Morbus Hirschprung - Klinik für Kinder gesucht

siskinanamok · Neumitglied Anmeldedatum: 02.06.2009 Beiträge: 3

Hallo Zusammen,

kurz zu mir: ich bin 28 Jahre alt, Studentin der Logistik und ich lebe seit fast einem Jahr jetzt mit Stoma, und bin sehr aktiv im Stomaforum. Hier habe ich mich auf Bitten meiner Freundin hin angemeldet, die leider nicht so firm ist im Umgang mit dem Computer. (Habe den Hinweiß auf eure Seite über das Stomaforum bekommen)

Wie gesagt meine Freundin: Ihr Kleiner ist fast drei Jahre alt, hat Hirschprung und ist auch schon zweimal operiert worden. (Jetzt hat er nur noch 60 cm Dicken)

Und es geht und geht ihm nicht besser. Von einer Stomaanlage wurde bislang immer abgesehen, obwohl die Eltern dem zugestimmt hatten ( Begründung der Ärzte: Kinder in dem alter können grausam sein und in dem Alter würde der Kleine das Stoma nicht akzeptieren )
Ich sag jetzt nicht was ich davon halte..

der Kleine krampft sich alle halbe stunde zusammen und hat dann c.a. 10 min Schmerzen, er bekommt zum Schlafen Schmerzmittel und ist so gesehen eigentlich nicht mehr in Behandlung.(muss man halt durch..)

Jetzt will meine Freundin eine zweite Meinung einholen, denn so kann es ja nicht weitergehen. (letzte OP war soweit ich weiß mittlerweile vor über einem Jahr)

Wer kennt hier, im und um das Rhein- Neckar- Gebiet eine gute Klinik, die auch gerade mit kidis Erfahrung hat?? (außer der Uni-Klinik Heidelberg)

Danke schon mal für eure Antworten

Viele liebe Grüße

Siski

isapascale · Verfasst am: 02.06.2009, 13:55 Titel:

Hallo Siski,

Mannheim macht auch Darm Op's bei Kindern. Mein Sohn hatte 3 Monate ein Stoma (andere Ursache) waren in Mannheim in der Kinderchirurgie...(neben meinem Sohn lag ein Säugling mit Hirschprung uns Stoma)
Allerdings gehören die Kinderkliniken Hd-Ma zusammen. Haben z.T aber durchaus unterschiedliche Meinungen. (Weiß nicht ob das dann vielleicht zu "nah dran" ist?).

Ansonsten weiß ich leider keine andere Klinik.

Grüße Isabel

Agnes Andres · Verfasst am: 02.06.2009, 14:44 Titel:

Hallo!
Mein Sohn hat auch M.H. und wurde in Hannover operiert. Dort wird nach neusten Methoden operiert. Wir haben dort sehr gute Erfahrungen gemacht. Prof.Dr. Ure ist ein spezialist auf diesem Gebiet. Wenn du noch mehr wissen moechtest dann melde dich. Auch unter pn.
Liebe gruesse

Jessica_Felix · Verfasst am: 02.06.2009, 15:29 Titel:

Hallo,

Agnes Andres hat recht. Mein Sohn hat zwar kein M.H., hat aber lange auf der Chirurgischen in der MHH gelegen. Dort hatten das einige Kinder. Die Chirurgen dort haben es echt drauf und sind nett dazu Wink

. Kann diese Kinderklinik nur weiter empfehlen.

LG Jessi

Finja-Marie · Mitglied Anmeldedatum: 28.04.2009 Beiträge: 31

Wir sind auch aus em Rhein-Neckar-Kreis und in HD in Behandlung. Bei uns läuft die Hirschsprungdignostik noch. Aber wir waren mal notfallmäßig in der Kinderklinik in Tübingen(Uniklinik) und waren absolut begeistert. Ich hab mir geschworen wenn ich mal in HD unzufrieden sein sollte würde ich sofort nach Tübingen gehen.

Liebe Grüsse
Christina

siskinanamok · Neumitglied Anmeldedatum: 02.06.2009 Beiträge: 3

Hallo Ihr lieben,

vielen Dank schon mal für eure Antworten.
Tübingen werde ich gleich mal näher recherchieren. Hannover ist denk ich zu weit weg, da noch ein weiteres Geschwisterchen gefolgt ist (8Monate) aber ich werde es trotzdem weitergeben. Vielleicht ist es ja doch auch eine Option.

Wenn noch jemand etwas weiß dann immer her damit Smile

P.S. Danke für das Verschieben meines Freds!

Lieben Gruß

Siski

Laura Nitsch · Verfasst am: 03.06.2009, 10:43 Titel:

Hallo Siski,

ich würde Dir noch die Kinderklinik Amsterdamer Straße in Köln bei Herrn Dr. Boemers und die Charité-Kinderchirgurgie in Berlin bei Frau Dr. Märzheuser empfehlen.
Dazu lege ich Dir die Selbsthilfegruppe SoMA e.V. an´s Herz. Dort sind auch einige Familien, deren Kinder Morbus Hirschsprung

haben. Hier der Link dazu: www.soma-ev.de

Ganz liebe Grüße
Laura

siskinanamok · Neumitglied Anmeldedatum: 02.06.2009 Beiträge: 3

Hallo ihr lieben!

vielen vielen Dank!!!!

Ich werd mal alle eure Tipps weitergeben!

Vielen Dank!

Lieben Gruß

Siski

Norina · Verfasst am: 08.06.2009, 01:09 Titel:

Hallo!
Unser Sohn wurde schon 2 mal in der Uni Mannheim operiert (Morbus Hirschsprung, Darmverschluss). Wir waren sehr zufrieden. Die habe echt Ahnung, es wird schnell untersucht, man hat einen Arzt, der einen durch die ganzen Untersuchungen begleitet, es ist alles dort gut organisiert. Was du über den Kleinen geschrieben hast, das er sich vor Schmerzen zusammenkrampft macht mir Sorgen. Bei unserem Sohn war es ähnlich als er einen Darmverschluss hatte. Erst hatte er keinen richtigen Appetit mehr, aß immer weniger. Er bekam in bestimmten Abständen immer wieder Bauchschmerzen, die dann aber wieder etwas nachließen zwischendurch. Er wurde immer ruhiger, zög sich immer mehr zurück, wollte sich nur noch hinlegen und schlafen. Zum Schluss hat er Stuhl erbrochen. Die ganze Zeit hatte er aber immer noch Stuhlgang gehabt, aber immer weniger.Der Kinderarzt hatte ihn die ganze Zeit auf Magen-Darm-Grippe behandelt. Bei ihm hatte sich eine Wucherung aus Fettgewebe um den Darm gebildet und ihn von außen wie ein´Ring zugedrückt. Der Darm hat sich außerdem um 180° gedreht gehabt.