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Niisi Mitglied Anmeldedatum: 29.11.2009Beiträge: 17
Wohnort: Extertal
Verfasst am: 13.09.2010, 21:48 Titel: Homepage von Elias (LCHAD)
Hallo wollte euch mal die Homepage von meinem Sohn Elias vorstellen
http://belaelias.jimdo.com
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Verfasst am: Titel: Anzeige
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Mama Ursula REHAkids Urgestein Anmeldedatum: 23.09.2006Beiträge: 7542
Wohnort: Gomaringen
Verfasst am: 13.09.2010, 22:03 Titel:
Hey!
Wirklich eine schöne HP von Deinem Schatz
Wie kamt Ihr denn letztendlich an die "richtige" Diagnose? Ist die jetzt über Gen-Test gesichert?
Euch weiter alles Gute, Fortschritte, Stabilität, Normalität!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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Niisi Mitglied Anmeldedatum: 29.11.2009Beiträge: 17
Wohnort: Extertal
Verfasst am: 13.09.2010, 22:27 Titel:
Danke
jetzt wo du es so sagst hab ich das garnicht erwähnt ^^
Es wurde blut vopn elias nach Amsterdam geschickt und hatten dann mitte märz dann die rihtige diagnose bekommen...
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