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Nachricht |
Marion Zwilling
Neumitglied
Anmeldedatum: 20.02.2010
Beiträge: 3
Wohnort: Achim
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 Verfasst am: 22.02.2010, 08:30 Titel: Marion mit Vanessa (PDH-Komplex-Defizienz) |
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| Hallo, mein Name Ist Marion und wir kommen aus Achim. Unsere älteste Tochter, Vanessa (16 Jahre alt), hat eine Pyruvat-Dehydrogenase-Komplex-Defizienz. Eine relativ seltene Stoffwechselerkrankung. Sie hat noch 2 Geschwister 13 und 10 Jahre alt. Die Adresse dieses Forums habe ich aus dem Kinderhospiz Löwenherz. Ich freue mich auf den Austausch hier im Forum. |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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SonjaM
Stamm-User
Anmeldedatum: 08.02.2010
Beiträge: 404
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| Verfasst am: 22.02.2010, 08:32 Titel: |
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Hallo Marion,
herzlich Willkommen im Forum  Ich wünsche dir einen tollen und hilfreichen Austausch!
LG
Sonja
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Sonja mit Nico (Arthrogryposis multiplex congenita Typ 1b) |
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MamaLuis
Stamm-User
Anmeldedatum: 02.09.2009
Beiträge: 241
Wohnort: Weiterstadt
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Marion Zwilling
Neumitglied
Anmeldedatum: 20.02.2010
Beiträge: 3
Wohnort: Achim
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| Verfasst am: 22.02.2010, 13:21 Titel: |
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| Danke!! |
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bea68
Stamm-User
Anmeldedatum: 15.05.2006
Beiträge: 713
Wohnort: Hannover
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| Verfasst am: 22.02.2010, 13:48 Titel: |
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Hallo Marion,
auch von uns ein herzliches Willkommen, Du wirst hier sicher einen regen Austausch finden.
LG
Bea
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Bea, Mayer-Rokitanski-Küster-Hauser Syndrom, Posttraumatische Belastungsstörung und chronischer Schmerzpatient, GdB 60%, EM-Rentnerin und Markus mit Hannah geb. 11/03, entwicklungsretadiert, Dyspraxie, auditive Wahrnehmungsstörung und grenzwertiger Hochwuchs, geistig behindert, GdB 80% H,B, G. PS 2. Lena Marie geb. 3/07, gesund. Adoptivkinder. |
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Lisaz
Stamm-User
Anmeldedatum: 24.08.2005
Beiträge: 531
Wohnort: Österreich
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| Verfasst am: 22.02.2010, 21:03 Titel: |
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Hallo,
herzlich willkommen. Wie geht es deiner Tochter?
Lg
Lisa |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Jörg Landscheid
Neumitglied
Anmeldedatum: 20.01.2010
Beiträge: 3
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| Verfasst am: 12.03.2010, 14:59 Titel: |
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Hallo Marion, schön das du den Weg hierher gefunden hast.
lieben Gruß aus dem Löwenherz
Jörg
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Jörg Landscheid
Case Manager/Kinderkrankenpfleger
Kinderhospiz Löwenherz
Siebenhäuser 77
28857 Syke |
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