Leukodystrophische Erkrankung bei eineiigen Zwillingen?

katrin al · Stamm-User Anmeldedatum: 15.08.2008 Beiträge: 109 Wohnort: Niedersachsen

Hallo zusammen,
nach langem hin und her haben wir eine Verdachtsdiagnose für Ilvy bekommen: sie soll an einer leukodystrophischen Erkrankung leiden. Ihr erstes MRT

(Juli 2008) war normal und das letzte (Dezember 2008) zeigte eine erhebliche Verzögerung der Myelinisierung. Die Entwicklung der Myelinisation entspricht der eines Neugeborenen.
Das komische ist nur, dass Liv der eineiige Zwilling von Ilvy, ja gesund ist. Die Neuropädiaterin war auch ein wenig durcheinander und wollte noch mal bei der Humangenetikerin nachfragen, ob es so etwas geben kann.
Ich habe jetzt schon viel über leukodystrophische Erkrankungen gelesen und gemerkt, dass das ein riesen Gebiet ist, was zur Zeit auch weiter erforscht wird. U. a. habe ich gelesen, dass die Krankheit auch erst im Laufe des Lebens auftreten kann und nun habe ich natürlich die Befürchtung, dass auch meine anderen Kinder betroffen sein könnten.
Hat jemand Erfahrung mit der Krankheit? Vielleicht sogar bei Zwillingen?
Würde mich über alle Tipps usw. freuen.
LG Katrin