Verfasst am: 20.04.2005, 11:17 Titel: So richtig vorgestellt haben wir uns auch noch nicht...
Hallo an alle!
Nun habe ich hier schon in mehreren Rubriken etwas geschrieben, aber so richtig vorgestellt habe ich uns auch noch nicht, daß ist mir nun aufgefallen, wo ich den Eintrag von Anja gelesen habe - Danke an Anja!
Wir - das sind Michael, 37, Sandra, 37, und Marcel, 6 Jahre.
Marcel ist entwicklungsverzögert und wahrnehmungsgestört. Außerdem ist er aus unbekannten Gründen extrem groß und schwer für sein Alter (140 cm, fast 40 kg). Gerade das stellt sich als großes Problem da, denn es werden immer viel zu hohe Erwartungen an ihn gestellt, gerade von Menschen, die ihn nicht kennen. Da heißt es dann "...so ein großer Junge und kann noch nicht..." Geistig liegt Marcel so ungefähr auf dem Level eines 4,5 Jahre alten Kindes. Das ist halt besonders mies für Marcel, denn so kann er kaum jemandem gerecht werden. Freunde findet er eigentlich gar nicht, denn die, die so groß sind, wie er, sind dann auch älter und können auf der geistigen Ebene gar nichts mit ihm anfangen. Die, mit denen er verstandesgemäß klarkäme, sind dann jünger und kleiner und haben dann Angst vor so einem "Brocken". Zumal Marcel gern Kontakt mittels körperlicher Berührungen sucht. Mag er jemanden, so nimmt er ihn gern in den Arm oder versucht auch mal, zu küssen. Das kommt dann natürlich nicht immer so gut an, aber mittlerweile hält er sich da auch mehr zurück, weil er das wohl schon gemerkt hat.
Ursächlich für das alles soll eine Blutunverträglichkeit in der Schwangerschaft gewesen sein. Ganz doof ausgedrückt, hat meine Blutgruppe versucht, das Blut von Marcel zu "zerstören", dieses in den letzten zwei Wochen der Schwangerschaft (Marcel war auch übertragen). Als Marcel zur Welt kam, war gleich klar, daß etwas nicht stimmt, er war zitronengelb, weit von einer sog. normalen Neugeborenengelbsucht entfernt. Noch am gleichen Tag mußte er auf die Intensivstation eines Kinderkrankenhauses, er bekam einen kompletten Blutaustausch. Man konnte damals noch nicht sagen, ob und inwieweit Folgeschäden auftreten würden.
Tja, und das wird es dann heute sein. Nun ist Marcel schulpflichtig. Es wird wohl auf eine Schule für geistig Behinderte hinauslaufen, denn eigentlich ist Marcel noch lange nicht schulreif, aber eine Zurückstellung kommt aufgrund seiner Äußerlichkeiten nicht in Frage. Ja, und da schlagen wir uns nun mit ganz, ganz vielen Problemen herum und sind froh über dieses Forum, weil es einfach auch guttut zu sehen, daß auch andere Schwierigkeiten haben und trotzdem immer die Liebe zu dem Kind überwiegt. Denn eines ist ganz klar, mit marcel haben wir eigentlich keine Probleme - nur mit der Umwelt. Wir denken immer, von der Fröhlichkeit und Lebenslust unseres Sohnes könnte sich mancher "normale" Mensch eine dicke Scheibe abschneiden. Ganz abgesehen von seiner Kontaktfreudigkeit (trotz so viel Ablehnung!) und Hilfsbereitschaft.
So, das soll nun aber auch endlich reichen, ich hoffe sehr auf viel Austausch hier im Forum!
Diese Kommentare kenne ich aus eigener Erfahrung zur Genüge. Weil man Jens seinen geistigen Entwicklungsstand nicht ansieht habe ich mir schon oft blöde Sprüche anhören müssen. Stell Dir folgende Situation vor:
Du gehst mit Deinem zehnjährigen Sohn zum Einkaufen und der nölt in einer Tour: "ich will dies, ich will das!" und packt wie ein Kleinkind alles in den Wagen was nicht niet- und nagelfest ist. Du sagst freundlich, aber bestimmt: "Nein, das brauch ich nicht leg das zurück!" Das Genöle artet irgendwann in Geschrei aus, weil er seinen Willen nicht bekommt. Du bist sowieso schon fix und fertig...da kommt eine Stimme aus dem Off und sagt: "Na hören Sie mal, kann der sich nicht benehmen?" Einen passenden Spruch kannst Du leider nicht mehr anbringen, denn die 60 Kilo geballter Zorn an Deiner rechten Hand schmeißen sich vor Wut auf die Erde und brüllen wie am Spieß: "Tornfeks (Cornflakes) haaaaam!" Mittlerweile bildet sich eine Menschenmenge um Dich und Dein Kind. Einige schütteln Verständnislos den Kopf, andere murmeln "das müsste meiner sein, der würde aber ordentlich...." vor sich hin.
Du fragst Dich ernsthaft womit Du das verdient hast.
Nicht Dein Kind, sondern die Gaffer. In diesem speziellen Fall beruhigte mein Sohn sich schnell, denn eine Verkäuferin schenkte ihm einen Lutscher. Die Menschenmenge dagegen löste sich erst auf als die Verkäuferin laut sagte: "So meine Damen und Herren, die heutige Show ist vorbei, gehen Sie bitte weiter und vergessen Sie nicht an eine der Kassen 5,00 DM für den Eintritt nachzuzahlen. Der Erlös Ihrer Eintrittsgelder wird für einen guten Zweck verwendet, vielen Dank für Ihren Besuch!"
Seitdem haben mich die Einkaufstouren erheblich weniger gestreßt und habe sofort zurückgeschossen: Eintritt an der Kasse zahlen, oder weitergehen! Der nächste Zoo ist in Frankfurt....manchmal sogar ist einigen klargeworden, wie blöde sie sich selbst benehmen und: die eine oder andere Entschuldigung war auch zu hören! Geht doch
Ich könnte noch viele andere "Anekdötchen" erzählen, aber die würden hier den Rahmen sprengen. In diesem Sinne wünsche ich Dir und Deiner Familie alles Gute, viele brauchbare Tips und natürlich SPASS hier!
danke für die Antwort. Mußte bei der Schilderung Deiner Geschichte herzhaft lachen, denn ähnliche Situationen kenne ich auch nur zu gut. Aber - alle Achtung - die Reaktion der Verkäuferin war ja wirklich klasse.
Dazu auch eine kleine Geschichte von Marcel. Es begab sich im Tierpark - dort gibt es freilaufende Hängebauchschweine. Marcel wollte diese füttern, da kamen immer mehr von den Schweinen an und umringten ihn, sodaß er leicht in Panik geriet. Bevor ich ihn befreien konnte hat Marcel in seiner Not nach dem nächstbesten Schwein getreten, welches dann lautstark quiekend das Weite suchte.
Marcel hat sich mehr erschrocken als alles andere und fing bitterlich zu weinen an.
Um uns herum mittlerweile auch die dann ratzfatz sich sammelnde Menschentraube ( das ist wie mit den Gaffern bei Unfällen - erst ist Kein Mensch da, und dann wundert man sich, wo die plötzlich alle herkommen...) mit den beliebten Kommentaren "...wie ist der denn drauf...", "...dem gehört wohl mal ordentlich der A... versohlt..." und dergleichen mehr.
Ich - sonst eher nicht auf den Mund gefallen - hätte stumm im Erdboden versinken können, kein Wort kam über meine Lippen, ich war auch zu sehr damit beschäftigt, mein Kind zu trösten, welches mittlerweile fast hysterisch war.
Ja, und dann kam da eine ältere Dame zu uns, nahm eine Hand von Marcel und tröstete ihn mit den Worten "Na, da hat sich aber einer erschrocken. Weißt Du, wir gehen wohl gleich mal zusammen zu dem Schweinchen, und dann entschuldigst Du dich, weil, das hat sich bestimmt auch ganz doll erschrocken...!"
Wundersamerweise beruhigte sich mein Kind, und ich allmählich auch, ich war dieser Frau wirklich dankbar.
Ja, auch von Marcel gäbe es noch weitere ähnliche "Anekdötchen" zu erzählen, aber auch diese würden den Rahmen sprengen...
Halllo,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Liste.
Mein Name ist Inci (35J) und mein Sohn Dennis (6 J) hat einen komplexen Herzfehler und atypischen Autismus.
Den Bericht von Anja kann ich auch "Unterschreiben", das ist bei uns auch das Problem, dass niemand Dennis seine Behinderung ansieht...
Die passende reaktion fällt einem dann oft später ein...
LG Inci _________________ (Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein )
Ist manchmal wirklich erschütternd wie die Umwelt auf unsere Kinder reagiert, soviel steht schon mal fest. Aber man muss einfach lernen vieles, mit einer gehörigen Portion Humor, so zu nehmen wie es ist. Auch wenn es oft schwerfällt und man nicht weiß woher die Kraft zum Weitermachen kommen soll.
An den guten Tagen, die Gottseidank überwiegen, freue ich mich an jeder Kleinigkeit, über jeden Fortschritt. Wenn mein Sohn morgens aus seinem Zimmer kommt, mich anstrahlt und sagt: "Guten Morgen Mamachen, ich war trocken! Guck, Guck hier!!!" Dann ist das wie ein Sechser im Lotto...nein, besser!
vielen Dank für Deine Vorstellung.
Ist ja ein Ding - muss ich schon sagen. Wieso zerstört Dein Blut die Blutzellen des Kindes? Gibt es da eine Erklärung? Kann sowas bei einer "Übertragung" des Kindes kommen? - Ich habe sowas nun noch nicht gehört.
Der Großwuchs Deines Sohnes und das Gewicht, sollen diese nun dann mit dieser Blutgeschichte zusammenhängen?
Ich kann mir schon vorstellen, dass die Körpergröße und das Gewicht ein Problem darstellen. Wenn ich mir Jonathan mit seinen 8 Jahren und 115 cm vorstelle, der zwar etwas kleiner geraten ist - aber dann einen Blick auf Marcel gedanklich richte, der dann noch jünger als Jonathan ist, dann kann ich schon verstehen, dass das Umfeld da sehr verwirrt schaut.
Was ich nicht in Ordnung finde ist dieses Beschauen, wenn Kinder in Supermärkten durchdrehen, warum auch immer. Es gibt nichts grässlicheres als mit einem Mal so unter Druck zu stehen.
Die Verkäuferin war clever - absolut top.
Ich hätte sicher die Nerven da nicht so behalten - gerate dann leicht außer Kontrolle, zumindest innerlich würde ich massivst kochen.
Ich wünsche Dir noch einen regen Austausch und noch manche gute Anregung für Deinen Alltag.
Einen lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
auch wir haben ein entwicklungsverzögertes Kind.
Julia ist im Oktober 5 Jahre alt geworden und auf dem Entwicklungsstand eines ca.3-4 Jahre alten Kindes. Da größere Untersuchungen noch ausstehen, kann ich auch noch nicht sagen, woher die Verzögerung bei ihr kommt. Hinzu kommt auch bei Julia noch eine Wahrnehmungsstörung, allerdings können wir das auch nur annehmen. Ansehen tut man ihr das alles kaum, man könnte fast denken, sie sei normalentwickelt. Schlucken tun viele erst dann, wenn ich die Frage nach ihrem Alter beantworte. Sie ist halt eher klein, also in allen Bereichen entwicklungsverzögert (1,02m und 15 kg). Gott sei Dank habe ich bislang noch nicht allzu oft die Erfahrung mit Situationen machen müssen, in denen mir andere Leute komische Blicke zuwerfen. Wenn Julia mal im Markt ausflippt - was aber eigentlich nicht sehr oft vorkommt - dann gucken die Leute zwar schon, aber ich habe bislang noch nie "böse" Worte gehört.
Das Schulproblem werden wir wohl im nächsten Jahr haben. Wir werden aber wahrscheinlich versuchen, Julia noch zurückstellen zu lassen. Hoffentlich klappt´s ??!
Erstmal eine kleine medizinische Erklärung an Isolde: Marcel hat von meinem Mann die Blutgruppe "A" "geerbt", ich habe Blutgruppe "0". Naja, und die beiden haben sich anscheinend nicht vertragen. Nun soll es angeblich so sein, daß das Blut die Antikörper erst ausbilden kann, wenn die Schwangerschaft übertragen ist, und das war bei uns der Fall - oder auch, wenn schon mal eine Schwangerschaft bestand, was bei mir nicht der Fall war. Besser kann ich das leider nicht erklären. Ob der Großwuchs und das Übergewicht auch etwas damit zu tun haben, weiß irgendwie auch kein Mensch. Fakt ist, daß Marcel durchuntersucht ist bis zum Es-geht-nicht-mehr. Sogar das Fragile X-Syndrom, welches wohl auch nicht so häufig vorkommt, wurde ausgeschlossen, so wie noch einige andere Gendefekte und Stoffwechselerkrankungen.
Was soll´s, ist es halt wie es ist, wir können es ja eh nicht wirklich ändern, ob es nun eine genaue Ursache gibt oder nicht.
Und noch an Bianca:
Genau, mit der Schulfrage habt Ihr ja wirklich noch einige Zeit, aber wir haben die Erfahrung gemacht, daß einem die Zeit irgendwann anfängt, davonzulaufen. Marcel hatte ja seit seinem dritten Lebensjahr einen Integrationsplatz in einem Kindergarten. Dort hieß es, na, vielleicht ist die Verzögerung ja bis zur Einschulung "aufgeholt", und dann wird ja alles gut. Nun ist Marcel im Februar sechs geworden, schulpflichtig und nichts ist gut. Er hat die Verzögerung nicht aufgeholt. Er macht zwar super Fortschritte, ist aber mit einem "normalen" Kind in seinem Alter noch lange nicht "vergleichbar", also nix mit Regelschule. Es sieht jetzt danach aus, daß Marcel in eine Schule für geistig Behinderte kommt. Wir hätten Marcel gern zurückstellen lassen, aber wegen seiner Körpergröße wurde uns von vielen Seiten davon abgeraten, und wir haben es dann auch so gesehen. Er wäre dann zur Einschulung 7,5 Jahre alt und wahrscheinlich mit dem Äußeren eines 10 jährigen oder so, wenn er so weiter wächst, und das dann zwischen den ganzen kleinen Kiddies, nee, dann ist er ja erst recht wieder der Außenseiter. Bei Dir, Bianca, denke ich, könnte es anders aussehen, wenn Deine Tochter eher klein und zart ist, da ist das doch bestimmt kein Problem mit zurückstellen.
Aber warte man erstmal ab, was bei den Untersuchungen noch rauskommt. Was ist denn da so geplant? Habt Ihr überhaupt schon irgendetwas untersuchen lassen? Oder wird Julia schon in irgendeiner Form therapiert? Würde mich mal interessiern, vielleicht kann ich ja noch was dazu sagen, denn wir haben da ja schon jede Menge hinter uns und sind auch no ch dabei. Obwohl natürlich auch jeder seine Erfahrungen selbst machen muß, aber manchmal kann man ja doch ein bißchen helfen.
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