Schlafstörung durch Ausschleichen von Topamax?

Daniela1974 · Stamm-User Anmeldedatum: 18.03.2009 Beiträge: 691 Wohnort: südl. von München

Hallo Ihr Lieben ,
ich brauch dringend Eure Hilfe .
Wir schleichen gerade Topamax raus . Colin ist jetzt viel wacher ,lautiert besser und im allgemeinen kommt entwicklungsmäßig gerade viel .

Nur in der Nacht macht er seit ca 3 Wochen immer ramba-zamba . Wird um ca die gleiche Zeit wach und brüllt hysterisch . Selbst wenn ich ihn auf den Arm nehme etc. . Das geht dann Stunden ! Shocked

Geh ich mit ihm spielen ,dann ist es ok . ABER ich kann doch nicht jede Nacht mit ihm spielen !

Ich weiß noch beim einschleichen war es ähnlich . Ein paar Wochen lang .
Wer hat ähnliches erlebt oder kann mir jemand sagen ob es wieder besser wird .

Lg Dani

Judith121 · Verfasst am: 09.02.2010, 12:59 Titel:

Hallo Dani,

wir haben auch die o.g. positiven Erfahrungen gemacht(lautiert seitdem viel mehr und macht Entwicklungsforschritte) aber hatten Gott seit Dank nicht diese Nachprobleme gehabt. Wir haben beim Ausschleichen allerdings zeitgleich ein anderes Medikament eingeschlichen. Vielleicht hat Arne darum nachts gut geschlafen. Wegen dem Wirkstoffwechsel oder so??!!! Shocked

Mmmhh was könnte das sein? Hast du mal mit dem Arzt gesprochen? Was hat er sonst noch für Medi´s?

Sorry das ich dir nicht helfen konnte aber die positiven Dinge überwiegen und du wirst sehen wenn es raus ist, geht es ihm noch besser und du hast dann endlich wieder zeit zum Schlafen...Halt durch...ich schicke dir hiermit viel Kraft für die kommenden Nächte

LG Judith

Daniela1974 · Verfasst am: 09.02.2010, 13:14 Titel:

Hallo Judith ,
schön Dich zu lesen . Zur Zeit nimmt er dann nur noch die Vit.B6 und halt Topamax raus und im Gegenzug NICHTS zum Einschleichen .
Wir wollen einen erneuten Versuch wagen ,da Colin schon länger keine Anfälle mehr hatte . Drückt die Daumen !

Der Neurologe meint das es mit den Topamax zusammenhängen könnte . Morgen muß ich zum Monitoring ins SPZ

,da sause ich noch mal zum Prof . und frage noch mal nach .

Ich will Ihn auch nicht schon wieder zudröhnen ,aber eine Lösung muß her . Ich halte das nicht ewig durch .

lg Dani

PS : Weitere Ratschläge werden gern gelesen Idea

smasiorek · Verfasst am: 09.02.2010, 13:15 Titel:

Hallo,
darf ich mal fragen was Dein Kleiner hat?
Mein Sohn Jaden bekommt nämlich das gleiche Medikament - unter anderem. Er bekommt außerdem noch Phenotoin.
Liebe Grüße
Steffi

Judith121 · Verfasst am: 09.02.2010, 13:26 Titel:

Oh das ist aber sehr schön, dass er im Augenblick anfallsfrei ist. Dann solltest du natürlich nicht wieder ein Medikament reinnehmen. Very Happy

Weist du nach 1 1/2 Jahren mit über 15 Medi´s bin ich schon richtig erfahren auf dem Gebiet und suche immer die beste Lösung für Arne. Zur Zeit hat er ja Einschlaf-GM (die 10 Minuten dauern und von allein aufhören, daher gebe ich keine Notfallmedikament) und damit er über diese Phase hinauskommt, gebe ich ihm RIVOTRIL-Tropfen und zwar nur 5 Stück(das sind 0,5mg). Diese hat er vorletztes Jahr als er gerade mal 5 Monate war zur Beruhigung bekommen und zwar genau diese Dosis. Das heißt es reichen diese paar Tropfen aus um ihn ruhig einschlafen zu lassen. Ich weiß natürlich nicht ob sie Colin helfen, jedes Kind ist da anders aber 0,5mg ist nicht viel und er schläft ruhig ein. Sie helfen auch wenn er mal einen schlechten Tag hat und wie Colin weint. Dann dauert es zwar ne Weile bis sie wirken, da ja der Wirkbereich nicht sehr hoch angsetzt ist aber es hilft ihm und ich weiß dass ich ihn nicht schon wieder mit Chloralhydrat oder Diazepam zudröhnen muß obwohl er keinen Anfall hat. Frag deinen Arzt was er meint. (Achso es ist ein Art Beruhigungsmittel, bekommen meist die klitzekleinen Mäuse wenn ein Schlaf-EEG

gemacht werden soll.)
Ich habe sie jedenfalls im Schrank und bei Bedarf greife ich darauf zurück(sind natürlich verschreibungspflichtig und dein Arzt muß das OK dafür geben) um auch Arne die Möglichkeit zur Ruhe zu geben.

LG Judith

smasiorek · Verfasst am: 09.02.2010, 13:29 Titel:

Daniela1974 · Verfasst am: 09.02.2010, 13:29 Titel:

Liebe Steffi ,
mein Sohn hat seit Geburt Epilepsie

. Er bekam erst phenobarbital(Luminaletten) und seit März letzten Jahres umgestellt auf Topamax .
Wie ergeht es Euch mit dem Topamax ?

lg Dani

smasiorek · Verfasst am: 09.02.2010, 13:33 Titel:

Hallo Dani,
die Luminaletten hatte Jaden als 3. Medikament - haben es aber ausschleichen lassen. Seitdem kommt er uns etwas wacher vor.
Das Topamax ist noch im Aufbau. Ich denke, dass sobald ein konstanter Spiegel aufgebaut ist, sie das Phenotoin weglassen werden.
Haben letzte Woche leider schlechte Nachrichten erhalten. Die neuesten MRT

-Bilder haben gezeigt, dass durch den Virus nahezu das komplette Großhirn abgestorben ist. Jaden wird daher sein Leben lang schwere Beeinträchtigungen haben. Wir hoffen aber, dass er im Laufe der Zeit noch "wacher" werden wird. Mittlerweile fixiert er uns aber wieder kurzzeitig und lautiert. Für uns schon ein riesen Fortschritt.

Daniela1974 · Verfasst am: 09.02.2010, 13:47 Titel:

Hallo Steffi ,
jetzt seh ich es in der Signatur . Mensch da habt Ihr auch viel durch . Colin war beim Luminal wesentlich fiter ,aber ist ja nicht bei allen gleich . Deshalb kann es bei Euch mit dem Topamax viel besser laufen .

Das Eure MRT

Ergebnisse nicht gut waren tut mir leid . Ich freu mich auch immer über jeden noch so kleinen Fortschritt ,denn ich weiß wie hart wir daran geübt haben .

Ist dein Jaden noch in Reha ? Ich hoffe Du hast Ihn bald wieder bei Dir .
lg Dani

smasiorek · Verfasst am: 09.02.2010, 13:51 Titel:

Ja, es ist schon eine harte Zeit. Ich befürchte, dass Jaden aber nie mehr so wach sein wird, wie wir es uns erhoffen.
Er ist noch in der Reha - Verlängerung bis Mitte April wurde beantragt.
Wir wissen auch noch nicht, ob wir ihn überhaupt nach Hause holen können oder ob er in ein Pflegeheim muss. Er kann leider nicht wirklich mithelfen und ich merke schon jetzt, dass ich die 11 kg, die er jetzt hat, nicht mehr lange den ganzen Tag tragen kann. Er kann leider nicht mehr laufen oder sitzen. In sofern ist alles noch ganz ungewiss.