Verfasst am: 23.09.2010, 12:41 Titel: Seval mit Ela (Arthrogryposis multiplex kongenita, gehörlos)
Hallo zusammen,
möchte mich gerne vorstellen.Ich bin ganz neu und heiße Seval meine Tochter Ela,ist 16 Monate
und kam mit Arthrogryposis multiplex kongenita be unklarem syndrom auf die Welt.Ende Januar 2010 haben wir durch eine BERA Untersuchung erfahren dass sie noch Gehörlos beidseitig ist Vor 2Monaten ist sie mit Cochlear Implantat versorgt worden,sie lautiert bis heute nicht.Wir möchten jetzt mit gebärden anfangen. Wissen aber nicht ob sie mitmachen wird
Meine frage ist ob jemand mir über gebärde Sprache was schreiben kann.würde mich auf jede Antwort freuen
Lg Irina _________________ Tochter in der 32 Woche per Kaiserschnitt geb.
seid Juni 2010 verdacht auf ADS/ AVWS
geb.69 Ich bin Schwerhörig mit 2 HGs versorgt
Hallo Irina,
danke dass du geschrieben hast,wir sind bei der Frühförderung Essen angemeldet die Kurse fangen ab November an.Aber meine Tochter ist Syndromal wir machen uns ganz große sorgen ob das Gehirn auch betroffen ist sie hat noch Hydrocephalus internus ,bis jetzt entwickelt sie sich zeitgerecht nur die Sprache fehlt die CT Bilder vom Gehirn zeigen zum Glück keine Fehlbildung.Hast du neben der Schwerhörigkeit andere Probleme?
Ich selbst war 10 Jahre als Gebärdensprachdolmetscherin tätig, aber nicht mehr seitdem ich im Ausland lebe. Und ich kenne eine Familie, deren Tochter mit dem CI gut hören/sprechen gelernt hat und ein wenig Gebärden benutzt.
Alles gute für dich und deine Tochter, Viele Grüße von Andrea
Hallo Seval!
Unser Matthias ist heute 5,5 Jahre alt, u. wurde vor genau 2 Jahren implantiert u. kann bis heute nicht recht viel mit der Sprache u. dem Gehör anfangen aber er gibt laute von sich man lernt zu unterscheiden ob es ihm gut geht, ob er jammert was er gerade jetzt haben möchte (mit Betonung)...
Lernen seit ca. 1,5 jahren die Gebärdensprache mittels Hörfrühförderung u. es klappt ganz gut, wir haben nur so viele Baustellen noch dazu, dass Matthias mit der Kordination viele Probleme hat aber er hat gelernt sich der Umgebung mitzuteilen so dass er auch verstanden wird.
Hoffe konnte euch ein bisschen helfen Maria u. Matthias _________________ Matthias 03/2005 Ataxie, Rumpfhypotonie, an Taubh. grenzender Innenohrschwerhörigk.-CI-Träger,Microceph.,Kom. mittels Gebärden,Epilepsie mit Myoklonien
Hallo Maria,
habe erst jetzt deinen Beitrag gelesen, unsere kleine hat auch leider mehrere Baustellen und die Probleme werden irgendwie immer mehr. Das abwarten fällt uns sehr schwer Sie ist aber stark motiviert beobachtet viel ihre Umgebung macht auch viel nach,versucht sich zu äußern wir hoffen dass die Gebärdensprache auch bei uns klappt,wir lernen jetzt auch gebärden
Ela hat noch Hydrocephalus internus mit einen Shunt,verdeckte Gaumenspalte,HWS Fehlbildung und erhöhte T3 werte
Maria aus Österreich hat Dir ja schon geantwortet.( Auch Dir ein "Hallo" liebe Maria, habe lange nichts von Dir gehört )
Tja unsere Tochter ist auch mehrfachbehindert und gehörlos, hat auch ein CI und keine Lautsprache, aber Gebärdenkompetenz und wir wohnen quasi bei Euch um die Ecke. Wenn Du Interesse hast, kannst du bei uns vermutlich alle Materialien die es zur Zeit zum selbständigen Gebärdenlernen gibt bei uns anschauen.
Melde Dich einfach , wenn Du interesse hast.
Vielleicht bis bald.
Dorit S. _________________ Dorit mit Julia-Sophie geb. 1997 gehörlos (trotz HG und CI keine Lautsprachentwicklung, kommuniziert über Gebärdensprache), Kleinhirnfehlbildung, schweres Sicca Syndrom, Knick-Senk-Füße (beidseitig operiert subtalare Arthrorise)-
Hallo Seval!
(Hallo Dorit ich meld mich wieder versprochen!)
Seval, ich kann dich nur beneiden denn ich bin aus Österreich u. es ist sehr sehr schwierig jemanden kennenzulernen u. sich auszutauschen zu können, sowie z.Bsp. bei Dorit u. Julia, was ich sehr schätze.
Du wirst sehen es dauert zwar ewig bis man bemerkt he jetzt entsteht kommunikation, aber glaub mir es lohnt sich riesig.
Matthias macht zwar gebärden, doch seine Finger machen mit der Ataxie nicht so richtig mit, da man exakte Fingerkoordination bei den Gebärden aber doch benötigt.
Kopf hoch bis dann, freu mich über Nachricht ! Maria _________________ Matthias 03/2005 Ataxie, Rumpfhypotonie, an Taubh. grenzender Innenohrschwerhörigk.-CI-Träger,Microceph.,Kom. mittels Gebärden,Epilepsie mit Myoklonien
hier noch einmal ein Einwurf von mir mit dem "alten" Kind. Julia hat auch eine Ataxie mit Rumpfhypotonie. Ja, es dauert lange bis Aussentstehende die Gebärden möglicherweise gut und schnell verstehen, aber es wird besser mit der Zeit.
Liege Grüße
Dorit S. _________________ Dorit mit Julia-Sophie geb. 1997 gehörlos (trotz HG und CI keine Lautsprachentwicklung, kommuniziert über Gebärdensprache), Kleinhirnfehlbildung, schweres Sicca Syndrom, Knick-Senk-Füße (beidseitig operiert subtalare Arthrorise)-
Dorit,das ist ja sehr schön das du hier in der nähe wohnst,gerne würde ich mir die gebärden Materialien anschauen,wir sind allerdings zur Zeit viel unterwegs(Arzttermine, therapien....)und nächste Woche in CI Zentrum in Hannover zur Reha.Aber vielleicht in den nächsten Wochen wäre super
Maria ich freue mich auch sehr hier nette leute kennen zu lernen,meine Tochter hat angeborene Muskelversteifung die Fingergelenke sind u.a auch betroffen was sicherlich beim gebärden probleme machen wird,wir lassen uns überraschen und hoffen dass sie sich irgendwie verständigen kann...
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Vor 2Monaten ist sie mit Cochlear Implantat versorgt worden,sie lautiert bis heute nicht.Wir möchten jetzt mit gebärden anfangen. Wissen aber nicht ob sie mitmachen wird
nur die Sprache fehlt die CT Bilder vom Gehirn zeigen zum Glück keine Fehlbildung.Hast du neben der Schwerhörigkeit andere Probleme?
