Fuß-OP bei neuromuskulärer Erkrankung

astridf · Mitglied Anmeldedatum: 05.10.2008 Beiträge: 48 Wohnort: saarland

Hallo,
wir waren ja nun mit unserem Sohn in Heidelberg in der Orthopädie. Es steht jetzt zu 99 % fest das er HMSN hat.Die Genuntersuchung diese Woche soll nur noch die letzte Sicherheit geben und man will feststellen wer und ob einer von uns Eltern betroffen ist oder ob es sich um eine Spontanmutation handelt ( was ja auch für unsere anderen beiden Kinder wichtig ist)
Nun sagte uns der Arzt dort ,Philipp müsse mittelfristig ( meinte so in den nächsten 1-2 Jahren an beiden Füßen operiert werden).Philipp hat mitlerweile sehr ausgeprägte Ballenhohlfüße und kann barfuß fast gar nicht mehr gehen.Er hat hohe Einlagen ,die ihm etwas Erleichterung in Punkto Gehen verschaffen ,aber dadurch ,das er die Knöchel ja so rauschiebt ,immer offene Druckstellen ( egal wie gepolstert wird).Das tut natürlich schon immer sehr weh.
Zu meiner eigentlichen Frage,Heidelberg soll ja jetzt in Sachen Fuß OP bei Folgen solcher Erkrankungen führend sein,aber die Sekretärin bei der OP Terminvergabe war so total unfreundlich und meinte vor Oktober 2011 habe sie keinen Termin ( Warteliste total voll etc.) es sei denn es läuft über Kinderorthopädie und der Arzt ( weiß den Namen nicht ,aber der ,der so gut sein soll und das operiert) würde dann mal kurz hospitieren .Da war ich dann doch sehr verunsichert will ja nicht ,das Philipp da als Versuchskaninchen gehandhabt wird.Wir würden uns jetzt gerne eine 2. Meinung einholen.Hat jemand von Euch Erfahrung mit einer solchen OP in einer anderen Klinik? Ich weiß Erlangen operiert das auch ist aber sehhhr weit von uns weg ( Saarland).
Oktober 2011 wär ja in dem Zeitraum ,den uns der Arzt empfohlen hat,wir hatten nur die Hoffnung zumindest die OP in den nächsten Sommerferien zu machen ,damit Philipp nicht so lange in der Schule fehlt(ist sehr wichtig,komplizierte Sache).Er braucht dann ja noch 9 Wochen Gips.
Vielleicht kann mir ja einer von Euch aus Erfahrung berichten?
Liebe Grüße Astrid

silke83 · Verfasst am: 10.08.2010, 14:08 Titel:

Ich schickdir mal einen Link mit, da sind einige HMSNler die sich auh mit der OP auskennen:
www.muckis-und-ihre-freunde.de

LG SIlke