Ventrikulostomie - so ging es aus....

Steffi2004 · Verfasst am: 08.04.2005, 16:49 Titel: Ventrikulostomie - so ging es aus....

Hallo ihr Lieben,
wir sind wieder zurück. Louis hatte am Donnerstag eine OP in form von Zystoventrikulostomie... d.h. es wurde die Zyste und ein Seitenventrikel "gefenstert". lt. Ärzten müsste es mit dieser einen OP beseitigt sein. d.h. kein Shunt

. Ich hoffe das es so bleibt und schäzte mich als glücklich.....
LG STeffi

Dagmar · Verfasst am: 22.04.2005, 23:08 Titel:

Hallo Steffi, magst du mir was über diese OP erzählen ? Unserer Tochter steht auch eine solche Op bevor, jedoch hat sie schon einen massiven Hydrocephalus

. Die Zyste liegt im III. Ventrikel

und blockiert wohl den IV. Ventrikel

. Aber derzeit wägt noch jeder das Für und Wieder ab, denn jeder hat Angst vor erheblichen Risiken, wie Hirnkollaps, Hirnblutungen etc..

Danke schonmal !!!!

Steffi2004 · Verfasst am: 23.04.2005, 12:56 Titel: Zystoventrikolostomie OP usw.

Hallo Dagmar,

natürlich erzähle ich Dir mehr darüber. Louis hatte einen Hydrocephalus

occlussus (sog. Verschlusshydrocephalus)´, das haben wir aber erst vor ca. 2 Monaten erfahren. Nach der Geburt hiess es das es ein posthämorhargischer (typisch Frühchen mit Gehirnblutungen) sei, danach wurde es als Hydrocephalus

e vacue (sog. innerer Wasserkopf, bei dem sich das Wasser ausbreitet und Gehirngewebe abstirbt) betittelt. Jetzt nach vielen CT, MRT

Sono´s usw. wurde erst die Diagnose gestellt. Außerdem hatte Louis auch eine Zyste im 3. Ventrikel

, die mit Liquor gefüllt war. Im Prinzip gibt es verschiedene Varianten. Bei Louis haben sie nicht den Boden vom 3. zum 4. Ventikel "gefenstert" (im Bereich Foramen Monroi) sondern irgendwo ein Membran geschaffen, d.h. irgendwo ein Loch reingemacht, damit der Liqour in den 4. fließen kann. Dazu haben sie im Oberkopf rechts von der Fontanelle einen ca. 6cm langen Schnitt gemacht, damit sie mit dem Endoskop reingekommen sind. Die Op an sich hat nur 1 Stunde gedauert. Bei Louis war es so, dass keine Gefäße in der Nähe waren, sodass die Gefahr von Gehirnblutungen usw. relativ klein (bei unter 1%) lag.
Wie genau ist das denn bei euch so?

Ich habe mich was dies angeht viel informiert und es heisst, dass es sehr darauf ankommt, wer die OP macht bzw. wieviel ERfahrung derjenige damit hat.
Wo werdet ihr operiert bzw. wann??
Falls Du noch Fragen hast helfe ich Dir gerne weiter.

LG Steffi

Steffi2004 · Stamm-User Anmeldedatum: 19.03.2005 Beiträge: 819 Wohnort: Schwäbisch Gmünd

siehe auch weiter oben

Dagmar · Verfasst am: 23.04.2005, 23:04 Titel:

Hallo Steffi, wir sind in Dortmund in der Behandlung und dort kennt man unsere Tochter auch sehr gut. Dennoch waren wir deshalb auch noch in Bad Berka und haben uns eine Meinung eingeholt. Die MRT

-Bilder werden nun auch noch nach Würzburg gesandt und wenn alle Berichte vorliegen, wird eine Entscheidung getroffen. Es gilt bei uns halt abzuwägen, ob eher Nutzen oder eher Risiken überweigen ..... es können so viele Dinge an der Zyste liegen, aber die Risiken der OP sind ja nun auch nicht ohne und sie hatte schon 14 OP´s !!!

Am 3.5 haben wir einen Termin beim Neurochirurgen in Dortmund, der diese OP´s wohl auch schon oft gemacht hat und ein erfahrener Arzt ist !!!!

Narcanti · Verfasst am: 24.04.2005, 00:00 Titel:

Hi Dagmar,

die Dortmunder Neurochirurgen sind sehr sehr gut. Städtische Kliniken? Jedenfalls sind sie eine gute Wahl!

Liebe Grüße und alles Gute für die Op!

Anja

Steffi2004 · Verfasst am: 24.04.2005, 12:48 Titel:

Hallo Dagmar,

das tut mir sehr leid das deine kleine schon so viele OP´s über sich ergehen lassen musste. ...;(
Ich denke es ist einfach von "Fall zu Fall" verschieden, je nach Bilder die das CT bzw. MRT

zeigt und je nach Zustand des Kindes.
Willst Du mir noch ein wenig mehr über euch erzählen? Warum so viele OP´s??
Die Entscheidung fiel bei uns übrigens auch nicht sofort und auch nicht eindeutig aus, die mussten das in größerer Runde diskutieren. Ich denke das ist auch nicht immer einfach für Ärzte, bei solchen besonderen Sachen das richtige zu machen.

LG Steffi

Blake · Gast

Hallo Steffi,
ich möchte nur kurz meine Erfahrung mit der Ventrikulostomie schildern. Es geschah Mitte ´20. Ich hatte zuvor ca. 12 Jahre mit einem Shunt

gelebt. Die Operationen wurden von einem namenhaften Spezialisten in Berlin/ Charite - Hr. Prof. Dr. Einhäupl durchgeführt. Die Erholungsphase dauerte bei mir um einiges länger- ca. 4 Jahre bis alle körperlichen Divergenzen, die absolut akkut waren sich wieder normalisiert hatten. Aber der Körper hat für solche Fälle fantastische Regenerationsmechanismen.
Viel Glück für deine/ eure Kleinen.