Silvi mit Paulchen (Frühchen 29.SSW)

khalilchen · Mitglied Anmeldedatum: 14.05.2007 Beiträge: 59

Hallo!!

Ich heiße Silvia und bin 25 Jahre alt. Ich habe drei Kinder: Lukas 5 Jahre, David 4 Jahre und Paul 10 Monate.

Paul wurde in der 29.SSW (1160 gr) aufgrund eines vorzeitigen Blasensprunges und anschließendem Amnioninfektionssyndroms geboren. Er hatte eine IRDS III - IV ° und musste intubiert werden sowie eine zweimalige Surfacantgabe erhalten.

Noch heute hat er ziemliche Probleme mit seinen Atemwegen und wir haben ständig obstruktive Bronchitiden.

Er hat ein PDA, der sich trotz Ibuprofentherapie nicht verschlossen hat. Allerdings wäre er nicht bedenklich und ist auch schon etwas kleiner geworden.

Wir machen uns ziemliche Sorgen um unseren Sohn, da er von der Motorik sehr zurück ist und unser Kinderarzt eine Spastik in den Beinen vermutet.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mich mit euch ein wenig austauschen könnte.

Lg Silvi

JanaW · Verfasst am: 01.06.2007, 15:40 Titel:

Hallo Silvi,

ich glaube, wir kennen uns bereits aus einem anderen Forum? Willkommen dann auch hier. Es ist ein tolles und umfangreiches Forum, in dem es immer wieder Menschen gibt, mit denen man sich super austauschen kann und auch mal richtig Dampf ablassen kann...

Viel Spaß und viel Erfolg für dich und für Paul alles alles Gute!!!

LG Jana

Jaqueline · Verfasst am: 01.06.2007, 15:40 Titel:

Hallo Silvi,

ich bin ebenfalls ein Früchen der 29. SSW, ebenfalls durch vorzeitigen Blasensprung, allerdings von 1984.
Ich hatte einen Sauerstoffmangel, wurde 4 Monate beatmet, habe dadurch eine spastische Tetraparese.
Bin überwiegend Rollstuhlfahrerin. Lungenprobleme habe ich heute keine mehr. Außerdem hab ich eine Kyphose.
Ich war motorisch auch entwicklungsverzögert, Therapien haben da aber viel gebracht. Herzlich Willkommen!

Yvonne 76 · Verfasst am: 01.06.2007, 15:43 Titel:

Hallo Silvi,

herzlich Willkommen bei REHAkids! beck

Ich wünsche Dir einen regen Erfahrungsaustausch!

Liebe Grüße
Yvonne

chris 0905 · Verfasst am: 01.06.2007, 16:23 Titel:

Hallo Silvie
Unser Sohn war auch ein Früchen 26+1SSW(890g) mit Atemnotsyndrom III/IV° mit respiratorischem Versagen er hat auch sehr viel Surfaction gebraucht ausserdem hat er noch einen Pneumothorax bds. und eine BPD durchgemacht.
Er hat eine Beinbetonte Tetraspastik

wobei die linke Hand nur leichte feinmotorische Auffälligkeiten hat und die rechte ist jetzt schon besser geworden er kann sie öffnen und schließen greift damit nennen wir sie einfach ne gute Hilfshand. Durch die Spastiken wurde die Hüfte in Mitleidenschaft gezogen deshalb waren wir in der ICP

Abteilung der Orthopädie Lucas Spitzfußneigung wird nun mit Botox

und Orthesen therapiert wegen der Hüfte und der Kniebeuger wird auch Botox

gespritzt auf jeden Fall wurde uns erklärt dass man mit Botox

und Orthesen gerade in der Spitzfußstellung super erfolge erzielt.
Wisst ihr woher die motorischen Auffälligkeiten kommen?
Wenn du möchtest können wir uns gerne über PN austauschen.
LG Chris

ehemalige Userin · Gast

Hallo Silvie,

herzlich Willkommen hier im Forum.

beck

Liebe Grüße
Alex mit Sarah

-marika- · Verfasst am: 01.06.2007, 17:49 Titel:

Hallo Silvia,

ein herzliches Willkommen hier.

Lg
Marika

Marylu · Verfasst am: 01.06.2007, 17:50 Titel:

Hallo Silvi, beck

auch vom mir ein Herzliches Willkommen. Ich hoffe, dass du hier viele Erfahrungen austauschen kannst und das du dich hier gut einleben kannst.

Gruß
Maria

Isigirl · Verfasst am: 02.06.2007, 13:33 Titel:

Hi,

herzlich Willkommen beck

Ich war ein Frühchen der 28 SSW (1985), erlitt dadurch am 3. Lebenstag einen beatmungspflichtigen Pneumotorax, wodurch eine ich eine spastische Tetraparese bekam...

nicole laurasmama · Verfasst am: 05.06.2007, 11:24 Titel:

hallo ihr,

ich bin Nicole 27, und habe zwei Kinder, Simon 3 und Laura wird im September 2. Laura ist ein Frühchen der 28.SSW mit der Atmung hatten wir damals keine Probleme, trotzdem haben wir immer wieder mit obstruktiver Bronchitis zu kämpfen je nach dem wie stark sie ist. wir inhalieren halt in Dauertherapie.
Laura hatte kurz nach der Geburt eine Darmnekrose bekommen, so wurde sie in ihrem jungen Leben komplett am Bauch aufgeschnitten, erst bekam sie nur einen illeostoma, danach wurden ihr Teile des Dick und Dünndarmes entfernt. Aber dies beeinflusst unser bzw ihr Leben nicht viel, sie macht halt etwas mehr Stuhlgang wie andere Kinder, aber damit kann man Leben.
Sie ist auch sehr Entwicklungverzögert, was aber laut Arztes normal für Frühchen ist. Vor einem halben Jahr wurde bei ihr eine spastische Diparese

mit Betonung der Beine vermutet, und jetzt müssen wir halt alle Untersuchungen durchziehen um dies bestätigen zu lassen. Wobei ich sagen muß das die Kg nach Bobath und Vojta ihr sehr gut helfen schnelle Fortschritte zu machen. Und eines mußt du wissen, diese Kinder machen erst Fortschritte wenn sie den Sinn in den Dingen verstehen wollen. Sie brauchen sehr viel Motivation und Spaß an den Dingen.
Laura leidet auch an sehr starken Spitzfüßchen, was aber typisch ist für dieses Krankheitsbild.
Mach dir nicht so viele Sorgen, dein Kind macht sich auch keine, denn er gewöhnt sich an seinen Lebenszustand sehr schnell und lernt besser damit umzugehen als du.
Unsere Laura ist ein sehr lebensfrohes und auch sehr bockiges Kind aber gerade die brauch sie um sich zurecht zu finden. Sie hat uns alle ziemlich gut um den Finger gewickelt, und wenn sie was will, dann bekommt sie das auch egal wie und wie lange es dauert um dies durchzusetzen.

Wegen der Atemwege wollen wir jetzt in Kur fahren, mal schauen ob wir sie bekommen. Nach Brommerhof einer Klinik spezialisiert auf Frühchen.

Und ansonsten werden wir alles tun um ihr das laufen lernen so gut wie möglich zu erleichtern, wie alle anderen Eltern auch.

Würde mich freuen noch öfters von dir bzw euch zu hören

lG Nicole Laughing