Verfasst am: 12.12.2010, 21:17 Titel: Tina mit Lion (Entwicklungsstörung, Ursache noch unbekannt)
Hallo ich wollt mich/meinen sohn mal vorstellen. Ich bin 32 jahre alt, bin erzieherin(arbeite seit 10 jahren mit geistig behinderten menschen und schädel hirntrauma patienten), komm aus rotenburg wümme bin verheiratet und mein sohn lion ist jetzt 2 jahre alt (17 oktober). mit 1/2 wurde von unserer frühförderin/ und uns festgestellt(hatten bei ihr pekip) das bei unsrem sohn etwas nicht stimmt. er drehte sich nicht auf den bauch/rücken, sehr schwacher muskeltonuns und wahrnehmnungsstörungen.lion war eher teilnahmslos und und war eher der beobachter als das er etwas motorisch getan hat. haben dann schnell frühförderung und kg verschrieben bekommen, dank unserer frühförderin haben wir den pörnbacher keil bekommen, der hat lion sehr geholfen . in der zeit sprach man noch von einer entwicklungsverzögerung. lion entwickelt sich seit der zeit viel viel langsamer als die anderen kinder. mit einem jahr konnt er endlich robben mit ca 16 monaten konnnt er dann krabbeln. heute hat er die ersten schritte allein gemacht(juhuu).sprachlich ist er momentan ungefähr bei ca 10 monaten und hat erst 8 zähne .
wir waren vor kurzen im bremer krankenhaus um die entwicklungsstörung (er hinkt inzwischen ca 1 jahr zurück) abzuklären(stoffwechselerkrankungen und andere untersuchungen wie EEG , EKG, bera etc wurden gemacht) verdacht einer verdeckten mund gaumen spalte wurde in den raum gestellt, aber nicht vollständig abgeklärt.( bin zur zeit in der sache ein großes fragezeichen.) humangenetik soll erst laufen wenn wir die ergebnisse von der stoffwechselsache haben. es wurde 1 nacht sauerstoffprofil gemacht da lion schlecht luft bekommt und sehr laut schnarcht, das war in der nacht unauffllig obwohl der monitor 3 mal angefangen hat zu piepen, sauerstoff war runter auf 73% .man muss dazu sagen das lion gerade da mal eine ruhige nacht hatte.(ich kann die proffessor hess klinik nicht empfehlen, hab mich als mutter überhaupt nicht ernst genommen gefühlt.)
lion hat mit 1 jahr polypen dritten grades heraus bekommen und paukenröhrchen(sind inzwischen wieder raus) lion schnarcht nacht sehr laut und kämpft eigentlich den ganzen tag vorallem nacht um luft. wir haben schon schlaflabor hinter uns, da wurde festgestellt das er nicht in die tiefgschlafphase kommt, das sauerstoffprofil war aber ok. (es war auch mal für ihn eine ruhige nacht) hatten im oktober dann wieder eine hno op da wurden nur ein ganz paar polypen entfernt und die naseninnenmuscheln verkleinert.( das schnarchen ist geblieben und auch das schlechte luft bekommen.)
würde so gerne ein überwachungsmonitor für lion für die nacht haben um einfach mal zu sehen ob lion seine sauerstoffsättigung wirklich immer optimal ist. aber werde den nicht von unserer kinderärztin verschrieben bekommen (wisst ihr evtl wo man günstig ein gerät erwerben kann)
haben am freitag die zusage für pflegestufe 1 bekommen, dank eurer tollen tipps zum thema pflegetagebuch etc. hätten das ohne euch nicht so hinbekommen.
trotz allem ist lion ein totaler sonnenschein und ich bin sooo froh das ich ihn hab. das größte glück auf erden!
möchte hier auch uns vorstellen. Die Entwicklung deines Sohnes verlief genauso wie bei meinem.
Ich heisse Arina, bin auch 32 Jahre alt, verheitratet und habe 2 Kinder. Meine Tochter(6) ist ein aufgewecktes Kigakind und talentierte Eiskunstläuferin und Sohnemann wird diesen Monat 2. In der Motorik war mein Sohn immer hinten. Er hat zwar immer Mühe gegeben beim Köpfenhalten aber richtig konnte er das später als unsere Tochter. Auch greifen und halten kam bei ihm später als es sein muss. Und danach lief Szenario ähnlich. Drehen hat er selber gelernt, aber machte es nicht so oft. Mit 9 Monaten hat er dann KG( Bobath) bekommen. Und hat dan ganz schnell Rollen gelernt. Knapp mit 1 Jahr konnte er robben, 3 Monate konnte er krabeln und heute ist er Speed-Krabler. Mit 22 Monaten hat er seine erste Schritte gemacht. Heute kann er 5-6 m alleine laufen, kann beim laufen sich alleine umdrehen, aber halt wackelig. Geistig schien er uns im ersten Lebensjahr altersgerecht zu entwickeln. Er kannte ganz früh seinen Name, hat mit 4 Monaten schon richtig ansteckend gelacht, hat rechzeitig gefremdelt und war immer präsent . Er hat sehr viel beobachtet und war immer zufriedenes Baby. Auch durchschlafen war ab dem 4. Monat kein Thema.
Kurz nach dem ersten Geburtstag kamen so ersten Sorgen bei uns, dass er so langsam ist. Unser Kinder wachsen zweisprachig auf: ich komme aus Ukraine und spreche russisch mit Kindern, mein Mann ist Deutsch. Ich hate nicht das Gefühl, dass mein mich versteht. Er hatte damals nie mit dem Finger auf irgendwas gezeigt, hat ab und zu Ma-Ma-ma gesagt aber nicht bewusst mich gerufen. Die KÄ war aber immer locker und hat nicht so viele Sorgen gemacht, auch beide Physiotherapeutinnen haben mich immer versichert, dass er ein gesundes Kind sei. Mit 1 1/2 konnte mein Sohn immer noch nicht laufen, auch nicht sprechen und und und. Bei eienr FF-stelle wurde er einmal getestet und dann kam raus, dass er in fast allen Bereichen die Entwicklung 1-Jähriges Kindes hatte. Das war schon deutlicher Antwort auf meine Sorgen, dass da was ernsthaftes ist.
Im Oktober waren wir zu Vorstellung beim SPZ, kutz danach wurden EEG, EKG und MRT gemacht. Laurt EEG- hat unser Sohn kryptogene fokale Epilepsie. Er hat in der aufgeregtem Zustand leichte Muskelzuckungen gehabt, ich dachte es sei Emotionenausdrücke,war aber Epilepsie. Jezt nimmt er Timox, scheint aber gut zu gehen, aber wir sind noch beim einstellen. Sein Kopfumfang ist heute nur 46 cm, aber MRT war absolut unauffällig. Auch Stoffwechselerkrankungen wurden nicht gefunden, Genuntersuchungen laufen noch.
Es waren sehr schwierige letzten 4 Monaten. Es ist für mich immer noch schwierig die Situation zu akzeptieren. Ich habe mehrmals in diesem Forum gestöbert um Kraft zu tanken. Natürlich einige von den Eltern hier würden sich wahnsinnig freuen über die Entwicklung, die mein Sohn gemacht hat, aber für mich war erstmal "Abschied " von dem gesundem Sohn sehr schockierend. Es gibt Tage wo ich nur noch heulen kann und dass nervt mich, denn mit heulen kann ich meinem Sohn nicht helfen.
Wir kriegen im Moment 2 Mal die Woche KG und seit drei Wochen FF. Mein Sohn ist sehr stur, was die Therapien nicht produktiver macht.Und ich weiss nicht , wo ich noch fördern kann.
Brauche viel Info, was Pflegegeld angeht, weiss nicht ab es uns zusteht??? Und eigentlich brauche ich Kontakte mit anderen Eltern mit besonderen Kindern. Suche auch integrative Spielgruppe in Düsseldorfer Umgebung. Danke fürs zuhören. Sorry für Fehler(Deutsch ist halt keine Muttersprache),
Leider triffst Du hier sehr viele Eltern, die sehr lange auf der Suche nach Erklärungen und Diagnosen sind und daher die selben Sorgen haben.
Mich verwundert es etwas, dass anscheinend pro Forma mal alles "aus dem Weg geschafft" wurde, was eventuell für die Atemprobleme Deines Sohnes verantwortlich sein könnte, ohne dass bis jetzt ein gutes Ergebnis erzielt werden konnte.
Das kann ja eigentlich nicht wirklich die Lösung sein.
Ich halte bei verschiedenen Symptomen eine Nacht Schlaflabor nicht wirklich für hilfreich. So war es auch bei uns, deshalb habe ich den Kontroll-Schlaflabortermin auch abgesagt.
Die Frage ist, ob es bei der Symptomatik Schnarchen und Atemprobleme nicht sowieso angebracht wäre, einen Monitor zu erhalten.
Wobei ich aus eigenen Erfahrungen und auch von anderen Eltern weiss, dass mit den Monitoren sehr sparsam umgegangen wird
Trotz dem mein Kind aufhörte zu atmen und nur durch mein Einwirken wieder damit begann, war der Monitor ein kleiner Kampf.
Da Du aber mit der medizinischen Betreuung eher nicht zufrieden zu sein scheinst, wäre vielleicht die Frage, einen guten Fachmann zu finden, der die Probleme eines Sohnes ernst nimmt und Euch mit Rat und Tat zur Seite steht.
Leider ist das ja nicht ganz so einfach.
Wünsche Dir und vor allem Deinem Sohn alles Gute
Viele Grüße _________________ Mit Maus 2 Jahre alt und einer Horde Schutzengeln!
PVL beidseitig, Ex-hypoton, ALTE,
expressive Sprachentwicklungsverzögerung
Aktueller Stand: Motorik in allen Bereichen altersgerecht!
Überwachungsmonitore für Babies kann man für wenige Euros am Tag leihen.
Kontaktiere am besten die GEPS: www.geps.de;
die können dir sicher den Euch nächsten Händler nennen, der Monitore verleiht.
Liebe Grüße und alles Gute
Angie _________________ Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, dringender V.a. FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)
Beim Thema "eventuell eine verdeckte Gaumenspalte" werd ich aufmerksam und muß ich mal nachfragen: Wenn er wegen Polypen und Paukenröhrchen schon eine OP hatte, dann muß doch ein HNO-Chirurg ihn schon mal angeschaut haben. Hat man Euch da nichts gesagt? Eventuell kann so eine verdeckte Gaumenspalte schon auch mit ein Grund für die Atemprobleme Deines Sohnes sein. Linus hat eine inzwischen operierte Gaumenspalte. Diese nächtliche Enge, das Nach-Luft-Ringen, das Einziehen, das kenn ich von ihm auch. Auch leider heute noch. Ich mache mir auch deshalb manchmal mehr, manchmal weniger großer Sorgen. Aber bei uns scheint die Sauerstoffsättingung ok zu sein. Wenn er auch tagsüber oft müde ist. Wir sind noch am Beobachten.
Ein (erwachsener) Freund hat mal bei sich selbst seine verdeckte Gaumenspalte "gesehen". Er hatte im LKGS-Forum gehört, man könne eine submuköse Gaumenspalte erkennen, wenn man sich selbst mit einer Taschenlampe in die Nase leuchtet und dabei den Mund aufmacht und den Gaumen anguckt. Normalerweise sieht man dann kein Licht durch. Bei einer verdeckten Gaumenspalte wird diese dann sichtbar (als heller Strich, entweder einzeln oder V-förmig). Hat Dein Sohn denn ein gespaltenes Gaumenzäpfchen? Das kann, muß aber auch kein Indiz sein.
Gewißheit bekämt Ihr in einem sog. Spaltzentrum. Gibt's ganz viele in Deutschland. Infos gibt's auch hier (oder gern auch bei mir).
www.lkg-selbsthilfe.de (Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft; wir sind da auch Kontaktpersonen)
Alles Gute
Esther _________________ Esther mit Felix (03) und Linus (07), LKGS, gastroösoph. Reflux, Trichterbrust.
Kontaktadresse der WRG, Selbsthilfegruppe für Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildungen; www.lkg-selbsthilfe.de
lion hat kein gespaltenes gaumenzäpfchen, es wurde nur schon ein paar mal gesagt das er einen verdächtig hohen gaumen hat.
ich warte jetzt erst mal die ganzen ergebnisse ab. lion schlft zur zet immer angewinkelt im bett da geht es mit dem luft kriegen ein bisschen besser (gott sei dank) hat zur zeit auch mal endlich kein infekt.
@adriana ist ja echt fast der selbe verlauf, wurde das EEG im schlaf gemacht oder bei bewusstsein? ich warte noch auf die ergebnisse!zum thema Pflegegeld findest du hier im forum total viel nützliches. ich hab mir die komplette pflegefiebel ausgedruckt und nach dem vorbild auch das pflegetagebuch so geschrieben wie es da als vorschlag drin steht. um überhaupt Pflegegeld zu bekommen stellst du erst mal bei der krankenkasse einen antrag auf Pflegegeld. die schicken dann den MDK.
wünsch dir dabei viel glück!
lion hat kein gespaltenes gaumenzäpfchen, es wurde nur schon ein paar mal gesagt das er einen verdächtig hohen gaumen hat.
lg tiny
Hallo,
einen hohen Gaumen bekommen auch Kinder mit pathologischem Muskeltonus im Mundbereich. Also wenn die Zunge zu schlapp oder zu spastisch ist, um mit dem Zungendruck ein korrektes Wachstum der Gaumen zu gewährleisten.
Eine normale Zunge liegt bei geschlossenem Mund zwischen den Gaumen und später Zähnen und drückt den Gaumen in die Breite, wenn dies nicht geschieht (offener Mund) wächste der Gaumen hoch.
Gleiches gilt auch für die Lippenmuskulatur, die auch EInfluß auf die Kieferform und Zahnstellung nimmt.
Schöne Grüße _________________ Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS
Hallo,
ich heiße Silke bin 33 J. und meine Tochter Jill ist jetzt 15 Monate alt. Sie ist 5 Wo. zu früh per sectio geholt wurden aufgrund von Tachykardien. Bei der U4 wurde eine Gaumenspalte festgestellt und jetzt vor ca. 2 Monaten eine Mittelohrhörschädigung. Sie kann noch nicht alleine robben und macht nur ganz kleine, langsame Fortschritte. Wir freuen uns aber über alles umsomehr. Was habt ihr denn für eine Frühförderung bekommen? Liebe Grüße Silke
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