was möchtest Du denn wissen---Reflexanfälle/ Anfälle bei Erschrecken? Wenn du es in Suchfunktion einginst ,findest du 3 threads dazu,vielleicht hilft es dir?
Oder geht es mehr um die Sturzanfälle?
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Hallo, Conny, ja es geht mir mehr um Sturzanfälle und ich wollte mit Eltern kommunizieren, deren Kinder ebenfalls davon betroffen sind.
Mich belasten die Sturzanfälle meines Sohnes sehr, so dass ich mir eventuell Hilfe von Erfahrungen anderer Betroffener erwarte.
Habe gestern mit dem Neurologen meines Sohnes gesprochen, die Wahrscheinlichkeit, das in den Griff zu kriegen und wenigstens die Verletzungsrisiken zu minimieren steht bei 5 % . Hat mich echt umgehauen und ich wollte einfach Erfahrungsaustausch. Bei dem Thread zu den Reflexanfällen habe ich mich schon umgeschaut - passt leider nicht.
mic hat von zeit zu zeit sturzanfälle.
aufgrund jahrelanger behandlung mit den antikonvulsiva auch inzwischen einen vit-D-mangel und ist somit auch eher frakturgefährdet.
mic hat inzwischen den 2. sturzhelm (düsseldorfer modell), die fangen einiges ab, allerdings muß ich dazu sagen sie hat außerdem bei dieser art von anfällen eine aura und kommt somit vorher schon zu uns und wir können sie meist "fangen".
um der unfallgefahr vorugreifen wird euch nichts anderes als ein helm übrigbleiben!
mics helm hat einen vorderbügel als auch einen hinterhauptsbügel sowie einen kinnschutz, sie ist damit zumindest am kopf eigentlich optimal geschützt !
die KK macht allerdings bei diesen helmen meist erst mal ordentlich streß mit dem bezahlen (mics 1. hatte noch 650,- und der 2. jetzt bereits schon 1000,-€ gekostet - und es geht noch etwas höher, je nach dem wer ihn herstellt )
falls du fragen hast oder für die KK argumente brauchst , melde dich
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
Auf dein Angebot werde ich zu gegebener Zeit zurückkommen. Habe jetzt mit einem Sanitätshaus in Offenburg Kontakt aufgenommen, am Montag kann ich anrufen, mal schauen , was rauskommt.
in offenburg ist es dann vermutlich nickles o.s. ä.,
meine KK hat bei diesem sanitätshaus abgelehnt, da ein hersteller im saarland um ca 60% günstiger war (der 2. helm nach ca 1,5 jahren war dann allerdings im preis auch stark angestiegen, aber trotzdem noch günstiger als in offenburg).
ich versuche mal ein bild hochzuladen, aber es gibt hier im forum bereits ein bild von dem typischen "nickles-modell" (offiziell düsseldorfer modell und sehr favorisiert vom EZ-kork
melde mich später noch mal
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
erst mal hier ein foto (aber nicht von uns und leider auch nicht ganz so gut zu erkennen)
Sturzhelm / Kopfschutz bei atonisch-astatischen Anfällen?
(in diesem posting auf seite 6)
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
Hallo Alex, leider kann ich den Helm sehr schlecht erkennen. Gibt es andere Möglichkeiten, ein Modell / Foto zu zeigen ?. Bei google kommt leider auch nichts. Habt Ihr ne Ahnung , ob es im Raum Augsburg oder München einen ähnlichen Vertreiber/ Hersteller dieser Helme gibt ?
Was für Anfälle unser Jonas hat, weiss ich leider auch nicht genau.
Unser Arzt konnte uns leider dazu auch nichts sagen.
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