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brostedt Stamm-User

Anmeldedatum: 05.12.2008 Beiträge: 105
Wohnort: 31...
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Verfasst am: 16.05.2012, 20:08 Titel: Erfahrungen mit Brom |
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Hallo
Hat jemand von euch Erfahrungen mit Brom ?
Len soll es jetzt zusammen mit orfiril und Keppra kriegen.
Wenn es wirkt, sollen bestenfalls alle anderen Medis raus.
Lg
Corinna |
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DenisemitMaya REHAkids Urgestein

Anmeldedatum: 21.01.2011 Beiträge: 1024
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Verfasst am: 16.05.2012, 21:00 Titel: |
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Hallo brostedt,
Wieso schleichen die nicht schon vorher langsam das Ofiril oder Keppra(eines zumindest) raus???
Wie ist das EEG ? _________________ LG Denise
Maya 2 Jahre alt,viele Baustellen |
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brostedt Stamm-User

Anmeldedatum: 05.12.2008 Beiträge: 105
Wohnort: 31...
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Verfasst am: 17.05.2012, 06:40 Titel: |
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Hallo Denise
Gute Frage. Das wird wohl daran liegen, dass unser Neurologe jetzt 2 1/2 Wochen im Urlaub ist. Die anderen könnten das theoretisch auch beobachten.., und er will erstmal ob es was bringt, denn im Moment hat er trotz der Medis viele Anfâlle 
Dass EEG vor 3 Wochen war katastrophal, alles voller Anfälle auch wenn man sie klinisch nicht sieht. Daraufhin Keppra . Wirkt so gut wie gar nicht.
Jetzt EEG besser. Streckenweise völlig normal aber sowieso ein Anfall kommt ( er zuckt nur ganz ganz kurz zusammen) dann ist das EEG bis zu 4 Minuten pathologisch. Wenn man das dann mal auf 40 oder 50 Anfälle am Tag hochrechnet....
Das muss was passieren .
Lg Corinna |
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Sylke REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005 Beiträge: 4619
Wohnort: Kaltenkirchen
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Verfasst am: 17.05.2012, 20:12 Titel: |
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Meine Tochter bekam es jahrelan - einigermassen erfolgreich.
Sie bekam es als sie so 11 Monate alt war.....Orfirl war da schon drin und blieb auch drin.
Hatten es mal versucht gegen Keppra auszutauschen, aber das brachte nix.....Brom kam also erneut rein und Keppra raus.
Kimy ihr Spiegel musste allerdings bei mindestens 1500 liegen! _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund ) |
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brostedt Stamm-User

Anmeldedatum: 05.12.2008 Beiträge: 105
Wohnort: 31...
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Verfasst am: 18.05.2012, 08:02 Titel: |
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Hi
Stimmt es, dass Brom lange braucht bis es wirkt?
Habe irgendwo gelesen, erst nach ca 14 Tagen und volle Wirkung nach 6-8 Wochen !!!
Lg Corinna |
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Sylke REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005 Beiträge: 4619
Wohnort: Kaltenkirchen
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Verfasst am: 18.05.2012, 08:31 Titel: |
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ja, das stimmt......dafür hat es aber den Vorteil das der Spiegel nicht absinkt wenn das Kind mal Durchfall hat oder so! _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund ) |
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brostedt Stamm-User

Anmeldedatum: 05.12.2008 Beiträge: 105
Wohnort: 31...
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Verfasst am: 18.05.2012, 08:50 Titel: |
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Ah, okay
Dann warten wir mal fleißig 
Lg Corinna |
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Iris15 Stamm-User

Anmeldedatum: 06.06.2008 Beiträge: 604
Wohnort: Dinslaken
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Verfasst am: 20.05.2012, 12:18 Titel: |
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Hallo Corinna,
Alexander hatte das Brom seinerzeit für 5 Monate zusammen mit Valproat. Bei ihm hatte es keine zufriedenstellende Wirkung. Und auch sonst kamen wir nicht gut damit zu recht. Alex hatte den in den NW beschriebenen Fließschnupfen. Und er hat oft nach der Einnahme erbrochen, das Zeug ist ja sowas von Salzig. Er hat sich irgendwann "geweigert", das zu nehmen und ich hatte es mal probiert und konnte so gut verstehen, dass er das nicht mehr nehmen wollte. Aber dann haben wir es aus den o. g. Gründen sowieso abgesetzt.
Vielleicht hilft es euch mehr! Toi toi toi
Iris _________________ und Erik *65
und Alex(ander) *2001, ideopathisch generalisierte Epilepsie mit ständig wechselnden Anfallsbildern und nach 14 Medikamenten"versuchen" derzeit fast anfallsfrei seit März2011 toi toi toi *klopf-auf-Holz* |
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Sylke REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005 Beiträge: 4619
Wohnort: Kaltenkirchen
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Verfasst am: 20.05.2012, 18:40 Titel: |
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Jo...der Geschmack ist total eklig - das stimmt.
Ich habs immer klein gemörsert und dann in einer Spritze aufgezogen in einem Sirupgemisch.......der Sirup war so widerlich süss das es den Bromgeschmack überdeckte _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund ) |
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Conny T REHAkids Urgestein

Anmeldedatum: 27.03.2008 Beiträge: 1510
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Verfasst am: 21.05.2012, 14:07 Titel: |
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Hallo Corinna,
wir hatten Brom vor 3 Jahren ( zusammen mit Lamotrigin, Topamax und ketogener Diät), wie dir anderen schon schrieben , dauert es ein bißchen bis sich die Wirkung zeigt und der Spiegel hoch genug ist , manchmal dauert es ein bißchen bis der Spiegel stimmt und nicht mehr schwankt. Leider bestimmen nicht soviele Labore den Spiegel , so das es etwa dauern kann , bis das Ergebnis da ist!
Bei uns hat es eine zeitlang gut gewirkt, leider dann aber seine Wirkung verloren ,obwohl der Spiegel hoch genug war ( allerdings auch deutlich höher als der von Sylke angegebene /1500), aber das ist die Erfahrung , die wir mit fast jedem Medikament machen: wenn es überhaupt wirkt , verliert es früher oder später seine Wirkung!
Wir hatten keiner Nebenwirkung, Geschmack war für meinen Sohn auch nicht schlimm , er hat die recht großen ,salzigen Tabl problemlos geschluckt!
Alles Gute wünscht euch Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12) |
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