Verfasst am: 31.07.2006, 11:52 Titel: Ernährungsprobleme - PEG eine Hilfe?
Hallo,
Ich bin 27 jahre alt und Mutter von 2 Kindern .
Meine Tochter hat eine Spina Bifida und einen seltenen Chromosomendefekt. Mein Sohn hat eine Herzklappenaortenstenose.
Ich fänd es sehr schön wenn Mütter mir schreiben würden. Momentan haben wir sehr enorme Ernährungsprobleme mit unserer Tochter. Sie will ausser ihrer Milch nichts trinken. Seit einigen Monaten bekommt sie die Sonden und Trink Nahrung von Hipp und auch das klappt nicht so gut. Sie bricht mir alles wieder raus. Vom Löffel essen kann sie auch aber drin bahalten kann sie nichts. Die Ärzte wollen eine PEG sonde anlegen doch wir wissen nicht ob wir dies tun sollen ob dadurch das erbrechen aufhört . Wenn es Leute gibt da draussen die Erfahrungen mit der PEG sonde haben würde ich mich über austausch freuen . Bin echt am Ende meiner Nerven angelangt.
Liebe Grüsse Gülcan
Hallo!!!
Das Problem mit dem Essen kenne ich nur zu gut;auch Justin bekommt Hipp Nahrung & Issosource Junior Multifrucht zum Trinken.Ansonsten nimmt er nur feinst pürierte Sachen zu sich.Ich laufe den ganzen Tag nur mit Nahrung hiter ihm her:-(
Er ist immer noch untergewichtig,aber nicht so das er jetzt dringendst eine PEG bräuchte.(Er ist halt dazu auch noch ein Hering-97 cm-zw.12-13,5 kg)
Ist bei deiner Tochter (Wie alt ist sie eigentlich?)mal eine Magenspiegelung gemacht worden und auch überprüft ob ggfs.ein Reflux vorliegt.Vielleicht hat sie eine Magenverengung o.ä..Eine Magensonde bringt dann auch nicht den gewünschten Effekt.Dann müßte ihr schon eine Sonde in den Dünndarm gelegt werden(sogenannte PEJ)
Erbricht sie denn schwallartig direkt nach dem Essen oder im Laufe der Zeit danach??
Was sagt euer Kinderarzt dazu?
Vielleicht hat sie eine bestimmte Lebensmittelallergie?!
Durch das ständige Erbrechen werden ja auch die Zähne in Mitleidenschaft gezogen und die Speiseröhre.
Tut ihr das Schlucken weh?
Wenn ihr nicht wißt wo das Problem liegt,halte ich das Legen einer Sonde erstmal für völlig unsinnig!
Ich wünsche euch alles Gute
Herzlichst *Anna* _________________ Anna,Chris & Justin geb.9.2.03 (23+4 SSW,625 g,32 cm) Extremfrühchen mit multiplen schwersten Behinderungen ,PEG (PS 3)
- ein ewig strahlender Sonnenschein -
und Jona Maximilian 3.11.09 gesund
Verfasst am: 31.07.2006, 12:13 Titel: PEG-Sonde in Planung, Kind mit ständigem Erbrechen
Hallo
hab mich heute schon im Forum vorgestellt und bin jetzt auf diese Seite gestoßen. meine Tochter ist 19 Monate alt hat eine Spina Bifida und eine Delation des 2. Chromosomens am langen Arm . Neben all ihren anderen
Problemen ist das grösste und belastenstenste für uns ihre Ernährung. Sie trinkt von Anfang an sehr langsam und mehr als ihre Milch wollte sie nichts drinbehalten. Wir haben schon mit Logopädie angefangen und führen sie langsam zum essen. Das Essen vom Löffel klappt zwar sie geniest es manchmal sogar und doch bricht sie nach wenigen Minuten alles wieder raus.
Manchmal würgt sie schon wenn sie das essen sieht ohne es im mund gehabt zu haben. Durch das SPZ bin ich zu einer Sonden Trink Nahrung gekommen die sie eigentlich gut trinkt. ( Aber nur mit Bananengeschmack). manchmak behält sie es drinne manchmal war auch hier die ganze Mühe um sonst. Wir haben auch eine Röntendiagnostik mit Kontrastmittel durchführen lassen um zu schauen ob ein Reflux irgendwo ist oder der Magen zu klein ist aber laut den Ärzten ist alles O.k. Sie ist mit ihren 19 Monaten 70 cm lang und 8 kilo schwer. Jetzt ist die nächste Planung ihr eine PEG Sonde anzulegen und ich weiss nicht ob ich dies tun soll. Seid der Sonden nahrung bricht sie jeden abend schleim . kann das an der Nahrung liegen. Hat jemand Erfahrungen in diesem Bereich.
Wäre ihnen dankbar über Antworten
Verfasst am: 31.07.2006, 12:23 Titel: ich bin dagegen
durch die PEG verschlimmert sich die lage wahrscheinlich noch mehr.
sie wird wohl nichts mehr zu sich nehmen.
hast du schon mal daran gedacht eine intensivwoche mit der kleinen zu machen?
ich kenne da ein super zentrum: www.gabriele-iven.de
geh mal dadrauf, ich war schon 2 mal dort und habe viele mütter kennengelernt. die sind alle begeistert. auch wenn nur kleine fortschritte kommen, aber sie kommen.
die woche ist sehr hart und anstrengend, aber es lohnt sich. leider wird die unterkunft und versorgung nicht von kk übernommen. aber mir war das egal
viel erfolg gruss sabrina _________________ meine tochter hat seltene stoffwechselkrankheit.
Vielen dank für den Tipp werde mir die Seite angucken.
Ich zweifele auch wegen der PEG sonde aber so hab ich mit ihr keinen Alltag mehr . Ich verbringe meine Stunden nur damit ihr flasche zu geben oder das erbrochene zu waschen ect. Es ist echt nur Stress pur. Ich hab ja auch noch andere Probleme mit ihr die auch Zeitaufwendig sind wie das kateterisieren ect. _________________ Rümeysa geb. 13.12.2004 Spina bifida, HC Shuntversorgt, ACM, Delation des 2. Chromosomen am langen Arm, Vesikoureteraler Reflux 5. Grades beidseits
offene Vesikostomie seit 10/06 Kontrakturen an Fingern,
Talha geb. 10.07.03 Herzklappenaortenstenose
irgendwas hat nicht geklappt, denn in der Vorstellungsrunde finde ich keinen Beitrag von Dir. Du musst es wohl nochmal probieren.
@Sabrina: Wieso sollte es sich verschlechtern? Hier im Forum gibt es genu Beispiele von Kindern, die mit PEG weiterhin essen und trinken, aber nun nicht mehr zu dünn und damit oft verbunden zu schwach sind, sich gegen Infektionen durchsetzen zu können.
Also laut Perzentilenkurven sind 70 cm und 8 kg im Verhältnis gut. Deine Tochter ist nur sehr viel zu klein für ihr Alter, aber für die Größe ist das Gewicht ok. Wie ist denn der Verlauf der Gewichtszunahme, läuft die Kurve mit den Perzentilen oder wird knickt sie ab ins Leichte? Wieviel bekommt sie zu trinken? Ist es evtl. auch zuviel? Dann würden wir ja auch brechen. Bei 70 cm mit 19 Monaten kann man nicht auf das Alter alleine schauen, da muss man auch die Größe sehen, denn der Magen ist ja dann auch kleiner. Habt Ihr eine Abklärung wegen des zu geringen Wachstums machen lassen?
Habt Ihr schon das Essen mal angedickt, sie immer dabei und danach hochgelagert? Theoretisch kann es auch an der Nahrung liegen, dass sie diese nicht gut verträgt. Da gäbe es noch viele Alternativen. http://www.forum-sondenkinder.de/sondennahrung.html Die untere Tabelle zeigt die Trinknahrungen mit Geschmack. Es klingt ja so, als würde sie die Nahrung schon abwehren. Vielleicht käme auch eine professionelle Esstherapie für Kinder in Frage? Frau Prof. Dunitz-Scheer in Graz sagt zumindest, dass man eigentlich zu ihr müsste, bevor die Sonde gelegt wird und nicht erst zur Sondenentwöhnung.
Wenn die Ärzte nicht wissen, ob das mit dem Erbrechen aufhört mit der PEG, könntet Ihr auch erstmal versuchen, ihr eine Nasensonde legen zu lassen und die Nahrung dann über eine Pumpe langsam einlaufen zu lassen. Wenn der Magen nicht so gefüllt ist, muss sie vielleicht nicht so brechen. Auf jeden Fall muss bei EUch der Druck raus, das hört man deutlich. Denn ewig hälst Du es nicht mehr durch und das kann ich gut verstehen. Wir haben auch einen Trinkkampf gehabt und mussten wegen starker Schluckstörungen udn starker Abwehr aufhören, für uns war die PEG ein Geschenk, wir kommen gut damit zurecht und wollen dieses Hilfsmittel sicher nicht mehr missen!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
hallo Nellie
vielen dank für ihre Antwort.
ja das stimmt Gewicht zu größe ist in Ordnung. In Ordnung ist aber nicht das sie nur normale babymilch trinken will und kann. nein zu viel kriegt sie garantiert nicht. Wir kommen auf gerade mal 900 ml nahrung am tag. wasser oder tee tringt sie auch nicht noch nicht mal an so heißen tagen. sie ist sehr blass. komischerweise nimmt sie nicht ab aber hat in 8 Montan nur 1,5 kg zugenommen. meine Tochter hat auch Probleme in den Harnwegen sie hat Blasenentleerungsstörungen und eine Reflux 3° . wir haben eine dauerprophylaxe. Wegen der ständigen harnwegsinfekte haben wir am Anfang wenig Zeit gehabt über die essprobleme nachzudenken und waren foh wenn sie genug Milch getrunken hat. seit es besser ist wir weniger im Krankenhaus sind versuchen wir sie an das essen zu bringen. ich habe schon logopädische Behandlung im SPZ eine Ernährungsberatung ect. Ich glaube auch das eine PEG sonde das einzig beste sein wird. wie ist das im alltäglichen leben wenn sie unterwegs sind müssen sie da viel mit sich rumschleppen. ich muss schon alleine wegen des katherterns so viel einpacken wenn ich ausser Haus gehe . wäre nett wenn sie mir darzu auch noch was schreiebn würden. Grüsse Gülcan
wir sagen hier alle DU, drum bleibe ich auch dabei, auch wenn Du Sie sagst
Wir haben ja eine PEG, bzw. mittlerweile einen Button. Wir müssen außer einer Spritze nichts mitnehmen. Bei manchen Sonden muss man noch einen Adapter mitnehmen. Wir sondieren aber auch am Tag ohne Pumpe, nur morgens und abends im Bett gibt es eine Mahlzeit per Pumpe. Mit der Pumpe musst Du dann noch einen Rucksack mitnehmen. Da passt die Pumpe, die Nahrung und die Schläuche alles rein. Die kann man an den Kinderwagen hängen oder auch auf den Rücken, wie man will.
Unserer sieht so aus:
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
hallo Gülcan,
kommt mir alles sehr bekannt vor, was du da von deiner Tochter erzählst. Unser Lars ist ja auch mit einer MMC geboren.
Die Ernährungsprobleme, Kau und Schluckstörungen, Übelkeit, Überempfindlichkeit um den Mund herum und im Rachen, Fixierung auf bestimmte Nahrung (Folgemilch) und ähnliches sind die typischen Symptome der ACM, die ja sehr häufig mit Spina Bifida zusammen vorkommt.
Unser Lars hat auch über ein jahr lang schlecht gegessen und getrunken. Es war ein täglicher Kampf. Er wollte nur seine Folgemilch und sonst nichts. Er bekommt seit Oktober letztes Jahr täglich 4 mg Neurocil, ein Medikament, was die Symptome der ACM etwas dämpft, und seitdem geht es sehr viel besser mit der Ernährung. Sprich doch mal mit den Ärzten darüber. Möglicherweise brauchst du dann keine Sonde. Bei Lars hat das gut geklappt. Zusätzlich haben wir noch eine hochkalorische Trinknahrung, brauchen wir aber eigentlich jetzt gar nicht mehr.
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
hallo Michael hab mich sehr über deine mail gefreut. Vor allem weil das krankheitsbils auch stimmt. Ich hab mir das medikament aufgeschrieben. Wir haben ja auch diese trinknahrung aber seit sie das trinkt bricht sie nachts schleim meine Ernöhrungsberaterin hat mir jetzt geraten sie wegzulassen. ich habe in 2 Wochen den termin wegen der besprechung der Sonde . Hab jetzt Aptamil AR gekauft will mal schauen ob das nächtliche erbrechen aufhört. Ich glaube schon das da ein Reflux ist. wegen der Arnold Chiari Malformation wurde mir von der Neurochirurgin gesagt das habe nichts mit dem schlechten essen zu tun wenn sie sich verschlucken würde dann würd das der Grund sein. es ist schwer das richtige zu tun. freut mich aber das es ihrem sohn gut geht. wenn er das auf dem Foto ist echt goldig. ich schreib ihn meine email adresse auf wennsie möchten können sie mich kontaktieren taharumeysa@hotmail.de _________________ Rümeysa geb. 13.12.2004 Spina bifida, HC Shuntversorgt, ACM, Delation des 2. Chromosomen am langen Arm, Vesikoureteraler Reflux 5. Grades beidseits
offene Vesikostomie seit 10/06 Kontrakturen an Fingern,
Talha geb. 10.07.03 Herzklappenaortenstenose
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