Verfasst am: 04.12.2005, 08:48 Titel: Birwei mit Floriane (mental und motorisch entw. verzögert)
Hallo, ich bin allein erziehend und habe eine dreijährige Tochter, die ausser 2 Wörtern nichts spricht. Wir werden wohl nun die Gebärdensprache erlernen. Floriane hat bis zu einem Jahr nur gelegen und läuft seit sie 2 1/2 Jahre ist. Sie hat eine mentale und motorische Entwicklungsverzögerung, deren Ursache bisher noch unklar ist, trotz vieler Untersuchungen. Wir haben eine wahre Ärzteodyssee hinter uns. Der Kopf meiner Kleinen ist sehr gross (54cm), das Erscheinungsbild eher gedrungen. Ausserdem bekomme ich sie nicht sauber. Aus meinem Umfeld habe ich nicht viel zu erwarten, ausser das mir Unvermögen und Faulheit im Umgang mit meinem Kind vorgeworfen wird. Ich habe einen Behindertenausweis beantragt und hoffe, dass er erteilt wird. Der Vater von der Kleinen möchte nichts mit ihr zu tun haben, das tut weh - zum Glück merkt sie davon nichts. Das war es erst einmal von mir, es ist gut, sich alles von der Seele zu schreiben und man verstanden wird?
Viele Grüsse Birwei
Hallo Birwei!
Bleib stark für Deine Tochter - und hör nicht auf das dumme Geschwätz anderer Leute! Ich kenne das nur zu gut, allerdings war es bei mir nicht das direkte familiäre Umfeld; Lukas ist auch erst mit knapp 20 Monaten gelaufen, da durfte ich mir auch so richtig nette Sachen anhören, auch wegen seiner Schädelasymmetrie gab es blöde Kommentare. Dabei wußte ich ganz genau, daß der Weg den wir mit Lukas eingeschlagen haben, genau richtig war/ ist! Und genau so wirst DU wissen, daß Du für Deine Tochter genau das Richtige tust!!!
Ich weiß, es gibt schrecklich dumme Menschen - die einem vorwerfen, man würde nichts tun für sein Kind (ich bin immer noch 2x pro Woche zur KG), man würde es zu viel tragen (wenn Kind noch nicht läuft, was bleibt dann übrig? Durch Pfützen krabbeln lassen, wenn man grad keine Matschhose dabei hat) - und genau diese Menschen shcmeißen mir dann nach meiner Fehlgeburt ein lapidares "Tja, da habt Ihr Euch wohl zu früh gefreut!" an den Kopf. So ein unreflektiertes Verhalten tut einfach nur noch weh...
In diesem Sinne auch erst mal herzlich Willkommen hier - Du wirst hier sicherlich Menschen kennen lernen, die Dir in Deinem speziellen Fall weiterhelfen, und es gibt hier bestimmt noch mehr, die aus ihrem (nicht unbedingt ausschließlich) familiären Umfeld ähnlich viel an Unverständnis ernten
Ganz liebe Grüße von
Uschi mit Lukas _________________ Uschi, 36 mit Lukas (09/01/04), Muskelhypotonie, Schiefhals, Schädelasymmetrie, taktile Wahrnehmungsstörung - und Manuel (02/10/06), gesund... unsere beiden Sonnenscheine!
lass dir von den menschen in deiner Umgebeung sowas nicht vorwerfen , die haben alle keine Ahnung
auch bei meiner Kleinen (15) ist vieles im argen , aber ich kann mittlerweile mit den dummen gerede umgehen ,
trotzdem ein herzliches willkommen uns uns
schön das du den Weg zu uns gefu´nden hast
LG manuela _________________ Manuela geb. 1965 alleinerziehende Mutter von Katharina 21.09.1990
Angelman-Syndrom,Symtomatische fokale Epilepsie mit tonischen u. Grand-Male Anfällen,
Es tut mir leid, dass Du so schwer zu kämpfen hast . Geht Deine Kleine in den Kiga ?
Bei uns war es so, dass ich da viel Unterstüzung bekommen habe.
meine Famile steht zwar im Großen und Ganzen hinter mir, wohl auch , weil von Anfang an klar war, dass Thies Weg nicht leicht sein wird. Aber trotzdem bekomme ich so Sprüche wie: " du mußt ruhiger werden." "kein Wunder , das er nicht hört, wenn Du immer alles durchgehen läßt".
Mich nervt sowas inziwschen nur noch. Es geht nicht um konstruktive Kritik, oder verbesserungsvorschläge, dafür bin ich immer offen, was mich stört sind so dahingeworfene Sätze, auf die ich schlecht reagieren kann.
Bin auch alleinerziehend und der Vater meines Kindes kümmert sich nicht.
Wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie. _________________ Sohn 10/99 Frühchen aus der 24+5 SSW 650g/32 jetzt globale Entwicklungsretardierung,
Autismusspektrumstörung
ich möchte Dich hier zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch herzlich im Forum begrüßen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Sabine-nord,
Floriane konnte ab April-September stundenweise in die Kita gehen, da immer eine 2. Erzieherin anwesend sein musste. Seit September geht sie voll, ist auch nur möglich, da es ein Integrativkindergarten ist und somit die 2. Erzieherin gestellt wird. Wie es weiter geht, weiss ich nicht, da Thüringen ein absolut mieses Familienprogramm ab 2006 umsetzt und gerade bei Menschen mit Behinderungen einspart wo es nur geht. Auch habe ich Bammel, das Floriane ohnehin die Einrichtung wechseln muss, wenn es ja soweit kommt, dass sie die Gebärdensprache lernen muss. Gerade wo sie sich sooo toll eingewöhnt hat. Ach ja, apropo dumme Sprüche, hier eine kleine Auswahl von dem, was ich bzw. wir uns anhören müssen: Ich bin zu faul mit meinem Kind zu laufen, Das Kind kann doch auch laufen, Ich bin den ganzen Tag zu Hause und kann mich doch mehr um mein Kind kümmern, Ich weiss alles besser, Floriane muss in dem Alter schon allein austreten können usw. Nach Aussen bin ich meistens cool geblieben (in letzter Zeit bin ich auch schon mal ausgerastet ), aber zu Hause habe ich oft geweint.
Hatte mal versucht die Pflegestufe 1 zu erhalten aber die Frau vom medizinischen Dienst hat gesagt es wird jetzt nichts, ich kann es eventuell in einem halben Jahr noch mal versuchen (die schriftliche Antwort war natürlich eine Absage, da der Pflegeaufwand nur 23 (!) Minuten beträgt. Wie sie nur auf diese Zeit kommt, wahrscheinlich habe ich eine andere Zeitrechnung, denn ich brauche schon mehr...
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