ich würde gern wissen wie ich mir diese untersuchung vorstellen kann!? muß das kind dafür eine narkose bekommen??
wie lange wäre ein aufenthalt z.b. in gailingen notwendig um danach therapiemöglichkeiten und essproblematk zu besprechen??
Meinst Du so eine Videoendoskopische Schluckdiagnostik? Meld Dich nochmal ob du das meinst, dann kann ich dir was dazu schreiben.
Viele Grüße _________________ Marion mit Felix (12/99, 27 SSW, Schluckstörung-Glossopharyngeus Parese, Entwicklungsverzügerung, Button) und Joshua (11/2002 - alles super)
ja genau das meine ich!!!!!
emily verschluckt sich immer ganz doll an flüssigkeiten! sie hat auch schon eine chronische aspirationslunge! sie ißt auch nur breiiges und keine brocken! wir haben eben auch noch das doppelte problem weil sie blind ist!
haben zwar schon logopädie aber eine genaue diagnosestellung wäre schon schön!
Hallo n.schreyer,
Schaut mal hier: www.rehaklinik-jugendwerk.de/leistu.....ecials/video_schluckd.htm
Grüße,
Samir _________________ Lennox, geb.14.10.04 - Opitz/BBB-Syndrom, Larynxspalte Typ 4, Stimmbandlähmung rechts, Dysphagie mit Aspiration, Reflux, PEG-Sonde, Hypospadie, Fundoplikatio-OP, Tracheo-ösophageale Fistel-OP, anfällig für Atemwegsinfekte, bereits mehrere Lungenentzündungen hinter sich.wachstumsverzögert,
also wir haben so eine Untersuchung insgesamt schon 3x gemacht. Davon 2x in Gailingen, das erste mal war woanders, und eine absolute Katatrophe.
Gailingen war echt super. Ich hatte übers Internet direkt die Telefonnr. von dem zuständigen Dr. Diesener bekommen, angerufen und ihn gleich am Telefon. Er hatte auch schnell einen Termin frei, ging so ca. eine Woche. Die Untersuchung ging sehr ruhig ab, mit 2 zustätzlichen Assistentinen und war super vorbereitet: Es waren versch. Flüssigkeiten gerichtet (Wasser, angedickt und breiig) grün eingefärbt und sogar ein Butterbrot. Felix bekam zuerst ein Schlauch beschmiert mit einem Betäubungsmittel in die Nase und nach wenigen Minuten die Sonde für die Videoaufnahme. Felix saß dabei auf meinem Schoß, mit versch. Stofftieren wurde versucht ihn abzulenken, er hat sich jedoch trotzdem furchtbar aufgeregt. Dann wurden nacheinander die verschiedene Flüssigkeiten mit einer Spritze reingespritzt. Innerhalb weniger Minuten war das ganze vorbei.
Die ausführliche Beprechung war gleich anschließend. Der Arzt hat sich mit uns nochmal genau das Video angeschaut und erklärt was zu sehen war. In ein bis zwei Stunden je nach evtl. Wartezeit war das ganze erledigt.
Wir haben so ca. 2 Std. Fahrt so daß ich Termine am späten Vormittag vereinbart hatte. Wir sínd morgens losgefahren, waren ca. 2 Std. dort und sind wieder heimgefahren. Sie wollen allerdings trotzdem eine Überweisung vom KiA für einen stationären Aufenthalt.
Nach nichtmal einer Woche bekam ich einen super auführlichen Arztbrief mit Originalfotos aus der Untersuchung.
Therapieaufenthalte hatten wir jedoch keine dort.
Viele Grüße
Marion _________________ Marion mit Felix (12/99, 27 SSW, Schluckstörung-Glossopharyngeus Parese, Entwicklungsverzügerung, Button) und Joshua (11/2002 - alles super)
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