Verfasst am: 14.10.2004, 13:47 Titel: Die Neulinge Sarah, Janis und Carlos stellen sich vor
Hallo zusammen,
nachdem ich nun schon des öfteren heimlich, still und leise einige Beiträge von euch gelesen habe, möchte ich unsere Familie auch gerne vorstellen.
Wir, das sind Janis Noah (fast 6 Monate), Papa Carlos (29) und Mama Sarah (27).
Janis ist unser besonderes Kind. Man hat bei ihm in der 30. SSW einen Hydrocephalus festgestellt. Er wurde dann am 21. April 2004 mit einem stark ausgeprägten Hydrocephalus (KU 42 cm) sowie beidseitig eingeschlagenen Daumen in der Uniklinik Münster geboren. Nach 6 Wochen Klinikaufenthalt und 2 OPs (Shunt) wurde Janis entlassen.
Janis hat zentrale Muskeltonus- und Koordinationstörungen, er greift (noch?) nicht und lautiert auch nicht sehr viel. Zudem hat er eine Sehnervschädigung, deren Ausmaß noch nicht abzuschätzen ist.
Dafür hat er aber inzwischen schon gelernt seinen Kopf zu halten und in Bauchlage anzuheben. Er fixiert und verfolgt Gegenstände und hört ganz genau hin, wenn Mama und Papa mit ihm sprechen. Auch ist er für seine Verhältnisse schon viel aktiver geworden. Außerdem hat er das allerschönste Lächeln
Janis bekommt Krankengymnastik nach Vojta und Bobath, Frühförderung und zur Zeit Atlastherapie, da er verstärkt seinen Kopf nur nach rechts dreht.
Wie stark Janis Behinderung einmal sein wird und welche Dinge er noch lernen wird, wissen wir nicht.
Janis ist unser absoluter Sonnenschein und bereichert mit seinem sanften, ruhigen Wesen unser Leben ungemein.
Ich bin froh dieses Forum entdeckt zu haben und freue mich auf einen netten Austausch. Gerade der Gedanke nicht allein zu sein und zu wissen, dass es auch andere Eltern mit besonderen Kindern gibt, tut gut.
unser Sohn wurde am 16.03.04 mit einem Hydrocephalus in Münster geboren (KU 53cm)
Wir sind leider noch nicht so weit wie ihr. Joost kann nichts fixieren, nicht greifen, sich nur wenig bewegen.
Er hat eine schwere Hirnfehlbildung.
Ich freue mich für Euch, dass ihr so gut mit Janis klar kommt.
Viele liebe Grüße aus Nordhorn
Anke _________________ Anke mit Joost (*16.03.04), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk
Hallo Sarah
ist ja echt witzig. Das ist jetzt schon der zweite Janis den ich hier in der Vorstellungsrunde kennenlerne. Mein kleiner Sonnenschein heisst auch Jannis. Er hat eine cerebrale Bewegungsstörung. Diagnose dystone Cerebralparese. Wie seine zukünftige Entwicklung aussieht wissen wir auch noch nicht. Jannis ist aber sehr lernfähig und willig. Wir hoffen das Beste.
Auch für euren kleinen Janis wünsche ich nur das Besste. Würde mich freuen wieder von Euch zu hören.
Liebe Grüsse Céline und Jannis _________________ Céline 79, Mathias 78, mit Timo 02(gesund) und JANNIS 04 dystone cerebralparese und unser besonderer Sonnenschein!!!
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
und ein herzliches Willkommen hier.
Ich wünsche Euch einen netten Erfahrungsaustusch und viele nette Kontakte.
Jeder kleine Fortschritt ist ein Fortschritt
LG,
Diana _________________ Kevin (09.1997) geistig Behindert, Autistisch, Hyperaktiv, Neurodermitis und Laktoseintoleranz. *** Dennis (09.2001) *** Justin (12.2007) Hypoton und durch Krankheit schaden an der Lunge *** Diana & Uwe.
Hallo Sarah,
herzlich Willkommen. Mein Sohn Julian hatte nach der Geburt Hirnblutungen und daraus resultierend einen Hydrocephalus. Wenn Du mal Fragen hast, schreib mir ruhig. Ich bin in einer Selbsthilfegruppe speziell für den Hydrocephalus. Wenn Du möchtest, kann ich Dir die Adresse und Telefonnummer in Deiner Nähe geben. Mir hat das am Anfang sehr geholfen. Für die Störung des Sehnervs gibt es in Düsseldorf eine sehr gute Prof. Sie heißt Prof. Dr. Unsöld und hat ihren Sitz an der Kö. Dort bin ich auch mit Julian hingegangen. Sie ist spezialisiert auf den Hydrocephalus und dessen Sehnervschädigungen.
Liebe Grüße Nicole, Julian und Tim
Hallo Sarah!
Auch von mir 'Herzlich Willkommen'!
Ich stolperte über deine Beschreibung 'beidseitig eingeschlagene Daumen'. Kannst du das näher beschreiben?
Mein Jannes kam mit schiefen Daumen zur Welt. Soll heißen, sie waren rechtwinklig zur Seite gebogen. Das war für seinen Chromosomfehler typisch.
Viele Grüße!
Bianca _________________ Bianca mit Jannes (02/00) Rubinstein-Taybi-Syn., geistig + körperlich (schwer-)behindert;
LG
Tanja _________________ Tanja 40 Mutter von 7 Kindern, Benjamin (5,86 Asthma) Jonathan (4,87), Julia (12,88)
Manuel (6,93 Migräne) Joshua (5,98 ADS,Asthma) Dominic (5,2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(6,2008)
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