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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Hallo christiane b.,
Ich habe in der SOMA Aktuell Nr.4 einen Artikel von Prof.DR.A.M.Holschneider Köln gefunden.Die Soma ist eine Selbsthilfeorganisation für Missbildungen des Analbereichs.In Auszügen:
...Das VACTERL-Syndrom ist keine eigentliche Erkrankung,sondern eine Zusammenfassung mehrerer Symtome.
Eigentlich besagt diese Bezeichnung gar nichts,nur dass verschiedene Fehlbildungen bei ein und demselben Kind vorkommen.Ein eigenes Krankheitsbild bildet diese Gruppe nicht....
Da 60% aller Patienten mit einer hohen Anal-und Rektumagenesie immer Fehlbildungen des Urogenitaltraktes haben-bei den tiefen Formen sind es 20%- ist allein die Kombination von anorektaler Agenesie und Nierenfehlbildung ein zusammengehörendes Krankheitsbild. Seltener weren bei anorektalen Fehlbildungen auch Ösophagusatresie,Wirbelfehlbildungen und Extremitätenfehlbildungen beobachtet.
Natürlich kann man diese Assoziierung von Fehlbildungen auch umgekehrt sehen.z.B. beschreiben,dass ein Kind mit Ösophagusatresie zusätzlich verschiedenste Formen der Fehlbildungen haben kann.
Eine genetische Grundlage für das Zusammentreffen dieser Fehlbildungen konnte nicht gefunden werden.
Meine Tochter hat einige Fehlbildungen(Wirbelsäule,Analbereich,Herz,Niere) .Ihre Erkrankung wird nach ihrer Hauptfehlbildung Analatresie bezeichnet.
VG Margit _________________ Mia Analatresie
Hallo Christiane!
Ich weiss nicht ob Sie bereits weiter informiert sind, aber wir haben einen Sohn von 9 Jahren mit einem (inkompletten) VACTERL Syndrom. Er wurde gerade am Wochenende entlassen, nachdem er die 15. große Operation hinter sich gebracht hat. Es gibt verschiedene Kombinationen bei den Fehlbildungen des VACTERL Syndroms, bei uns fehlt (Gottseidank!) noch die Speiseröhrenatresie.
Ich kann gerne persönliche Fragen hierzu beantworten, melden Sie sich einfach bei mir. Wie bereits oben erwähnt gibt es die Selbsthilfegruppen SOMA e.V. (für die Kinder mit Schwerpunkt Analatresie) und KEKS e.V.
LG Hillegonda
Hallihallo
Ich selber habe auch das VACTERL-Syndrom. Und auch ich bin seit 1989 bei der SoMA und auch bei KEKS ev. Leider finde ich im good old Internet keine Zusammenfassung, was VACTERL heißt.
Sooo hab eben mal gegoogelt und die Zusammensetzung gefunden, bittesehr:
V
Vertrebrale Anomalien Fehlbildungen der Wirbelsäule (vertrebral)
A
Anale und Aurikuläre Anomalien Fehlbildungen des Afterbereiches z. B.: Analatresie (Verschluss des Afters oder Mastdarms)
C
Cardiale Fehlbildungen Herzfehler, vor allem Kammerscheidewanddefekt (Ventrikelseptumdefekt)
T
Tracheo-ösophageale Fistel Verbindung zwischen Luft- und Speiseröhre
E
(E) Ösophagusatresie Speiseröhrenfehlbildung
R
Renale Fehlbildung Nierenfehlbildungen (renal),
L
Limb-Fehlbildungen Fehlbildung der Gliedmaßen, Arme oder Beine (z. B. Daumenfehlbildungen)
Ich hoffe, ich konnte helfen =) _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Verschiedene Formen wüsst´ ich jetzt direkt nicht... aber meine Nieren sind unterschiedlich groß. Meine rechte ist größer als die linke(weiß das erst seit Juli). Bei mir wurde eine Szintigraphie gemacht und da sah man deutlich, welche größer ist.
Liebe Grüße
Laura _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Hallo Heidi,
mein kleiner Sohn 5 Monate hat beide Nieren auf einer Seite. Inwieweit diese funktionieren kann nur angenommen werden. Er wird erst auf die hohe Form seiner Analatresie behandelt. Die Nieren werden so gelassen, weil jetzt keine Probleme aufgetreten sind .
Hoffe Info ist für dich okay?
Lg Katrin mit Tim _________________ Katrin 1973,Adrian 1999 (gesund) und
Tim (08/07 Hohe Analatresie , Frühgeb.36.W.,Gekreuzte Nierendystopie, versch. Herzfehler)
Danke für die Infos aber wirklich weiter bin ich nicht. Muss über VACTERL eine Facharbeit schreiben. oder hat jemand nen tipp wo ich richtig viel Infomaterial speziell über VACTERL herbekomme. Über Ösophagusatresie und Analatresie hab ich schon viel Info.
Danke schonmal
und liebe Grüße
Heidi
Hallo Heidi
Das VACTERL ist ja nur ein Aronym und es ist schwierig etwas zu finden.
Vielleicht hilft dir dieses unter 3.2 steht etwas http://edoc.ub.uni-muenchen.de/5496.....ektale%20Fehlbildungen%22
Meine Tochter hat nur eine Niere die andere hat zum Glück keine Probleme
LG Margit _________________ Mia Analatresie
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