Verfasst am: 06.02.2012, 00:41 Titel: Epilepsie und Baclofen ?
Darf mein Sohn Bacloven bekommen trotz EPI ?Ich habe grosse Probleme beim Windeln und waschen !Er wird immer steifer auch durch die vielen Anfälle.Aber was soll ich bloss noch machen? Nun bin ich ganz unsicher mit dem Medikament Bacloven! Es wurde hir geschrieben,es ist kein Medikament für EPI Kinder! _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
also es gibt hier viele Kinder mit Epilepsie die Baclofen bekommen dazu gehört auch mein Sohn. Er bekommt am Tag 50 mg ( morgens 20 mg, Mittags 10 mg und Abends 20 mg) und es hilft ihm ganz gut, er ist kein "Brett" mehr das macht die Tägliche Pflege einfacher und er fühlt sich auch viiiiel besser.
Ob dein Sohn Baclofen nehmen darf sollte sein behandelnder Arzt mit Dir zusammen entscheiden.
LG Yvonne _________________ Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
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Verfasst am: 06.02.2012, 01:53 Titel:
Hallo Petra,
kann mich Yvonne nur anschließen, es ist nicht selten dass Baclofen bei Epilepsie gegeben wird, auch ich kenne viele. Einen Versuch wäre es sicher wert. Einfach mal den Arzt fragen.
LG
Simon _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
Nele wird über das SPZ in Kassel betreut und dort wird oft Baclofen bei/ trotz Epilepsie verabreicht!
Ich habe auch noch nicht gehört, daß das nicht geht....
Nele hat eine sehr therapieschwierige Epilepsie und sie hat auch schon Baclofen bekommen, ist auch eine Kandidatin für eine Baclofenpumpe.
Kenne einige schwerstmehrfachbehinderte Kinder mit Epilepsie, die diese Pumpe implantiert bekommen (und sehr von profitiert) haben.
Bei Nele haben wir uns dagegen entschieden, weil sie dann zu hypothon ist.
Alternativ dazu bekommt sie Botulinumtoxin u. a. in die Hüften- damit sie bei der Pflege besser zu versorgen ist und die Hüfte besser steht.
Sprech mit Eurem Neuropädiater, ob er Baclofen (oder Botox als Alternative) für in Ordnung hält.
Jonas hat eine schwere Epilepsie.2010 im Januar wurde Baclofen bei ihm asngesetzt, im März war dann die Epilepsie total entgleist, was möglicherweise aufs Baclofen zurückzuführen ist.
Mittlerweile bekommt Jonas (auch wegen den Einschlafanfällen) allabendlich 1000mg Chloralhydrat und in derNacht 7 mg Diazepam) was sich auf den Tonus auswirkt, d.h Jonas ist damit eher hypoton mittlerweile.
Die Neuros die Jonas betreuuen sagen nun das Jonas eben ein Kandidat für dauerhafte Benzo-Gaben ist, weil damit beides(Spastik UND Epilepsie) beinflußt werden kann.
Es gibt aber auch viele Epi-Kinder bei denen es mit Baclofen funktioniert.Eine Pumpe hat ja den Vorteil das die Dosierung viel geringer ist als bei oraler Gabe, insofern auch besser verträglich.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Unsere Jessy bekommt nun auch seit einem Jahr Baclofen neben den Epi-Medis. Nun ist unsere Anfallssituation gut, aber dies hat sich auch durch das Baclofen (30-40mg/d) nicht verschlechtert
Dennoch - würden wir weiter steigern wollen, wäre die Pumpe wieder neu in der Diskussion, besonders weil dies dann bei viiiiiiiel geringerer Dosis dennoch stärker auf die Extremitäten wirkt
Hallo JaninaK, An alle treuen Schreiber !Vielen Dank !!!Wir haben noch nicht mit dem Arzt gesprochen wegen Bacloven ,aber der allgemein Zustand hat sich auch verschlechtert.Uns wird bald keine andere Lösung mehr bleiben.Haben nächste Woche ein Termin in der NEURO.werde es ansprechen.Ich habe leider keine Ahnung in was für eine Klinik dafür geeignet ist ?Sind da noch Voruntersuchungen nötig ? _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
Weiß nicht, wo Ihr her seid - weit über die Grenzen bekannt ist Vogtareuth http://www.schoen-kliniken.de/ptp/k.....kh/bhz/faz/neurologie/sp/ , aber auch viele andere Zentren trauen sich da inzwischen dran.
Wobei die Uniklinik-Tübingen nach Vogtareuth oder halbherzig auch nach Freiburg "überweist".
Hallo Mama Ursula, Wir kommen aus Sachsen-Anhalt .Es höhrt sich alles ziemlich weit weg an !!Wie lange dauert der Offendhalt im Krankenhaus ??Wie wird der Eingriff gemacht? _________________ Alexander, geb. 1991, körperlich und geistig schwerst behindert, Epilepsie, PEG-Sonde, Wahrnehmungsstörungen, keine Diagnose (Erbkrankheit?)
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das macht die Tägliche Pflege einfacher und er fühlt sich auch viiiiel besser. 
