Verfasst am: 20.03.2010, 18:37 Titel: Bräuchte euren Rat
Hallo, mir ist es ein bisschen peinlich, aber ich steh, was unseren Jonas (9 Jahre) angeht am Scheideweg.
Ich bin von meiner Frau getrennt und Jonas ( mehrfachbehindert, Angelman Syndrom) lebt mit seiner Schwester ( 10 Jahre ,gesund ) bei seiner Mutter.
Auch schon in meiner Ehe hatte ich Schwierigkeiten, meine Forderungen, was Jonas angeht, gegenüber meiner Frau durchzusetzen.
So gehts aktuell um einen Kopfschutzhelm, der vor den Folgen seiner Sturzanfälle ( schwer einstellbare Epilepsie ) schützen soll und wo ich gerade dabei bin, das Rezept zu besorgen und ein Sanitätshaus zu finden, das diesen maßanfertigt.
Das gleiche gilt auch für die Beschaffung von Orthesen, die Jonas braucht, weil er fast vollständig auf seinem Vorderfuß läuft.
Das gleiche Problem hatte ich mit den Impfungen, die Jonas eigentlich braucht und die ich mit viel Energie durchgesetzt habe. Wobei ich sagen muss, Jonas hat wirklich nur das Notwendige erhalten. Und es gut vertragen
Ich steh vollkommen alleine da, ich werde nicht unterstützt, und wenn ich mit meiner Frau reden will, heisst es:
Warum denn das ?
Ist das wirklich notwendig ?
Oder kann man nicht zu einem anderen Arzt gehen?
Und ich werde dauernd in irgendwelche Diskussionen verwickelt, die sich nur im Kreis drehen- kein Ergebnis und jeder Schritt ein Kampf.
So hab ich es echt aufgegeben.
Aktuell muss ich schnell handeln, weil wie gesagt, Jonas oft stürzt und sich dabei erheblich verletzt.
Am 08.06. habe ich mit Jonas einen Termin in der Orthopädischen Spezialklinik in Aschau, meine Frau wieder : Muss das sein ?
und : Können wir Jonas so eine weite Reise zumuten, reicht nicht ein örtlicher Orthopäde ?
Wobei eben Aschau eine Spezialklinik ist, die auf diese Kinder spezialisiert ist.
Es hört sich von einem Mann echt komisch an, aber ich bin echt verzweifelt.
Es kann doch nicht sein, dass ich mein Leben für Selbstverständlichkeiten kämpfen muss ?
Ich bin vollzeit erwerbstätig und eigentlich bräuchte ich den ganzen Tag, um mich um die Angelegenheiten von Jonas zu kümmern.
Was würdet ihr machen ?
Ich habe gestern beim Jugendamt angerufen, ich soll das schriftlich eingeben und dann wird das geprüft.
Ich bin mir noch unschlüssig, zum Anwalt gehen oder nicht ?
Eventuell möchte ich eine Heimeinweisung durchsetzen, meine Frau ist überfordert ( wir beide haben es damals fast gar nicht geschafft, Jonas bräuchte eigentlich eine Rundumbetreuung um die Uhr )
Vor ein paar Tagen ist Jonas beinahe in ein Regenbecken gefallen, er hatte ein blaues Auge weil er "nur" den Rand des Beckens getroffen hat.
Die Orthesen müsste er tragen, ich habe echt Bedenken, ob das die Schule, wo er derzeit ist, schafft, gleichzeitig müsste er zweimal am Tag Dehnübungen von einem Therapeuten haben.
Er bräuchte eine Einzelbetreuung, die Schule ist da echt überfordert.
Und so weiter, ich habe echt Angst um ihn. Ich bräuchte Unterstützung.
Aber wie ?
Hat jemand in einem solchen Fall Erfahrungen und Tips ?
Hi tja mit der Schule kannst du einen Integationshelfer baentragen ,bei der Kreisverwaltung oder beim Jugendamt,auch für zu Hause geht das wenn deine Frau überfordert ist hatte auch ein Kind was aber im Alter von 6 Jahren gestoeben ist an dem menkessyndrom,arbeite selber als Integrationskraft an einer Gabztags schule und begleite einen 7 Jahre alten Jungen dursch den 8 std Schulaltag,,,,,,
Es gibt jede Menge Hilfen für solche Kinder auch zu Hause wenns nicht klappt,hab das alles selber durch,,,,,,
Aber heim ??????:::
wenn Du der Meinung bist, Deine Frau sei überfordert, kannst Du ihr denn dann den Jungen nicht mal abnehmen ? Ich weiss ja nicht, wie euer Alltag aussieht und kann die Situation nicht beurteilen. Was Du schreibst bgl. der Hiilfsmittel und Untersuchungen, das klingt nicht gut Die fachliche Betreuung muss ja sein und ist wichtig für den Jungen.
Es muss doch Deiner Frau genauso wichtig sein,dass der Junge gefördert wird. Kommt sie vielleicht mit der Behinderung nicht klar ? Wenn es so ist, könntest Du vielleicht mit den behandelnden Ärzten zusammen einen Bericht für das Jugendamt erstellen?
Eine Heimeinweisung wäre für mich absolut inakzeptabel, bedenke mal, wie sich Dein Sohn dabei fühlen würde ?
Wie Binee schon schreibt, gibt es Integrationshelfer, auch für zu Hause. Bis zum Alter von 14 Jahren bekommt man über die Eingliederungshilfe 10 Stunden im Monat bezahlt. Da könnte jemand mit ihm spazieren gehen, ins Kino oder ähnliches und Deine Frau hätte mal ein wenig Luft.
l.G:
Bea
l.G:
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
Verfasst am: 20.03.2010, 19:41 Titel: Bräuchte Euren Rat
Hallo Holger!
Ich kann Deine Sorge sehr gut verstehen.
Ich würde an Deiner Stelle eine schriftliche Eingabe ans Jugendamt machen. Eine Heimeinweisung erscheint mir angesicht des Alters Deines Sohnes nicht geeignet, die Probleme zu lösen.
Auch kann ich mir gut vorstellen, dass Dich die Gedanken an Deinen Sohn tagsüber auch in Deiner Arbeit nicht loslassen. Das ist weder für Dich gut noch für Deine Kinder.
Bezüglich der Orthopädischen Probleme kann ich Dir auch das Behandlungszentrum in Vogtareuth, Dr Nader wärmstens empfehlen. Soweit ich weiss, gibt es da auch eine spezielle Beratung für Familien in derart schwierigen sozialen Situationen.
Was ich Dir darüber hinaus noch empfehlen kann, ist die Beratungsstelle des VKD für Familien mit behinderten Kindern.
Hier kommt die Adresse:
VDK München LV Bayern
Familienreferat
Schellingstr 31
80799 München
Tel. 089-2117-0
Email: bayern@vdk.de
Viele Grüsse
Marianne _________________ Marianne, 53, Alois,58, mit Florian, 26, schwere perinatale Asphyxie, weitreichender Hirnschaden, Tetraspastik, Anfallsleiden, geistige Behinderung,seit Dezember 2003 stationär in Wohpflege, Wolfgang, 24, gesund und munter
Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, geben uns den Halt im Leben.
Danke für Eure Antworten. Es geht eigentlich nicht um die Entlastung meiner Frau. Ich nehme unseren Sohn am Wochenende und ich weiss,dass über das Betreuungsgeld öfters ein Babysitter engagiert wird.
Es ist schwierig zu formulieren, was fehlt.
Es sind die Kämpfe, das durchzusetzen, was Jonas braucht. Es sind halt die medizinischen Notwendigkeiten wie angemessener Helm und die Orthesen, um einer Versteifung der Muskulatur entgegenzuwirken. Impfung wäre auch wichtig, oder ?
Und jemand, der ihn dauernd ( nicht nur 10 Std im Monat ) begleitet und beaufsichtigt. Eine einzelne Person kann das nicht schaffen, Jonas hat keine Impulskontrolle, kann inzwischen schon gar nicht mehr alleine laufen, muss deshalb eigentlich dauernd an der Hand gehen und hat Schlafstörungen, du kannst als Betreuer nie ausschlafen, er wacht mindestens zweimal in der Nacht auf, es geht ziemlich an die Substanz.
Die Schule bzw. die Lehrer sind eigentlich auch überfordert, sie müssen andere Kinder auch noch betreuen.
Jetzt nachdem ich wirklich mit den Betreuern Tacheles geredet habe ( Jonas stürzt jetzt eigentlich jede Woche und hat entsprechende Blessuren) hat man mir ein Gespräch natürlich mit meiner Frau ) angeboten, um die Notwendigkeit eines Schulhelfers zu erörtern.
Ja Gespräche sind gut, wieder ein Kampf, sich gegen meine Frau durchzusetzen, und das dauert: erst ein Gespräch, dann eventuell der Antrag und nach ein paar Monaten der Helfer, den ich wahrscheinlich erst noch finden muss.
Mal schauen, wie Jonas das überbrückt, wie oft er noch mit einer blutigen Nase, Platzwunde oder sonstiges auftaucht.
Jonas muss die " Dummheit" seiner Mutter und die Langsamkeit der Bürokratie ausbaden, nicht ich.
Jetzt meine Frage: Ich weiss, ich bin der böse Mann, der sein Kind in das Heim abschieben will:
Aber echt: Was spricht gegen ein Internat, ich habs mir angeschaut, die Bedürfnisse von Jonas wären erfüllt:
gute Betreuung
Ärzte und Therapeuten verfügbar
Schule ohne Busfahrt ( jetzt 45 Minuten einfach und Jonas verträgt das Autofahren nicht, jedenfalls speibt er jeden Tag den Bus beim Einsteigen voll)
angemessene, ruhige, reizarme Umgebung ( Jonas erschrickt leicht und fällt dann aufgrund der Reflexanfälle wie ein Stein um )
eine geschützte Umgebung
ich kann mitbestimmen zum Wohl des Kindes im Einvernehmen mit den Betreuern und den Ärzten
entsprechend Hilfsmittel, die vor Ort verfügbar sind
Also was spricht gegen ein Heim außer dem Egoismus seiner Eltern, die das Kind schwer loslassen können.
Glaubt mir, ich will meinen Sohn nicht ins Heim abschieben nur weil er mir lästig wird. Mir tut er leid, weil ich ihm nur eingeschränkt helfen kann und mit den ganzen Angelegenheiten, die ihn betreffen, einfach nicht nachkomme.
Und mir fällt es wirklich schwer, ich hänge sehr an dem Jungen. Ich habe zu meinen Kindern eine sehr enge Beziehung, weil ich von anfang an die Kinder betreut und gepflegt habe´.
In einer Einrichtung gäbe es halt Ansprechpartner, die die vielen Dinge, die Jonas braucht, auch vor Ort durchsetzen können .
Mal ganz abgesehen von seiner Schwester ( 10 Jahre ) die dauernd zurückstecken muss und immer Rücksicht üben muss, was ein Kind in dem Alter eigentlich nicht wirklich verstehen kann.
Würde mir mein Mitspracherecht bei der Betreuung in dem Internat natürlich nicht nehmen lassen.
Wäre um Mitteilung der Argumente gegen eine Internatsunterbringung sehr dankbar
sorry habe nur kurz Zeit, melde mich später ausführlich .
Hier ein Denkanstoss - eine Nachfrage?
Bitte nicht angegriffen fühlen -
aber spontan scheint mir du suchst einen Weg der Entlastung für dich und versuchst alles mit der vermeintlichen Überforderung/ Vernachlässigung deiner Frau/Exfrau zu erklären.
So wollte das schnell mal loswerden - später mehr.
Viele Grüße
DiKarin _________________ Das Leben ist zu kurz, darum bin ich bemüht, mich auf das Wesentliche zu beschränken.
Du schreibst, dass Du Dich schon immer um die Kinder gekümmert und sie betreut hast. Wäre es denn nicht die bessere Alternative, wenn Du Dich um Deinen Sohn kümmern und ihn weiterbetreuen würdest ? Du kannst beim Kreissozialamt einen Antrag auf Wiedereingliederungshilfe / Schulbegleitung stellen.
Eine neue Umgebung und fremde Betreuungspersonen wären doch auch wieder eine enorme Veränderung für Deinen Sohn --- wie würde er darauf reagieren ? Hast Du mit ihm mal darüber gesprochen ? Die Notwendigkeit der Hilfsmittel steht natürlich nicht in Frage, das muss sein und da kann ich nicht verstehen, dass Deine Frau da nicht hintersteht und sich kümmert.
Ich bin auch allein erziehend mit 4 Kindern, von denen eines schwerstbehindert ist. Da muss ich mich auch kümmern und organisieren, aber auch das geht. Und hier gibt es keinen Vater , der das Kind am Wochenende nimmt.
Deine Frau muss doch merken, dass sich das Laufen u.s.w. bei Deinem Sohn verschlechtert , wenn er keine Orthesen hat.
Eine Schulbegleitung dürfte auch nicht das Problem sein, denn das wird von der Schule ja auch unterstützt. Ging bei uns recht schnell, die Klassenlehrerin hat es ausreichend begründet , wir haben eine Verordnung ausstellen lassen und dann bekamen wir die Schulbegleitung durch unseren Pflegedienst , allerdings geht es bei uns um Behandlungspflege . Du könntest Dich auch an die AWO oder Caritas wenden, die haben doch auch I-Helfer.
Wäre denn das Internat weit weg von euch ? Könnte Dein Sohn an den Wochenenden nach Hause ? Was sagt denn Deine Frau zu einer Unterbringung im Internat ? Das müsst ihr ja sicher gemeinsam entscheiden.
Vielleicht wäre eine Liste von beiden Seiten mit Pro und Contra da ganz hilfreich.
Ich kenne leider Deinen Sohn nicht , um das beurteilen zu können.
Wenn Du Deinen Sohn nur am Wochenende hast, dann siehst Du ja auch nur die dann aktuelle Situation und weisst nicht, was in der Woche so passiert. Ein Gespräch mit Deiner Frau und der Schule wäre da sicher sehr aufschlussreich.
l.G:
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
zuerst stellt sich mir die Frage, streitet ihr wirklich um die Dinge die Jonas braucht, oder kämpft ihr gegeneinander? Das ist eine verdammt schwere Frage, die sehr viel Ehrlichkeit erfordert.
Ich glaube, eine neutrale Person wäre als Vermittler angebracht!
Und zur Heinunterbringung kann ich nur positives sagen. Wir haben aber auch eine verdammt gute Einrichtung gefunden (denke ich doch ). Das was Nina dort lernen kann, könnte sie Zuhause niemals. Und für Fenja war es auch die richtige Entscheidung
LG
Gisi _________________ Sabine mit Fenja 6/98
und Nina 10/01 frühkindlicher Autismus, seit Juni 2009 in einer Wohngruppe
Das Gegenteil von "gut" ist "gut gemeint"!
Hallo Holger,
ich selbst bin ebenfalls allein erziehende Mutter. Daher habe ich immer ein komisches Bauchgefühl, wenn pauschal alles und jeder (anderer Partner, Geschwister und/oder Schule) als überfordert oder achtlos/hilflos dargestellt wird.
Habe mir mal die Mühe gemacht und deine bisherigen Beiträge überflogen.
Zitat:
So gehts aktuell um einen Kopfschutzhelm, der vor den Folgen seiner Sturzanfälle ( schwer einstellbare Epilepsie ) schützen soll und wo ich gerade dabei bin, das Rezept zu besorgen und ein Sanitätshaus zu finden, das diesen maßanfertigt.
Daher verstehe ich deine Frage nicht, denn dein Sohn hat doch schon einen Helm, wo du das Rezept etc. bekommst solltest du dann doch wissen.
Warum denkst du ist die Schule mit deinem Sohn überfordert, ein Heim aber evtl. nicht. Dort gibt es auch keine 1-1 Betreuung.
Hast du noch den Beamtenjob beim Gesundheitsamt als Heimaufsicht bei der du keinen direkten Vorgesetzten aber ein Arbeitspensum mit relativ freier Zeiteinteilung hast?
Wenn ja, dann ist es doch toll das du als Vater wichtige Belange deines Sohnes regeln kannst. - Ja auch wenn dadurch die Noch-/Exfrau entlastet würde, du aber die ganze Rennerei/ Arbeit hast.
Denk mal für dich allein darüber nach ob es dir darum geht wer von euch mehr oder weniger machen will/soll. Oder ob es nicht eine Lösung gibt ohne dem Anderen eins auszuwischen - denn den Jonas jetzt ins Heim zu geben wäre emotional ganz schön harter Tobak, für alle Seiten.
Ja sicher irgendwann ist ein Heim für viele eine gute Lösung, nur warum gerade jetzt in einer emotionalen Ausnahmesituation aller Beteiligten.
Es gäbe noch viel zu sagen aber meine Antwort ist jetzt schon zu lang.
Daher eine große Bitte - tragt die Trennung nicht über den Rücken der Kinder aus. Dabei können nur alle verlieren.
Viele Grüße
DiKarin _________________ Das Leben ist zu kurz, darum bin ich bemüht, mich auf das Wesentliche zu beschränken.
Verfasst am: 21.03.2010, 16:17 Titel: Bräuchte Euren Rat!
Hallo Holger!
Ich habe mir meine Antwort an Dich sehr wohl überlegt.
Ich gehe da ganz von meinen eigenen Erfahrungen aus. Florian ist dem Alter nach zwar bereits erwachsen und seit über 6 Jahren in einer Wohnpflegeinrichtung für Erwachsene
Aber ich kann mir gut vorstellen dass es auch in einem Internat für schulpflichtige mehrfachbehinderte Kinder nicht so einfach sein wird, den Problemen Deines Sohnes gerecht zu werden. Vor allem dann nicht, wenn das mit dem Sorgerecht von Dir und Deiner Frau ausgeübt wird. Wenn Du eine Sache oder ein Vorgehen befürwortest, kann es ja sein, dass Deine Frau weiterhin dagegen ist. Die verantwortlichen Leute in so einer Einrichtung werden die Maßnahmen sicher nicht ohne die volle und uneingeschränkte Zustimmung von den Sorgeberechtigten ausführen oder entscheiden.
Was die Schlafsituation Deines Sohnes betrifft: Da wird es wohl erst richtig schwierig, jemanden abzustellen, der sich die ganze Nacht nur um Deinen Sohn kümmert.
Wir haben jahrelang nach einer Einrichtung gesucht, in der es einen durchgehenden Nachtdienst gibt, der zum einen jede Stunde einen Rundgang durch die Zimmer der Betreuten macht und der darüberhinaus sofort nach Florian schaut, wenn der Sender des Abhörgerätes anspricht.
Ausserdem ist da vermutlich Dein Sohn nicht der einzige in einer Gruppe oder Klasse, um den sich die Erzieher kümmern müssen.
Ich könnte mir eine geeignete Pflegefamilie als bessere Lösung vorstellen.
VG
Marianne _________________ Marianne, 53, Alois,58, mit Florian, 26, schwere perinatale Asphyxie, weitreichender Hirnschaden, Tetraspastik, Anfallsleiden, geistige Behinderung,seit Dezember 2003 stationär in Wohpflege, Wolfgang, 24, gesund und munter
Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, geben uns den Halt im Leben.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
.
). Das was Nina dort lernen kann, könnte sie Zuhause niemals. Und für Fenja war es auch die richtige Entscheidung