Verfasst am: 22.08.2005, 20:36 Titel: Haddat/Undine (Martina mit Tim)
Tim, Haddatsyndrom
Hallo, wir wollten uns mal vorstellen: Seit Maerz sind wir zu fuenft: Papa, Mama, eine 8-jaehrige gesunde Tochter, ein 3-jaehriger gesunder Sohn und unser juengster Sohn, der uns voir neue Aufgaben stellt: Tim hat das sog. Haddatsyndrom, d.h. Undine (hoert zumindest im Schlaf auf zu atmen und muss daher beatmet werden, mit Tracheostoma) und extremster Morbus Hirschsprung (Aganglionose in seinem Fall des gesamten Magen-Darmtraktes - d.h. totale parenterale Ernaehrung).
Da wir uns darauf vorbereiten ihn aus der Klinik zu uns zu nehmen wuerden wir gerne von anderen erfahren, wieviel Hilfe denn bei solchen Erkrankungen noetig ist - ich denke, dass ich es nicht schaffe 24 Stunden am Tag und in der Nacht wach zu sein um darauf zu achten, dass die Sauerstoffsaettigung nicht absinkt....
Ausserdem sollte ein "relativ normales" Leben fuer die anderen Kinder und auch uns noch moeglich sein, auch wenn alles anders wird als bisher.
Was wir bisher im Internet an ERfahrungsberichten gesehen haben geht in Pflegehilfe und Geraete ausstattung soweit ueber das hinaus, was in der Klinik erwaehnt wird, dass dabei Welten dazwischenliegen.
Schickt uns bitte alle Infos, denn nur durch ein breites Spektrum koennen wir uns ein realistisches Bild machen.
Liebe Gruesse, Martina
herzlich Willkommen hier im Forum, leider können wir in diesem Fall nicht weiter helfen. Aber soweit ich weiß gibt es ähnliche Fälle. Bestimmt meldet sich bald einer mit Tipps. _________________ Alexandra 11.03.1973 und Roman 25.11.1974 mit Yasmin 27.01.2004 und Lena Henriette 14.06.2010
Schön, dass Du auch gleich den Weg gehst, Dir Hilfe durch Gleichbetroffene zu suchen.
Ich habe eine 1,5 jährige Linn mit Tracheostoma mit nächtlicher Beatmung, die momentan auch noch in der Rehaklinik ist, die aber dann auch bald nach Hause kommen soll. WIr beantragen einen Pflegedienst für nachts, um ihre Beatmung zu überwachen, abzusaugen, ... .
Wieviel macht Ihr denn schon selbst? Theoretisch könnt Ihr alles lernen und durchführen! Die Frage ist nur, wie Ihr das auf Dauer packen könnt. Wir wollen die Versorgung am Tag (medizinisches und Pflege) selbst durchführen und nur nachts Hilfe.
Mit parenteraler Ernährung kenne ich mich außer in Linns Akut-Pneumonie-Zeiten in Sedierung kaum aus, da wir Linn per Sonde enteral ernähren können. Aber ich habe schon gelesen, dass man auch das für zuhause alles lernen kann, bzw. sich von einer Schwester unterstützen lassen kann in der Beutelvorbereitung, usw... Es gibt hier auf jeden Fall noch Kinder, die Langzeit-parenterale Ernährung hinter sich haben.
Wichtig fänd ich, dass Euch ein Kinderkrankenpflegedienst betreut, der Intensivkindererfahrung hat. Ein einfacher Pflegedienst, der hauptsächlich mit Erwachsenen zu tun hat, ist nicht ganz das richtige, glaube ich.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Soviel ich weiß, wurde der kleine Lukas von RiaJ einige Zeit parenteral ernährt. Vielleicht kann sie Dir weiterhelfen. Du findest sie in der Mitgliederliste.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit und Eurem Tim eine gute Entwicklung.
Liebe Grüße
Ulli _________________ Alexander 10/91 spastische Tetraparese, Epilepsie, Christina 5/90 und Niklas 10/2002 ADHS
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids-Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
ich bin auch erst seit wenigen Tagen dabei. Mein Sohn hat das joubert-syndorm und hat auch Atemaussetzer und Sättigungsabfälle. Er hat allerdings keinen Luftföhrenschnitt. Nachts hängt er am Monitor (Seit der Geburt bis heute - er wird im Sept. 2 Jahre) Bei uns ist es so, dass wir jede Nacht so ca. 20 Alarme haben und er in der Sättigung teilweise auch sehr tief abfällt (ab und an sogar unter 30). Deshalb habe ich auch immer nach anderen Betroffenen gesucht, um mal zu erfahren, wie die das machen. Dabei habe ich mal mit einer Mutter, die mich über das kindernetzwerk kontaktiert hat, gesprochen, dessen Kind auch mit Beatmungsgerät und Luftröhreschnitt zuhause ist. Diese Familie hat eine 24 Std. Betreuung vor Ort zuhause. Diese Mutter sagte mir, dass dies ohne Unterstützung von Dritten nicht zu handeln sei, gerade dann auch, wenn noch Geschwisterkinder zuhause sind.
Frag doch einfach mal bei der Krankenkasse nach, welche Möglichkeiten es da gibt.
An alle;
ich bin ueberwaeltigt so viele und liebe antworten in so kurzer Zeit zu bekommen. Es ist toll zu merken, dass man nicht alleine dasteht. Vielen Dank!
Hallo Annette und Tobi,
vielen Dank fuer Deine mail - aber sag' mal laesst scih bei Euch der Saettigungsabfall nicht weniger dramatisch gestalten? Habt Ihr ein Beatmungsgeraet und Sauerstoff? Solche Abfaelle haben doch noch weitere Wirkungen! Was das Joubertsyndrom ist weiss ich nicht - vielleicht bin ich deshalb ganz naiv in meiner Fragerei.
Du bestaetigst uebrigens das, was in anderen Erfahrungsberichten anklingt - viele Betreuungsstunden.
Alles Gute Euch allen!
Gruss, Martina
Hallo Nellie,
vielen dank fuer die Antwort.
Wir machen auch schon so einiges selbst: Absaugen, Beatmungsgeraet nach Absprache verstellen und in Eigenregie zwischen verschiedenen Beatmungsmodi, die fest eingestellt sind wechseln, Tracheostoma-kanuele wechseln, Magensonde legen unter Anleitung parenterale umstecken (starke hygienemassnahmen wegen der Gefahr einer katheterinfektion), Beutel kleben etc.
Was allerdings erst seit sehr kurzem so langsam in unser Bewusstsein dringt ist die Notwendigkeit einer Nachtwache und auch einiger Tagstunden - schliesslich muss ich die anderen Kinder in Kindergarten und Schule bringen, Hausaufgaben betreuen und auch mal was mit ihnen unternehmen.
Dies bringt alles nochmla voellig durcheinander und wird wohl auch die Heimkehr verzoegern.
Und dabei habe ich das Gefuehl dass ich wohl total unfaehig bin, wenn ich das nicht mit weniger Unterstuetzung hinbringe - und ich habe auch das Gefuehl, dass das in der Klinik so gesehen wird. Angst macht mir dann das, dass ich versuche es anders zu machen, aber nicht schaffe und die anderen Kinder, der Partner und alles darunter leiden.
Wieviel Hilfe ist legitim? Nur das allernoetigst Mindestmass zur "Versorgung" oder soviel, dass die Familie weiterhin als funtionierendes System mit Menschen, die auch noch die Moeglichekeit zu Freude haben, existieren kann? Dazu gehoert aber sicher auch, dass ab und zu mal beide Eltern mit den gesunden Kindern ins Schwimmbad gehen oder aehnliches, was Tim nicht mitmachen kann.
ganz ehrlich.. ich denke Du täuschst Dich mit dem Gefühl, dass sie in der Klinik so denken... Tim ist ein Intensivpflegekind!! Und er wird das noch länger bleiben und braucht eine fitte Mutter und nicht ein Wrack....
Zitat:
soviel, dass die Familie weiterhin als funtionierendes System mit Menschen, die auch noch die Moeglichekeit zu Freude haben, existieren kann? Dazu gehoert aber sicher auch, dass ab und zu mal beide Eltern mit den gesunden Kindern ins Schwimmbad gehen oder aehnliches, was Tim nicht mitmachen kann.
Das hätte meine Antwort an Dich sein können! Genau das ist der Punkt... nur eine fröhliche Familie, die auch Zeit zur Erholung hat, kann diese Aufgabe leisten.
Wichtig für Euch ist auch, dass Ihr Euch am Anfang nicht zuwenig Hilfe holt, denn dann kann es schnell passieren, dass die KK nicht mehr genehmigt, wenn es doch zuviel ist, mit dem Argument, dass es bisher ja auch ging. Und dann seid Ihr am Widersprüche schreiben, Klagen.... Andersrum könnt Ihr immer was abgeben an Stunden, wenn Ihr über lang merkt, dass es mit weniger auch ging. Gut wäre auch, wenn der Pflegedienst eher die Behandlungspflege (=Krankenkassenleistung) übernimmt und Ihr die Grundpflege (=Pflegekasse=Pflegegeld für EUch), denn die Behandlungspflege macht Ihr für die Kasse kostenlos.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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