Ich bin eigentlich nur stille Leserin, aber jetzt bräuchte ich mal Eure Hilfe oder Tips.
Ich arbeite auf einer Kinderintensivstation, auf welche wir momentan ein fast 2 Monate altes Mädchen mit freier Trisomie 18 betreuen. Sie hat einen komplexen Herzfehler, Microzephalus Sauerstoffbedarf ...
Sie bekommt schon Schmerztherapie mit Nurofen und Tramadol-Tropfen ohne diese ist sie nur am Jammern und Schreien.
Jetzt zu meiner bzw unsere Bitte:
Hat irgendwer Tips oder Vorschläge, was man für dieses Kind noch tun kann, um ihr die kurze Zeit die sie noch hat so angenehm wie möglich zu machen?
Würde mich freuen, wenn jemand was wüßte und wenn es auch Kleinigkeiten sind!
Danke und viele Grüße
Sabine und Kolleginnen
Schön, dass Ihr der Kleinen es so angenehm wie möglich machen möchtet.
Was meinst Du mit Deiner Frage genau? Sowas wie "welche Entspannungsmusik", "Welche Art der entspannenden Berührung und Lagerung", ... oder welche Schmerzmedis?
Anmeldedatum: 21.07.2009 Beiträge: 5
Wohnort: Neuried bei München
Verfasst am: 14.07.2010, 15:38 Titel:
Hallo Jana!
Tja wir haben sie schon verzogen aber was solls. Sie genießt es zu kuscheln oder im Kinderwagen soweit möglich herumgefahren zu werden.
Ich bin über jeden Tip dankbar, einfach alles, was möglich wäre/ist.
Mit der Schmerzmedikation kommt sie Gott sei Dank momentan ganz gut aus.
Welche Lagerungsvorschläge hättest Du denn? Entspannungsmusik is auch ne Idee.
Manche Tage ist sie total mies drauf, schreit nur und wir stehen da und versuchen alles und nichts paßt ihr. Man weiß ja auch nicht wo und welche Schmerzen sie hat, ob sie Atemnot hat oder was auch immer
wir hatten auch mal ein Kind mit iner freien Trisomie 18 auf Station liegen.
Ihr gefiel es immer super zu schaukeln. Wir haben ein Bettlaken ins Kinderbett gehangen vorne und am Fussende festgeknotet und sie darein gelegt. Wenn wir dann mit den anderen Kinden beschäftigt waren konnten wir sie sonft hin und her schaukeln darin. Sie wa dann immer super entspannt und zufrieden.
erst einmal mein Kompliment, dass Ihr es im anstrengenden Klinikalltag schafft, ein Kind zu "verziehen". Da geht einem als Mama das Herz auf. Nein, nicht, weil ich meine Maus verzogen sehen will, sondern weil es schön ist, zu wissen, dass sich Klinikpersonal persönlich so engagiert. Toll!!!!!!! (Man kann und darf ja nicht immer da sein und da wird einem das Herz dann nicht ganz so schwer, wenn man sowas liest).
Unserer Maus gefällt (gefiel es auf Intensiv) ganz gut, wenn sie an was rankuscheln durfte. Wir haben so ne Rolle gehabt (ehrlich gesagt fehlt mir der richtige Begriff, aber ich versuchs trotzdem mal zu beschreiben). Die war aus so ner dünnen, weichen Stoffröhre - ähnlich wie ein weicher Verband - und die haben wir mit ganz weicher Watte gefüllt.
Die Rolle haben wir um unser Kind gelegt, mal ein Bein drüber, mal beide Beine drüber, mal die Maus auf der Seite und den Kopf an die Rolle gekuschelt, mal einen ovalen Kreis gebastelt und die Maus mit dem Bauch in das gebastelte Loch gelegt, so dass der restliche Körper direkt mit der Rolle gekuschelt hat. Kopf war bei Bauchlage außerhalb des "Lochs", heißt die kleine lag quasi mit der Brust auf der Rolle. Und sie hatte ein Kuscheltuch, eine Spieluhr und bekam öfters was vorgelesen. (Zur Not tuts ne CD mit beruhigender Stimme sicher auch). Sanft ins Gesicht oder an die Stirn Luft gepustet gefiel ihr auch. Manchmal hat Pucken sie beruhigt.
Steißbeinmassage und Hand auf die Brust legen - evtl. dabei leicht vibrieren - hat sie auch oft beruhigt. Auch leichte Bauchmassage oder was Ihr noch so alles kennt. Da seid Ihr sicher versierter als ich.
Unserer Kleinen gefiel (später, als wir sie aus dem Bett nehmen durften) auch die Haltung vor dem Körper gut. Eine Hand fasst zwischen die Beine, die andere die Brust. Rücken des Kindes oben oder am Bauch des Tragenden und dann leicht schaukeln. Wohl auch nicht schlecht bei Blähungen. In manchen KH gibt es auch so Hängematten für die Kleinen.
Was vielleicht albern klingt, aber manche Kinder auch mögen: Man braucht dazu allerdings einen Mann. Das Kind wird dem Mann auf den Bauch gelegt. Er legt beide Hände auf den Rücken des Kindes und brummt dabei sanft und gleichmäßig vor sich hin. Hui, viele Kleine haben das echt genossen wo ich war. Da unserer Papa nicht da war, hat sich ein anderer Papa - dessen Frau wiederum nicht kommen konnte - unserer Kleinen angenommen und ich habs dann mit Frauenstimme bei seinem Kind gemacht. Ein Schlaflied gesungen oder eine Geschichte vorgelesen. Hm, aber das ist wohl nicht so üblich. Bei uns haben es aber beide Kinder genossen. Vielleicht habt Ihr ja einen Pfleger oder Zivi, der diesen Part übernehmen könnte.
Bei der Entspannungsmusik kann ich die "Songbirds at Sunrise" (Dan Gibson´s Solitudes) nur empfehlen. Unsere hat sich ständig jemand anderes ausgeliehen (andere Eltern für ihre Kleinen und auch die Krankenschwestern sowie ein Arzt für zu Hause).
Was ihr auch gut gefallen hat, wenn ihr Licht nicht direkt ins Gesicht gestrahlt hat. Darum hatte sie bei Sonne bunte Tücher am Bett oder auch mal ein Tüchlein als "Verdeck" am Kopf.
Ihr Tubus wurde von einem Stofftier gehalten (allerdings glaube ich fast, das war für mich als Mama wichtiger als für die Kleine).
Atemnot haben wir ja anhand der Werte ziemlich schnell gesehen. Da half dann leider nur Absaugen und zur Beruhigung anschließend trösten, Brust vibrieren, ...
Ich weiß ja nicht wie die Maus ernährt wird. Als unsere Kleine noch über Sonde ernährt wurde gefiel es ihr gut, wenn sie ab und an einen "Lolly" bekam. (Wattestäbchen mit ganz dickem Ende in Glucose getaucht - oder Muttermilch. Glucose war aber "leckerer").
Zur Beruhigung vielleicht auch etwas, das nach der Person riecht, die sich am meisten um die Kleine kümmert. Getragenes T-Shirt zum Beispiel. Natürlich nicht in der Klinik getragenes. Wenn da nicht sowieso eure Hygienevorschriften dagegen sprechen. Als Mama kann man das ja machen.
Ich hoffe, Du lachst mich nun nicht aus. Denn wenn Du in einer Klinik arbeitest hast Du ja viel mehr Erfahrung. Ach, ich habs einfach mal aus Sicht einer Mama geschildert, die das Glück hatte, ebenfalls ganz tolles Personal (der Begriff ist in dem Zusammenhang gar nicht schön) erlebt zu haben. Unsere Kleine hat eine andere Krankheit, aber irgendwie dachte ich, es ist evtl. trotzdem was dabei, das Euch gefällt.
Auch ich kann mich in Eure Situation "zurück" versetzen. Habe ebenfalls auf Station eine kleine Motte, Antonia, mit freier Trisomie 18 betreuen und sogar nach Hause begleiten dürfen
Wir konnten Antonia anfangs viel mit der Familie känguruhen lassen, später kam sie in den "Familien freien Zeiten" oft bei einer Kollegin ins Tragetuch (trotz Sauerstoff und Monitoring ) Im Gegensatz zu unseren anderen Babys genoss sie schon früh die senkrechte Doppelkreuz- oder Wickelkreuztrage Die Position war offensichtlich atmungs- und verdauungserleichternd.
Außerdem ließen wir Antonia tropfenweise aus einem Frühchensauger, später mit einer Haberman-Flasche Muttermilch schlecken - am Busen war natürlich überhaupt am schönsten, allerdings nur nach dem Abpumpen, weil sonst der Milchspendereflex die Kleine "ertränkte"
Was bei uns noch dazu kam, waren anthroposophische Medikamente - vielleicht findet Ihr auch homöopathische Unterstützung - gerade was die Unzufriedenheit und Unruhe anging
Baden fand Antonia auch ganz toll
Die Motte war 11 Wochen stationär und dann nochmal 11 Wochen mit Pflegedienst zu Hause, bevor sie dort in den Armen ihrer Mama entspannt einschlief - zu dem Zeitpunkt hatte sie aber auch schon Morphin-Pflaster kleben
Sicher gibt es in Eurer Nähe "palliative Care Teams für Kinder", die auch Euch und vorallem die Familie mit Rat und Tat unterstützen können Ist oft gut, wenn da noch ein, zwei "Externe" dazu kommen, die oft weit mehr Erfahrung und vorallem Zeit haben
Ich wünsche Eurer kleinen Patientin, wunderschöne, schmerzfreie, kuschelige Tage und dass sie viele Spuren hinterlassen möge
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Hallo Bine,
toll, dass ihr so engagiert seid. Kümmert sich die Familie denn garnicht mit?
Probier doch mal bei Leona e.V. nachzufragen, da gibt es einige Eltern die ein Kind mit Trisomie 18 haben (oder auch hatten), da sind also Erfahrungen vorhanden im Umgang .
du bist eine sehr liebevolle Schwester!!
Unsere zweite Tochter hatte Trisomie 18 und ist im Alter von 11 Monaten vergangenen Februar gestorben.
Aus den Erfahrungsberichten weiß ich, dass diese Kinder sehr unterschiedlich sind. Aber ich kann meine Erfahrung mitteilen. Unsere Tochter hatte auch einen schweren Herzfehler (Kompletter AV Kanal) Die Sauerstoffsättigung war am Anfang sehr gut 95-98%. Mit der Zeit wurde es schlechter, besonders die letzten 2 Monate, da hatte sie deswegen wahrscheinlich schon Todesängste. Sie bekam dann Atosil und darauf reagierte sie gut, war fröhlich und irgendwann auch müde. In der letzten Lebenswoche habe ich es ihr leider nicht mehr gegeben. Sie war sehr stark erkältet und ich dachte, Atosil wirkt eh nicht gegen Schmerzen, haben es aber nicht bedacht, dass es ihr die Ängste nehmen würde. (Wir gaben ihr Atosil, weil die Nächte so unruhig waren und ich fix und fertig war ) Wenn ich die Zeit zurück drehen könnte, würde ich ihr in der letzten Woche 2-3 mal am Tag Atosil geben. Uns war es einfach nicht bewußt, dass es ihre letzten Tage waren. In dieser Zeit wollte sie uns ganz nahe haben. Zum Schluß half nur eine Beruhigungsmethode: Wange-an-Wange-Kontakt.
Außerdem hatte unsere Tochter ganz starke Schmerzen bei Blähungen. Sie schrie, als hätte sie Bauchkrämpfe. Irgendwann mal hatten wir es raus und wir gingen bei diesem "Weinen" mit dem Termometer in den Ausgangsdarm, es gefiel ihr und meistens ging Luft ab.
Ich bin mit unserer Tochter eine Woche nach der Geburt nach Hause gekommen. Wir wurden von einem palliativ-team betreut. So hatte unsere Tochter mich als Hauptbezugsperson. Das tat ihr sehr gut. Im Krankenhaus sieht es natürlich anders aus, dennoch glaube ich, dass ihr alles macht, was in euren Kräften ist.
Liebe Grüße _________________ Irina mit Katja (Trisomie 18) *06.03.2009 †11.02.2010
Viell. kann die Mama ( oder jemand von Euch ) Ihr etwas vorsingen . Das kann man auf CD aufnehmen und auch mal vorspielen wenn grad etwas stressiger auf Stadion zugeht . Colin hat es gemocht ...
lg Dani _________________ Papa , Mama und Sonnenschein Colin 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße (trägt jetzt Ringorthesen ), orofaziale Dysfunktion , keine aktive Sprache
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Wohnort: Neuried bei München
Verfasst am: 18.07.2010, 08:49 Titel:
Guten Morgen Ihr Lieben!
Sorry, daß ich erst jetzt antworte, ich hatte die letzen Tage viel um die Ohren.
Vielen Dank für Eure Tips und lieben Worte. Ich wollte eigentlich am Do als ich wieder Dienst hatte, paar Tips in die Tat umsetzten, aber die Maus wurde auf eine andere Station verlegt, da bei uns die Hölle los war/ist und sie ja eigentlich nicht "intensivpflichtig" ist. Ich habe aber Eure Tips an die andere Station weitergegeben und hoffe, daß diese auch angewand werden.
Die Eltern kümmern sich selbstverständlich auch um die Kleine, aber können leider nicht immer kommen/da sein.
Wenn ich das so lese: 11 Monate alt geworden, bin ich gespannt wie alt unsere Maus wird. Uns wurde gesagt höchstens 3 Monate. Wobei wir anderer Meinung sind, da sie eine Kämpferin ist. Es gab Tage da dachten wir, jetzt geht sie, aber am nächsten Tag hat sie wieder gebrüllt weil es ihr langweilig war.
Ich werde Euch auf dem laufenden halten.
Wünsche Euch noch einen schönen Sonntag!
Viele liebe Grüße
Bine
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aber was solls. Sie genießt es zu kuscheln oder im Kinderwagen soweit möglich herumgefahren zu werden.
Entspannungsmusik is auch ne Idee.
