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Katja mit Malte (Frühchen mit Leukomalazie)
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Kati674
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Anmeldedatum: 13.08.2008
Beiträge: 12
Wohnort: Uelzen

BeitragVerfasst am: 13.08.2008, 13:23    Titel: Katja mit Malte (Frühchen mit Leukomalazie) Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich möchte mich auch mal kurz vorstellen. Ich, Kati bin 34 und Malte ist unser erstes Kind. Er wurde in der 32. SSW geholt per Not-KS da ich am HELLP-Syndrom erkrankt war. Er wog bei seiner Geburt 1.300 Gramm und war 39 cm groß. Einige Tage vor dem KS stellte mein FA fest, daß die Nabelschnurversorung durch eine Plazentainsuffizienz beeinträchtigt wäre. (Darum auch sein geringes Gewicht). Malte schien von Anfang an ein Kämpfer zu sein. Er brauchte keinerlei Beatmungshilfe und bekam nur zusätzlich eine Infusion mit Nährstoffen da er zu schwach war um alles per Flasche trinken zu können. Er lag insgesamt 7 Wochen auf der Neonatologie und war ansonsten völlig unauffällig. Gedieh gut und nahm schnell die benötigte Mengen per Flasche auf! Dann wurde bei einer Kontrolluntersuchung eine Kopfultraschalluntersuchung gemacht und da kam dann die Diagnose: Leukomalazie mit 2 zusätzlichen mit Hirnwasser gefüllten Räumen. Für die Ärzte und uns war es ein Schreck, da er bei der Geburt und auch später keinen Sauerstoffmangel hatte.

Inzwischen ist Malte 9 Monate alt. Wir machen KG nach Bobath und die Frühförderung kommt auch zu uns nach Hause. Ebenso sind wir ans SPZ in Hannover angeschlossen. Die Zysten sind mittlerweile nicht mehr vorhanden, jedoch sind die vergrößerten Seitenventrikel und inzwischen gibt es einen grenzwertigen Hydrocephalus sowie Strabismus. vorhanden

Gruß
Kati
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AlexandraMarkus
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Anmeldedatum: 04.11.2006
Beiträge: 226
Wohnort: Ruhrgebiet

BeitragVerfasst am: 13.08.2008, 13:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
herzlich willkommen in diesem tollen Forum.
Zwei unserer Söhne sind ebenfalls Frühchen, allerdings hatten sie es noch eiliger als Dein Sohn.

LG Alex

_________________
Alex + Markus mit J.('96) gesund, D. (02/00) 26+6 SSW, beinbetonte spastische Tetraparese, N. (08/04) 26+2 SSW gesund
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Jaqueline
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Anmeldedatum: 20.07.2006
Beiträge: 5850
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BeitragVerfasst am: 13.08.2008, 13:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kati,

welche Einschränkungen hat dein Sohn denn durch die Leukomalazie und den HC?
Ich bin ein Frühchen der 29. SSW. von 1984 mit einer bein betonten Tetraspastik.
Herzlich Willkommen! Smile

_________________
LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)

Nur wahre Freunde hinterlassen Spuren im Herzen.
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NicoleEs
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Anmeldedatum: 22.05.2008
Beiträge: 139
Wohnort: Kiel

BeitragVerfasst am: 13.08.2008, 13:53    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen beck
_________________
Nicole(25) mit Tochter*08.06und Sohn*03.08,Wachkoma, Tracheostoma, PEGsonde, kein Schluckreflex Hypertonus in Beinen und Armen
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Kati674
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Anmeldedatum: 13.08.2008
Beiträge: 12
Wohnort: Uelzen

BeitragVerfasst am: 13.08.2008, 14:14    Titel: Antworten mit Zitat

Malte hat einen erhöhten Muskeltonus am gesamten Körper! Dadurch hat er mit Probleme seinen Körper richtig zu kontrollieren. Er hält fast immer seine Hände zu Fäusten und versucht viel über ein Hohlkreuz zu machen. Ist schwer zu erklären, statt Beine anheben und drehen, schmeißt er sich in ein Hohlkreuz und versucht es so - vergeblich! Er kann sich noch nicht drehen, sitzen kann er auch noch nicht! Wir hatten kürzlich eine Atlas-Therapie bei ihm machen lassen, weil er sich nicht nach links mit dem Kopf drehen konnte! Shocked Leider hat es weder der Orthopäde noch die KG bemerkt. Eine Verwandte von uns die selbst KG ist (leider weit entfernt wohnt) war zu Besuch und hat es sofort bemerkt. Sie hat uns dann einen guten Orthopäden empfohlen, der Atlas-Therapie macht und nun nach 4 Wochen stellen sich erste Ergebnisse ein. er fängt jetzt an, ganz viel mit den Beinen zu zappeln (allerdings immer knapp über dem Boden) und greift nun auch mal nach Spielzeugen. Smile
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Jaqueline
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BeitragVerfasst am: 13.08.2008, 14:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kati,

das klingt sehr nach einer Spastik. Ich habe mit KG nach Bobath gute Erfolge erziehlt.
Die Beweglichkeit hat sich sehr verbessert und auch mein Tonus hat teilweise sehr abgenommen.
Wünsche euch noch viele kleine und große Fortschritte für euren kleinen Mann Wink.

_________________
LG Jaqueline
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27ronja10
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Beiträge: 2699
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BeitragVerfasst am: 13.08.2008, 14:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kati,herzlich willkommen im Forum auch ich bin eine Früchen Mama Laughing L.G. Maja icon_sunny.gif icon_flower.gif beck
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Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway
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Isolde
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Beiträge: 30748
Wohnort: Kraichgau / badische Toskana

BeitragVerfasst am: 13.08.2008, 15:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Kathi,

herzlich willkommen in unserem Froum,
wünsche Dir einen guten Austausch mit anderen Eltern.
Fühl Dich bei uns wohl - und wo auch immer wir helfen können, einfach Fragen stellen,
sicher werden Dir immer welche hilfreich diese beantworten können.

Alles Gute für Euch,
liebe Grüße - Isolde

_________________
Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten - Katharina von Siena
"Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit

Jonathans CFC-Syndrom
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chrissi
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Beiträge: 1892
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 13.08.2008, 16:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kathi,

herzlich willkommen hier!

Unsere Mäuse sind auch Frühchen, allerdings schon 7 Jahre alt und werden nächste Woche eingeschult. Ich bin ebenfalls am HELLP-Syndrom erkrankt und die Mäuse wurden in der 34. Woche geholt. Bei beiden war der Kopfultraschall vor der Entlassung ohne Befund.

Juli, unser Sohn, hat auch so seine Schwierigkeiten, ebenfalls eine Zyste im Gehirn (festgestellt 2005). Wir werden auch im SPZ Hannover betreut.

Liebe Grüße
Chrissi

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unsere Kids: Zwillis * 01; Frühchen 34; Sohn Entwicklungsverzögerung in vielen Bereichen, ohne Diagnose
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Isigirl
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Beiträge: 4440
Wohnort: Bayern

BeitragVerfasst am: 13.08.2008, 18:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Kathi,

herzlich Willkommen bei REHAkids beck

Ich bin ein Frühchen aus der 28. SSW von 1985 und habe eine beinbetonte Tetraspastik.

_________________
Liebe Grüße Kerstin Very Happy
* 1985 ICP einer beinbetonten Tetraspastik
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Nebenher Studentin zur Tierheilpraktikerin
Fachübungsleiterin einer Rollisportgruppe
(SBA mit GdB 100 und MZ G, B, aG und H)
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