Verfasst am: 21.08.2010, 16:12 Titel: Tracheostoma ist verschlossen!
Stellt euch vor , Julian`s Tracheostoma ist verschlossen. Ich kann es noch gar nicht glauben. Kein (oder fast kein) absaugen mehr. Er hat jetzt Stimme wann immer ER will. Die ersten Nächte waren noch sehr schwierig und ich habe es nicht glauben können, dass es tatsächlich funktioniert. Aber die letzten zwei Nächte waren prima. Er hat ganz ruhig geschlafen. Jetzt hat er "nur" noch Sauerstoff und eine PEG. Wahnsinn, wenn man bedenkt, was er für Prognosen hatte!!!
LG Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Echt super Julian, mach weiter so. Zeige es den Ärzten.
LG Anke _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo,
da kann ich Dir nur gratulieren. Wir haben auch Glück gehabt und Maurice hat sich die Kanüle selbst entfernt. Ein guter HNO-Arzt war bereit, es zu versuchen, und nun sind wir auch heilfroh, daß es geklappt hat. Maurice`Luftröhre ist nicht verknorpelt, aber seit dem Zeitpunkt anscheinend weit genug, dass er alleine atmen kann. Dadurch brauchte er nicht mehr seine ganze Energie für die Atmung und hat auch angefangen, Joghurt zu essen mit dem Löffel. Knapp 1 Jahr später haben wir die PEG entfernen lassen. Nun haben wir nur noch ein Problem mit dem Sprechen, weil er halt Zeit verloren hat wegen dem Luftröhrenschnitt.
Also, ein großer Schritt ist geschehen, wiel Glück weiterhin
Wünscht Sabine _________________ Sabine und Torsten mit Ramon (10, gesund) und Maurice (8) PRS, sprachbehindert, mit Talker, entwicklungsverzögert und hatte Luftröhrenschnitt und PEG
puuuh,ich kann deine FREUDE soooooo doll verstehen
kann auch nur *neugierig* fragen wie und wo habt ihr das gemacht,wie lange an der feuchten Nase?
was war den so schwierig in den ersten Nächten?
ach ich hätte tausend Fragen
Antonia hat auch viele dieser Prognosen die bei deinem Julaian stehen...
und wir sind nun seit ca.6-7Wochen über Tag große Teile/Std. am Stück von der Beatmung auch das ist für Antonia schon eine riesen Meisterleistung....und ich bin mächtig stolz schon dadrauf
in welchen Schritten seid ihr den vorgegangen?
nun hätte ich dir wohl auch ein Fragebogen schicken können
aber es freut mich soo doll mit wenn so was tolles klappt
ach auch Stimme zu hören ich stell mir das so schön vor
Julian.....hast du klasse gemacht
Sabine...das hört sich bei Euch gut an....er hat sich das selbst entfernt und HNO macht es zu
nee,mal im ernst klasse das war bestimmt auch ein steiniger weg...bin immer so neugierig
Vielen Dank, dass ihr euch mit mir freut.
Vorgeschichte:
Julian kam ja erst nach 1 Jahr Intensiv-kh voll beatmet nach Hause. Dann haben wir angefangen in Stundenweise davon wegzunehmen. Nach drei Monaten war er nur noch Nachts dran und unter Tags war er mit feuchter Nase. Als er dann Nachts auch ohne Beatmung war (April 09) haben wir mit dem Sprechventil MINUTENWEISE angefangen. Auch dass klappte dann immer besser. So dass wir zwischen 4 und 6 Std. am Tag seine Stimme hören konnten. Bereits letztes Jahr war die überlegung ob man das Stoma evtl. verschließen könnte. Aber die Schluckddiagnostik war zu diesem Zeitpunkt noch nicht gut genung und der Reflux mußte auch noch behoben werden. Trotztdem haben wir einmal die Woch für 1 bis 2 Stunden abgeklebt.
Jahr 2010:
Jetzt haben wir sechs Wochen komplett abgeklebt mit einer besonderen Kanülen-Konstruktion unseres Arztes und es hat gut geklappt. Leider gibt es keinen passenden Button für so kleine Kinder, so dass die Haut durch das abkleben sehr angegriffen war. Unser Arzt war dann der Meinung, dass Julian es schafft. Wir wollten gerne noch über den Winter gehen aber das Kleben wäre nicht länger gegangen. Also haben wir versucht ihm wieder eine Kanüle zu geben. Und Julian hat sie nicht mehr akzeptiert. Er hat gehustet und gehustet, hat einen roten Kopf bekommen. Auch nach mehreren Versuchen hat sich nichts verändert und somit war klar. JETZT müssen wir zu machen.
Nach der OP:
Die Nächte waren für mich sehr schwierig. Julians Atmung war sehr angestrengt und es hat sich angehört, als würde er durch einen Strohhalm atmen. Er hat ganz arg gepfiffen.Er hatte am anfang ganz arge Schwierigkeiten mit seinem Sekret. Ich dachte o je jetzt geht es doch nicht. Aber die letzten drei Nächte waren super. Man muß sogar genau hinhören ob er atmet Die Ärzte waren der Meinung, dass eben alles Geschwollen ist und daher die Atmung so angestrengt ist.
Aber jetzt klappt es ja prima eben nur noch Sauerstoff und Monitor. Er hat leider noch ein bisschen Schwierigkeiten mit der Wundheilung. Wir haben ganz viele Freiheiten gewonnen und das kämpfen hat sich mehr als gelohnt. Wir haben es
in Augsburg bei Herrn Dr. Schenk / Dr. Gerslauer machen lassen.
Nellie und Nicole solltet ihr noch Fragen haben meldet euch. Ich berichte euch gerne
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
ich freue mich auch mit euch.
Das ist so ein großer Schritt nach vorn, toll daß es so gut klappt.
Meine Enkeltochter hat im November 09 ihr Tracheostoma bekommen und jetzt ist sie teilbeatmet.(nachts).
Wir haben natürlich auch die Hoffnung,daß sie irgendwann ohne TS sein kann, aber das scheint ein weiter Weg zu sein..
Es macht Mut, so einen Bericht zu lesen.
Ich wünsche euch alles Gute,
Liebe Grüße
Obirg _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
Hallo Obirg,
warum mußte deine Enkelin ein Tracheostoma bekommen und wie kommt sie denn damit zurecht?
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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Die Ärzte waren der Meinung, dass eben alles Geschwollen ist und daher die Atmung so angestrengt ist.
