Verfasst am: 17.02.2010, 19:21 Titel: Verstört nach Termin im SPZ, was mache ich nur?
Hallo Ihr Lieben,
ich schreibe nicht so oft, da ich eher selten die Zeit habe. Aber im Moment überrennen mich meine Gedanken.
Ich habe ja 3 Kinder. Meine Große ist 9 und geht in eine tiefenpsychologische Therapie.
Meine Niki und Fenja sind 4 und werden bald 5. Beide sind in der 25 Ssw. geboren worden da sich mein Muttermund spontan geöffnet hatte.
Niklas hatte dann eine Gehirnblutung 3. Grades. Er ist geistig Entwicklungsverzögert auf ca. 3
Motorisch auch wobei er durch seine Hemiparese eingeschränkt ist.
Er bekommt Krankengymnastik und Logopädie sowie Ergotherapie.
Fenja bekommt Logopädie da sie stottert und eine Sprachverständnisstörung hat. Sie sit leicht zu irritieren und weint schnell.
Niklas ist mittlereile sehr anstrengend und fordernd geworden seit einigen Monaten.
Es vergehen keine Minuten an denen er nichts möchte. Er will in einer Tour beschäftigen.
Man kann ihn auch nicht mal eben nach oben zum spielen schicken, denn dann ist er ein paar Minuten später wieder da. Er schafft es innerhalb weniger Minuten im Wohnzimmer überwältigendes Chaos zu veranstalten.
Die abendliche Situation eskaliert dann, es wird dann ständig gefragt, bleibt das Licht an, bleibt die Tür offen, gehst Du auch schlafen, wann geht’s Du schlafen, wann stehen wir wieder auf, usw. Auch versucht er mich zu dirigieren. Hast Du schon Wäsche gemacht, musst du nicht einkaufen gehen, musst du die Spülmaschine machen.
Schlafen tut er ca. 7 oder 8 Std. Er geht zw. 19.00 und 19.30 ins Bett zum schlafen.
Er wird das erste Mal zwischen 22.00 und 23.00 wach.
Das zweite Mal ca. 2.00 und 3.00, wenn mein Mann dann in die Arbeit muss ca. um 5.00, dann lässt er sich kaum noch hinlegen.
Er macht zum Beispiel nachts das Licht an, oder will Fernseher an haben. Weckt seine Geschwister die Ihren Schlaf nötig haben, siehe das Schulkind. So leiden auch alle an Konzentrationsstörungen und sind hibbelig. Das geht natürlich nicht.
Er sucht den ganzen Tag meine Nähe. Allerdings muss ich dazu sagen das er eigentlich noch nie einen längeren Zeitraum durchgeschlafen hat.
Das nächste ist das sämtliche Fördertermine, Elterngespräche, SPZ-Termine, Arzt-Termine bei mir liegen.
Im Haushalt bekomme ich zwar einige wunderbare Hilfen von meinem Mann aber leider nicht in dem Umfang dass es sich wirklich entlastend im Alltag auswirkt. Er wäscht mal Wäsche, mal räumt er die Spümaschine ein und Sonntags räumt er mal sein Büro auf oder die Küche. Leider jedoch alles sehr unorganisiert, aber ich möchte ihm nicht auf die Füße treten, aus Angst das er wieder gleich eingeschnappt ist.
Das chaotische Umfeld wirkt sich auf die Kinder entsprechend negativ mit Unruhe aus. Es wäre wohl ratsam sich in eine Familientherapie zu begeben um den besonderen Umständen der Familie gerecht werden zu können, aber wie um Himmelswillen bekomme ich meinen Mann nur dazu. Er redet sich ja auf alles damit heraus das er ja arbeiten muss und keine Zeit hat.
Auf die Dauer wirkt sich diese Situation nachhaltig schlecht auf die Ehe aus, da ich kaum noch Lust zu Intimitäten habe, da ich mich im Stich gelassen fühle.
Nun heute hatten wir einen harten Termin bei unserer Kinderpsychologin im SPZ. Dem ging eine Std. zuvor ein EEG voran.
Rat und Erklärung von Fr. Dr. sind folgende:
Niklas braucht viel Nähe und Aufmerksamkeit. Das versucht er sich zu erkämpfen in dem er ständig fordert. Mit der Schlafsituation im ersten Stock alleine ist er überfordert. Evtl. kann man in dem freien Zimmer vorübergehend schlafen bis Niklas der Situation entwachsen ist. Das wird jedoch schwierig da der Vater das Verlust seiner intimen Privatssphäre empfinden wird. Er mag die oberen Räume nicht als Schlafmöglichkeit für sich.
Auch kann man Niklas ihm einen Walkman anbieten wenn er nachts wach ist zur Beruhigung da er ein geringeres Schlafbedürfnis hat.
Des Weiteren muss die Mutter mehr Möglichkeit haben sich intensiver mit Niklas und auch den anderen Kindern zu beschäftigen.
Dann wäre eine Aufnahme über 4 Wochen von Niklas in der Klinik möglich wo er angeleitet werden soll, sich selbst zu beschäftigen, die Sauberkeitserziehung vorran zu treiben, durch zu schlafen.
Da wäre er ohne Mutter untergebracht. Die erste Woche müsste er komplett in der Klinik bleiben ab er zweiten Woche könnte er am WE beurlaubt werden.
Die Mutter müsste jeden Vormittag in die Klinik und entsprechend Niklas Bedürfnissen angeleitet werden.
Eine Horrorvorstellung mein Kind (auch wenn er mich extrem nervt, alleine über einem längeren Zeitraum zu lassen, das schaffe ich nicht. Es kommt mir vor wie abschieben, nur weil ich es nicht geregelt bekomme allen Kindern gerecht zu werden.)
Oder aber das ganze 2 Wochen mit Mama in der Klinik. In der Zeit müssten die anderen Kinder dann anderweitig untergebracht werden. Ja super und wo. Hätte ich das vor meiner Mukikur im November gewusst, hätte ich geschaut das ich eine Kur mit so einer Interaktion finde.
Eine Therapie der Mutter ist wichtig. Dem gehe ich gerne nach.
Oh Mann ich komme mir so dermassen beschissen vor, das glaubt kein Mensch. Wie kriege ich das nur hin???
das hört sich alles sehr verzweifelt an...
Ich habe es auch nie fertig gebracht mein Kind über längeren Zeitraum abzugeben.
Es waren doch von der Psychologin nur Empfehlungen. Wenn mein "Bauchgefühl"
etwas anderes sagt, würde ich es mir nicht einreden lassen.
Das wären ja dann noch zusätzliche Zwangspunkte.
Gibt es bei euch einen Familienentlastenden Dienst oder als "Hilfe in besonderen Lebenslagen", da kann man bei uns auch einiges beantragen.
Wir nutzen auch stundenweise die Verhinderungspflege (nur bei Pflegestufe möglich).
Mein Mann unternimmt öfters etwas allein mit unserem jüngeren behinderten Sohn,
damit ich auch mal abschalten kann.
Aber die Familientherapie kann man sicher auch nicht erzwingen.
Gehen die Kleinen in den Kindergarten?
LG Kathrin _________________ Sohn mit Diagnose frühkindlicher Autismus
ich kann deinen Frust sehr gut verstehen. Das hört sich sehr anstrengend an.
Allerdings trifft dies "Es vergehen keine Minuten an denen er nichts möchte. Er will in einer Tour beschäftigen. Man kann ihn auch nicht mal eben nach oben zum spielen schicken, denn dann ist er ein paar Minuten später wieder da. Er schafft es innerhalb weniger Minuten im Wohnzimmer überwältigendes Chaos zu veranstalten." auch auf meinen knapp Fünfjährigen zu. Er beschäftigt sich auch nur sehr schlecht alleine und muss zu allem angeleitet werden. Und er ist normal entwickelt! Daher finde ich es schon seltsam, dass du deshalb mit deinen Sohn in eine Klinik sollst, oder er gar alleine. Dann müsste ich mit meinem Sohn auch dahin.
Schwierig finde ich bei euch zusätzlich die Schlafsituation und dass Niklas noch nicht sauber ist. Da kommt ja doch einiges zusammen. Aber hier muss es doch auch ambulante Hilfen geben, die ihr in Anspruch nehmen könnt. Wie lange ist Niklas denn im Kindergarten? Ich hole Tim gegen 13.30 Uhr ab, manchmal auch später. Danach bekommt er Mittagessen und wir räumen die Küche auf. Danach ist es dann meist schon 14.30/15.00 Uhr. Wir sehen dann zu, dass wir irgendwie raus kommen oder ich beschäftige mich mit ihm oder muss ihn ermuntern, dies oder jenes zu tun.
Kannst du für Niklas Zusätzliche Betreuungsleistungen in Anspruch nehmen? Das wäre sicher eine große Entlastung. Niklas hat doch eine PS?
Da es ja hoffentlich jetzt bald auf den Frühling zugeht, würde ich an den Nachmittagen immer zusehen, dass ihr raus kommt. Für uns sind die Nachmittage draußen wesentlich entspannter als wenn wir nur drinnen sind.
Für die Schlafprobleme und die Sauberkeitserziehung würde ich noch mal gesondert im SPZ nachfragen. Vielleicht hat der Kinderarzt auch noch einen Tipp.
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
So habe schlussendlich doch mit meinem Mann geredet. Wir haben folgendes herausgearbeitet.
Wir werden schauen das die Therapiefahrten von evtl. meinem Schwiegervater oder einem Fahrdienst gemacht werden.
Da bin ich ja gespannt, kann ich eigentlich nicht evtl. für die notwendigen Fahrten eine Ersattung der Fahrtkosten bekommen, wenn die Kinder von einem Fahrdienst gefahren werden?
Dann hätte ich da ja schonmal mehr Zeit mich auf die Kinder zu konzentrieren.
Dann werde ich mich mal umhören was eine Puzfrau zwei mal die Woche kostet.
Und mein Mann hält zwar nichts von einer Familientherapie, aber er hätte nichts dagegen wenn sich jemand mal unseren Alltag anschaut und uns hilfreiche Tips geben könnte. Dazu müsste der aber mal hier bei mir sein.
Ausserdem versuche ich mich gerade zu erkundigen wie das mit dem familienentlastenden Dienst funtkioniert.
Tja und dann werden wir oben bei den Kindern schlafen, davon erhoffe ich mir viel.
Sollte das dann nicht funktionieren, können wir das mit der Klinik ja immer noch in Erwägung ziehen.
Das mein Mann zu Terminen mal öfter mitgeht konnte ich wieder nicht wirklich durchdrücken, das wären ja soviel Termine, da wäre ja sein Urlaub komplett aufgebraucht.
Vielen lieben Dank für Eure Worte. _________________ Liebe Grüße von Steffi
- Darüber mmuss ich mich mal informieren. Aber ich will mich ja um ihn kümmern. Das hiesse ja dann das er doch wieder bei fremden Personen ist.
Zitat:
Niklas hat doch eine PS?
- Ja Niki hat PS 2.
Zitat:
Da es ja hoffentlich jetzt bald auf den Frühling zugeht, würde ich an den Nachmittagen immer zusehen, dass ihr raus kommt.
- Ja das hoffe ich auch sooo sehr. Dann kann er draussen spielen, wir haben ja einen eigenen Spielplatz, aber bei dem Wetter kannst Du das vergessen. _________________ Liebe Grüße von Steffi
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