Verfasst am: 12.05.2012, 16:22 Titel: Wer kennt sich mit Galaktosämie aus?
Hallo ihr Lieben,
ein Paar aus unserem Freundeskreis hat Anfang Mai einen Jungen mit Galaktosämie bekommen. Sie sind natürlich mit ihm im Krankenhaus und werden dort wohl einigermaßen gut versorgt.
Wir würden sie jetzt natürlich gerne unterstützen, daher meine Frage: Hat jemand von euch Galactosämie oder ein Kind mit dieser Krankheit? Würden uns über Erfahrungsberichte freuen. Über Ernährung etc. haben die Eltern schon viel gelesen, momtentan steht so ein bisschen die Angst davor im Vordergrund, wie sich Kinder mit Galaktosämie entwickeln, wie der Alltag aussieht etc.
Verfasst am: 13.05.2012, 00:04 Titel: Re: Wer kennt sich mit Galaktosämie aus?
Anna Katharina M-D hat folgendes geschrieben:
Hallo ihr Lieben,
ein Paar aus unserem Freundeskreis hat Anfang Mai einen Jungen mit Galaktosämie bekommen. Sie sind natürlich mit ihm im Krankenhaus und werden dort wohl einigermaßen gut versorgt.
Wir würden sie jetzt natürlich gerne unterstützen, daher meine Frage: Hat jemand von euch Galactosämie oder ein Kind mit dieser Krankheit? Würden uns über Erfahrungsberichte freuen. Über Ernährung etc. haben die Eltern schon viel gelesen, momtentan steht so ein bisschen die Angst davor im Vordergrund, wie sich Kinder mit Galaktosämie entwickeln, wie der Alltag aussieht etc.
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