Meine Familie und Julian - Williams-Beuren-Syndrom

Tanja M* · Gast

Hallo!!
Ich heisse Tanja, bin 27 und habe drei kinder und einen Mann. Laughing

Die Älteste heisst Kim, ist 6 und "normal", Mädchen eben.
Der jüngste ist 6 Monate und auch gesund und heisst Maximilian:
Und dann ist da noch Julian. Er ist 4 und hat das Williams-Beuren-Syndrom

. Wir wissen dies seit einem jahr genau, aber eigentlich wussten wir immer das er irgend etwas hat. unsere Ärztin schob seine Entwicklungsverzögerung.Hypotonie

und Hypertonie

sowie Brille,leistenbrüche,Hodenhochstand,Klein sein,nicht essen oder reden können und was es sonst noch gibt auf die Frühgeburt. Wir haben alles mit ihm gemacht. Ob es die reittherapie war oder KG nach voita,Bobath, Logopadie, termine beim SPZ

,Uni-Kliniken usw., keiner konnte sagen was er hatte. Wir sind an eine tolle Humangeneticerin in Essen geraten die Julian nur kurz ansah und sagte das er WBS

hat. Seit dem letzten Jahr geht Julian nun in einen "besonderen " Kiga, der uns sehr entlastet. Unser Problem ist auch nicht sein WBS

, sondern seine Autoagression, die eigentlich nicht üblich ist für dieses Syndrom sondern schon fast in die richtung der authisten geht. Seine Agressivität gegen sich ist sehr extrem und kaum zu ertragen da er ständig beulen auf der Stirn hat oder sogar (meistens) blutet. Hat einer von euch Erfahrung mit sowas??
Finde ich toll eine solche page, habe lange danach gesucht da es in NRW keine Selbsthilfegruppen gibt zur Zeit. Nur ein bundestreffen im juni.
Liebe Grüsse
Tanja

KerstinG · Gast

Hallo Tanja,
mein Kleiner ist auch so ein Autoagressionskandidat.Ich habe ihm aus einem Netzlaufgitter einen "Bocki"(so nennen wir das)gemacht.Der ist an den Rändern ja eh ausgepolstert und ich habe ihm noch Kissen und Decken reingelegt ,sowie ein Stillkissen zum Austoben.Wenn er anfängt auszuflippen,sage ich ihm vorher :du kannst in deinem Bocki wüten ,wenn du fertig bist hole ich dich wieder raus.Der Bocki steht im Wohnzimmer ,damit er uns noch sehen kann .Wenn er sich ausgewütete hat ist er sehr erschöpft und kommt dann auf den Arm zum erholen.Es ist seitdem besser geworden.Er hat am Anfang sogar die Wand und den Boden abgetastet um zu sehen ob es auch hart genug ist und hatte ständig Beulen und einee dicke Nase.Manchmal habe ich heulend vor ihm gesessen,weil ich es so furchtbar fand.Das sind Wahrnehmungsstörungen.Er muss sich fühlen lernen.
Ein Reisebett ging nicht ,da er auch da harte Stellen fand zum Verletzen.
Glaub mir das tut ihm gut sich auspoltern zu können ohne sich zu verletzen.Steven zieht sich seitdem eben an den Haaren.Ist auch schlimm aber er ist nicht mehr ernsthaft Verletzungsgefährdet.Und sag ihm immer wieder das es Aua macht und er seinen Kopf doch noch braucht.
Sorry ,wiedermal sehr lang geworden Confused

.Bin aber auch auf Grund von Stevens Autoagressionen hier bei REHAkids gelandet und war über jeden Tip sooo dankbar.
LG
KerstinG

shone · Verfasst am: 11.03.2005, 07:30 Titel:

Hallo Tanja,
willkommen in dieser Liste, Dennis hat atypischen Autismus

und auch große Probleme mit Auto Aggressionen. Die kommen dann aus heiterem Himmel (wenn er irgendeinen Stress hat, kann äußerlich sein (Reizüberflutung), oder innerlich (er macht sich gerade über etwas Gedanken dass ihn unter Stress setzt), körperlich oder Psychische Ursachen haben.
Wenn Du schreibst, dass in in Richtung Autismus

geht und sonst bei WBS

unüblich ist, was sagen denn die Ärzte dazu ?
Ich kenne mich mit WBS

nicht aus, daher kann ich Dir sonst nichts schreiben.
Lg inci

Dirk K · Verfasst am: 11.03.2005, 09:59 Titel:

Hi Tanja,
auch von mir ein liebes Willkommen hier im Forum.
Zum Thema Autoagression wirst Du hier einige Ansprechpartner finden.

Liebe Grüße
Dirk

*Beate* · Verfasst am: 11.03.2005, 11:53 Titel:

Hallo Tanja,

ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate

Tanja M* · Gast

Danke für die herzliche Aufnahme. So einen "böcki" haben wir auch schon ausprobiert, funktioniert leider nicht.
aus dem gleichen Grund wie dein dennis macht julian das auch. Aber es ist schon ganz eindeutig das Williams-Beuren-Syndrom

. Die Ärzte sagen nur das ich geduld haben müsste ,das seien Wahrnehmungsstörungen un d das sich das mit der Zeit legen würde. Nur das julian seit seiner geburt auto aggressiv ist und es eigentlich eher schlimmer wird als besser. vor allem seit er in den heilpädagogischen kiga geht und dann vor nem halben Jahr auch noch sein status als kleines ,mit Vorsicht umzugehendes baby verloren hat. das hat er nicht wirklich verkraftet. Julian nimmt immer unsere Türen zum Hauen. er schlägt seine lippe, sein Ohr oder seinen Kopf so lange davor bis es blutet. schon zwei mal mussten wir zum Arzt weil seine ganze Gesichtshälfte inklusive gesamtes Ohr lila war. Am Anfang war es sogar so, das die ärztin uns Gewalt an julian vorwarf. Zum glück hatten wir zeugen die gesehen haben wie er sich selbst verletzt. wie hast du denn diese sache in den griff bekommen, inci?? Ist das überhaupt "in den Griff" zu bekommen?
Und was mir am wichtigsten ist, wie geht ihr damit um und was macht ihr um nicht selbst verzweifelt vor dem Kind zu stehen und ihn anzuschreien warum er sowas mit euch macht??
sorry,aber auch ich bin eine Labbertasche und meine texte immer (meistens) zu lang. danke schon mal .
Tanja

shone · Verfasst am: 12.03.2005, 19:10 Titel:

Hallo Tanja,
ja leider habe ich es bisher nicht in den Griff bekommen und zur Zeit artete es auch mal wieder aus.

Letztes Jahr war es ganz schlimm, wenn ich telefonierte und je mehr ich ihn ignorierte und ihm pädagogische Auszeiten gab, desto schlimmer wurde es...
Aber da wusste ich auch noch nicht die Diagnose dass er autistisch ist (mir hatte nämlich niemand geglaubt und ichhabe dann leider den Fachleuten geglaubt).
Dann lernte ich das TEACCH KOnzept kennen und bediene mich oft visueller Hilfestellungen (aber leider klappt das auch nicht immer).

Bei diesem Telefon-Beispiel gibt es also eine Karte da steht ERST/DANN drauf und drunter ein Symbol für ERST "Mama redet, Dennis ist leise", DANN darfst Du telefonieren ; oder mit mir auf den Ball, oders sonst eine Belohnung.

Aber wie gesagt im Moment ist er wieder sehr instabil und hat große Probleme mit seinen Gefühlen und Gedanken im sozialen Bereich (er haut gerade Kinder, weil er im Kiga teilweise überfordert ist) und da komme ich gerade gar nicht an ihn ran. Da nutzt auch die STOP Karte nichts...... Crying or Very sad

Generell muss ich aber sagen, funktioniert ein Leben mit Dennis MIT diesen diversen Hilfsmitteln (ich habe noch viiiieeeel mehr) besser als ohne, aber das liegt daran, dass er als Autist ein sehr mangelhaftes Sprachverständnis hat - noch schlechter als sein Sprachvermögen und das ist ebenso eingeschränkt. Und dann blockiert er sehr schnell und man kommt mit Worten gar nicht an ihn ran....
Sein visueller Kanal scheint da noch der Bessere zu sein, wohingegen sein auditiver sowieso zu empfindlich ist.

Eas machst Du denn bei Julian wenn er aggressiv wird ?
LG Inci

shone · Verfasst am: 12.03.2005, 19:16 Titel:

hallo,
versuche mal ein Foto der Tafel einzustellen:
statt des Inhaliergerätes eben ein Zeichen für Mund und drunter das zeichen für leise...
LG Inci

Isolde · Verfasst am: 12.03.2005, 19:16 Titel:

Hallo Tanja,

Eure Diagnose wurde in Essen gestellt - ward Ihr zufällig bei Frau Dr. Dagmar Wiezcorek? - Sie hat bei Jonathan sein Syndrom endgültig bestätigt, das zuvor auf einem Ärztesymposium festgestellt wurde.

Obwohl Jonathan keineswegs autistisch ist haben auch wir dieses Problem mit der Selbstverletzung, jedoch in absolut abgeschwächter Form. Jedoch macht Jonathan auch nichts anderes, als sich seinen Kopf gegen die Türrahmen zu hauen, auf den Boden zu hauen, sich selber zu beißen, und sogar gegen die Tür/Wand/Schrank zu treten oder gegen mich, wenn etwas nicht so läuft wie er es sich vorstellt. Dieses Treten ist eben auch dieses "Sich-Spüren".
Das hat nicht immer etwas mit einem "Nein" von mir zu tun, sondern auch, wenn er Dinge selber ausprobiert, die nicht so klappen, wie er es will, ohne dass dritte Personen daran beteiligt sind.

Wie gesagt - es ist eine abgeschwächte Form.
Meist lasse ich ihn dieses auch tun (bleibe aber dabei) - es ist mir nicht möglich, ihn in die Reihe zu bekommen, denn sobald ich ihn hochheben würde, festhalten würde, dann würde er mich schlagen und beißen.
Auch ich habe schon daneben gesessen und mir die Frage gestellt, ob er das jemals in den Griff bekommt.
Auch der Kindergarten erzählt von diesen Phasen die er auslebt.

Dann ist auch die Welt wieder in Ordnung für eine Weile bis es das nächste Mal kommt.

In unserem Fall ist es das Problem mit der Verständigung - er kann kaum mitteilen was er will, will ganz Vieles selber machen - es gelingt ihm aber oftmals nicht, weil die Motorik nicht stimmig ist.

Ich wünsche Dir, dass Du auf Deine Fragen hier Antworten findest und es Euch zu Hause dadurch etwas leichter gemacht wird, bzw. Du mehr innere Kraft hast, in dem Moment Deinem Kind nicht noch Deine eigene Verzweiflung zu zeigen.
Ich weiß, es ist immer so leicht gesagt .....

Lieben Gruß - Isolde

Julide · Stamm-User Anmeldedatum: 11.09.2005 Beiträge: 100

Hallo Tanja,
auch wir haben das Problem mit dem Schlagen.Da Kenan nicht spricht (er ist jetzt 5 Jahre alt), fängt er an sich und uns zu schlagen. Volle Kanne natürlich! Wir haben mit einem Kinderpschologen gesprochen,der ihn im Kiga gefilmt hat. er meint,daß man relativ ruhig bleiben soll und sein Entsetzen ziemlich zurückhalten soll. Mit einem ruhigen aber bestimmten Ton nein sagen soll. Hände fest halten mit wenig Druck. Am besten wäre es,ihn vor seinem Wutausbruch zu beobachten, da sie meist schon vorher etwas murren oder nörgeln und schon da schnell reagieren und ablenken, bzw. rausfinden, was gerade dem Kind nicht passt. Natürlich ist das ganze mit viel Beobachtung nur Möglich und totale Abhilfe ist auch nicht ,zumindest aber bei uns um die hälfte zurückgegangen.Immerhin gibt es Hoffnung!

Viele,liebe Grüsse Zülfiya