Janosch braucht 24h Betreuung

Gabi H. · Verfasst am: 31.12.2007, 15:51 Titel: Janosch braucht 24h Betreuung

Janosch braucht eien 24h Betreuung und jede Veänderung muss man reagiern. Ich habe seit er auf der Welt ist keine Nacht mehr geschlafen aber in der Zwischenzeit hab ich mich daran gewöhnt. Ich finde schlimm wie man wen man aus dem Spital raus kommt alleine da steht und keine Hilfe bekommt. Bei uns war es zumindest so ich musste alles selber in die Hand nehmen neben 2 nicht einfachen Kindern da beide Propleme haben auch der dritte hat seine Problem will mich nich keklagen. Aber ich finde solchen Eltern wie wir jetzt sind sollte mehr geholfen werden. Wir sind ja aus der Schweiz ist das in Deutschland auch so Schwirig?
Ich zeieg euch mal unseren Tagesablauf

MORGEN
06.30 Uhr Wickeln
Fudi
- Darmrohr im Fudi
- Fiebermessen
- Fudi waschen und eincremen

Stoma
- Darmrohr im rechten Stoma
- Darmspülung mit mindestens 60ml
- Wenn nötig neue Stomasäckli kleben
- Stomapflege wenn nötig

Magensonde
- Pflegen
- Desinfizieren
- Verbinden

07.00 Uhr Sondennahrung
- 07,00Uhr Sondennahrung anhängen

Körperpflege
- Waschen
- Eincremen

Sonstiges
- Inhalieren
- Medikamente
- Blutdruck messen
- nach Verordnung Blutzucker
- Gewicht
- Nochmals Darmrohr nur wenn nötig
- Beide Stomasäckli leeren
- Wenn nötig nochmals Wickeln

08.00 Uhr Abhängen Broviac ( Zentraler Zugang )
- Abhängen steril
- Schlauch steril verbinden
- evt. Verbandwechsel steril

10.00 Uhr Mittagessen

MITTAG

11.00 Uhr Anhängen Broviac ( Zentraler Zugang )
- Anhängen steril
- Schlauch steril verbinden

Wickeln
Fudi
- Windeln wechseln
- Darmrohr im Fudi
- Fiebermessen

Stoma
- Beide Stomasäckli leeren
- Darmrohr durchs rechte Stoma
- Darmspülung wen nötig durchs rechte Stomasäckli mit 60ml

Überwachung
- Zehensonde anziehen

11.30 Uhr Schafsmilchjogurt essen

Sonstiges
- Medikamente
- evt. Sonnencreme eincremen
- Blutdruck messen
- nach Verordnung Blutzucker

13.30 Uhr Wickeln
Fudi
- Windeln wechseln

Stoma
- Beide Stomasäckli leeren
- Darmrohr durchs rechte Stomasäckli
- Darmspülung wenn nötig durchs rechte Stomasäckli mit 60ml

14.00 Uhr Sondennahrung
- 07,00Uhr Sondennahrung anhängen

Sonstiges
- Medikamente
- nach Verordnung Blutzucker

14.30 Uhr Abhängen Broviac ( Zentraler Zugang )
- Abhängen steril
- Schlauch steril verbinden

ABEND

17.00 Uhr Nachtessen

18.00 Uhr Anhängen Broviac ( Zentraler Zugang )
- Anhängen steril
- Schlauch steril verbinden

Sonstiges
- Inhalieren
- Medikamente
- nach Verordnung Blutzucker
- Nochmals Darmrohr
- Magensonde Säckli für die Nacht kleben
- Blutdreck messen

18.15 Uhr Schafsmilchjogurt essen

18.30 Uhr Wickeln
Fudi
- Windeln wechseln Windelpack für die Nacht
- Darmrohr im Fudi
- Fiebermessen

Stoma
- Beide Stomasäckli wechseln
- Stomapflege
- Darmrohr durchs rechten Stomasäckli
- Darmspülung mit mindestens 60ml durchs rechte Stomasäckli

Magensonde
- Pflegen
- Desinfizieren
- Verbinden

Körperpflege
- Waschen
- Eincremen
- Zähne putzen

Überwachung
- Zehensonde anziehen

NACHT

23.00 Uhr Wickeln
Fudi
- Windeln wechseln wenn nötig

Stoma
- Beide Stomasäckli leeren
- Darmrohr durchs rechte Stomasäckli
- Darmspülung wenn nötig durchs rechte Stomasäckli mit 60ml

Magensonde
- Magensonde öffnen und über Nacht offen lassen

Sonstiges
- nach Verordnung Blutzucker

Geräte
- Geräte nachschauen

In der Nacht
Geräte
- Alle 1. bis 2 Stunden Geräte nachschauen

00.30 Uhr Infusion Umstecken

Wickeln
Fudi
- Wenn nötig nochmals Windeln wechseln

Stoma
- Wenn nötig beide Stomasäckli leeren
- Wenn nötig Darmrohr durchs rechte Stomasäckli
- Darmspülung wenn nötig durchs rechte Stomasäckli mit 60ml
- Magensonden Säckli wenn nötig wechseln

In der Nacht
Geräte
- Alle 1. bis 2 Stunden Geräte nachschauen

Dieser muss strengstens eingehalten werden sonst beginnen dan scon die Probleme.
Darum vwrsuchen wir nun auch in der Schweiz hilfe anzubieten bin immer Dankbar für Anregungen und Hilfe.

Nellie · Verfasst am: 31.12.2007, 17:56 Titel:

Hallo Gabi,

habt Ihr keine Möglichkeit, einen Pflegedienst zur Unterstützung zu bekommen? Wir haben für 10 Std. nachts und teilweise auch tagsüber Pflegedienst da, weil wir auch 24 h für die medizinische Versorgung da sein müssten (jederzeit absaugen, Beatmung überwachen, usw.).

LG
Nellie

Jaqueline · Verfasst am: 31.12.2007, 18:00 Titel:

Hallo Gabi,

ich schließe mich da Nellies Frage an. Hat man in der Schweiz nicht die Möglichkeit einen Pflegedienst zu beanspruchen??
Eine Pflegestufe hat er ja mit Sicherheit, wenn nicht sogar die höchste? Ohne Pflegedienst ist das ja nicht zu schaffen!

Gabi H. · Verfasst am: 31.12.2007, 18:02 Titel:

Nellie
Bei uns ist das die Kinderspitex doch haben wir aber wir können sie nicht alleine lassen wir müssen immer ereichbar sein oder jemand anders wie das Gotti von Janosch. Wir wechseln jetzt auch zum 3mal die Organisation und wen es so weiter geht wie bis jetzt mache ich es selbst ich mag nicht mehr jemanden 3 Monate einarbeiten und kann sie dan trotzdem nicht alleine lassen. Aber das grössere Problem sind die Organisationen.

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo Gabi,

entschuldige bitte, ich verstehe dich nicht so richtig. Wer arbeitet jetzt nicht gut? Die Krankenschwestern oder die Organisation des Pflegedienstes? Ihr habt also schon jemanden, aber die sind auch nach drei Monaten noch nicht gut eingearbeitet? Ist das denn kein Fachpersonal?

LG Mandy

Gabi H. · Verfasst am: 01.01.2008, 16:53 Titel:

Doch ist es Fachpersonal aber Janosch ist sehr Komplex und es ist bei ihm jeden Tag was anders.

Ja mit der Organisation haben wir Probleme sie bringen immer wider Unruhe ins Team weil ihm Team selber geht es eigentlich gut.

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo Gabi,

Das ist ja ärgerlich!
Wir haben einen Kinderintensivpflegedienst, der auf Intensivkinder spezialisiert ist und die sind nun mal alle sehr komplex. Ich finde schon, dass man alles lernen kann, wir Eltern mussten es schließlich auch und hatten dafür keine Ausbildung.

Abgesehen davon müssen auch wir immer erreichbar sein. Bei Unsicherheiten sprechen wir uns ab und das finde ich gut. Ich weiß, dass sie mich anrufen, wenn etwas nicht stimmt. Eher einmal zuviel als zuwenig. Wenn sie nicht anrufen, ist alles ok.

Ihr wollt bzw. müsst also den kompletten Pflegedienst wechseln? Wieviele Stunden kommen sie denn am Tag?

Lieben Gruß
Mandy

Gabi H. · Verfasst am: 01.01.2008, 19:41 Titel:

Hallo Mandy B.

sie kommen so ca 5h im Tag gutgeschrieben von der Iv. haben wir 50 h in der Woche. Die 2 die ich jetzt noch habe geht es eigentlich sehr gut aber eben es geht meistens nicht lange bis ich das erste mal ei Telefon bekomme. Ja wir wechseln auf ende Januar weil die einte die bei uns arbeitet würde uns verlassen wegen der Organisation und das kann ich mir nicht leisten. den die kennt jetzt Janosch wirklich langsam und weis das jede Veränderung gemeldet werden muss. Das andere ist Leute zu finden die diese Verantwortung übernehmen wollen ist anscheinend nicht eienfach.

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo Gabi,

Entschuldige bitte, ich verstehe dich nicht. Wie ist das mit den 5 Stunden? Ihr nehmt 5 Stunden in Anspruch, aber die Kasse (Iv ???) hat euch 50 genehmigt?
Hoffentlich bringt der Wechsel Besserung.

Ich glaube, du brauchst dringend mehr Entlastung, sonst gehst du ja kaputt mit der Zeit! Nachts kannst du auch gar nicht schlafen...

LG Mandy

Gabi H. · Verfasst am: 02.01.2008, 10:36 Titel:

Hallo Mandy B.,
Ih weiss das ich mehr Entlastung brauche ich hoffe es wird besser mit der neuen Organisation. ich sage auch entweder es ist eine Entlastung oder ich kann es dan auch selber machen