ich nur zu gut!
Nach der Geburt hat auch jeder Arzt gesagt,
er wird ein schwerster Pflegefall und schwerst
behindert sein. Ist er auch, aber er macht Fortschritte
und ist ein ehrgeiziger Kämpfer und gibt soviel zurück!
Und wenn er sich jetzt in einem halben Jahr schon so
gut gemacht hat, wird er sicher noch viele Fortschritte
machen.
Das Tempo der Reha bestimmt allerdings er!
Also Geduld und sich von solchen Ärzten distanzieren!
Hör lieber auf Dein Bauchgefühl und die Therapeuten!
LG Uschi _________________ Uschi mit Korbinian (*2.12.04)
schwerer Sauerstoffmangel vor der Geburt mit Hirnblutungen und
Hirnschädigung, Tetraspastik beinbetont,
Absencen Epilepsie,visuelle Wahrnehmungsst., starke Entwicklungsverzögerung und immer gut drauf
Das Leben bedeutet Risiko. Mehr Risiko bedeutet auch mehr Leben.
meine Schwester iszt krinderkrankenschwester und hat dadurch ein Elternpar kennengelernt, die Zwillinge haben, die beide einen Ertrinkungsunfall mit zwei Jahren hatten.
Das Mädchen war schlimmer dran als der Junge und wurde nach Mannheim (?) ausgeflogen und dort intensiv behandelt. Sie hat durch dieses Unfall eher einen Schub bekommen und ist heute ein fittes Mädchen (Schulkind).
Der Bruder, dem es anscheinend erst besser ging, ist heute auch körperlich und geistig eingeschränkt. Er ist allerdings ein sehr liebevoller Junge.
Wenn du magst, frag ich gerne mal, ob sich die Eltern mit dir in Kontakt setzen können/möchten... würde allerdings ein paar Tage dauern.
LG Corinna _________________ Sohn *11/04 sprachl., motorische, soziale Entwicklungsverzögerung, frühkindl. Autismus auf hohem Niveau (nah zu Asperger)
Tochter *04/07 motorische Entwickl.verz., Athyreose
*** Wenn du sie nicht überzeugen kannst, verwirr sie!***
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