Verfasst am: 22.05.2008, 19:27 Titel: Orfiril und Keppra
Hallo ihr lieben.
Hat jemand mit dieser Kombi schon Erfahrungen sammeln können?Wir dosieren ab Montag dieses Keppra ein da dieses Orfiril nicht mehr allein die gewünschte Wirkung zeigt.
Was kann uns erwarten?
LG Janette
also wir sind mit der Eindosierung vom Ofiril grad durch, 600-0-600, und haben dazu Keppra 1250-0-1250, und noch 4 Tage Topamax 0-0-50, dann ist das raus.
Ich hab das Gefühl, seit Beginn des Orfiril gehts ihm besser, auch wenn seine Haut etwas gereizt ist.
Aber ist das seine Neurodermitis oder die Nebenwirkung?
Das allergische Asthma plagt nun auch noch...
Oder ist es die geringere Dosis vom Topamax...
Ich finds schwierig zu beurteilen, fest steht, jedenfalls zu 95 %, einen GM hatten wird unter dieser Kombi nicht und das sind schon knapp 4 Wochen...
und das ist schon ganz schön lange, aber ich freu mich mal noch nicht...
Ich hab so meine Probleme zu sagen, bei uns läufts toll, den die NWs sind ja leider bei jedem anders und anscheinend verträgt er das Orfiril ganz gut. Die 1. Blutuntersuchung steht Montag an, da werden wir sehen, was die Leberwerte sagen...
Das ist das Einzige, was Felix arg stört, alle 4 Woche Blutabnehmen, und alle treffen nicht beim 1. Stich, er lässt es zwar tapfer -ohne Pflaster- über sich ergehen, aber es nervt ihn schon sehr... (Uns selbst als wir an beiden Seiten das Pflaster kleben hatten, brauchten sie ne 3. - nicht betäubte Stelle...)
Also, ich wünsch euch, dass das Eindosierung streßfrei abgeht und einfach alles besser wird.
LG
Die Fledermaus _________________ Immer weiter schwimmen, irgendwann kommt Land ...
Orfiril und Keppra bekommt Saskia seit über einem Jahr - teilweise nur diese beiden, teilweise als 3er-kombi. Beim Orfiril bin ich bis heute unsicher, ob es überhaupt eine Wirkung (und nicht nur Nebenwirkungen wie Ataxie) hat. Keppra hilft gegen die vielen Myoklonien, aber leider nicht vollständig. Wir sind derzeit (wieder einmal) am Aufdosieren und hoffen auf Besserung.
Beim Keppra ist mir aufgefallen, dass Saskia in der Anfangszeit sehr starke Stimmungsschwankungen hatte - gerade noch gelacht, plötzlich weint sie los, wird teilweise aggresiv, steht völlig neben sich. Das gab sich zum Glück nach einer Weile. Derzeit steigern wir von 250 - 0 - 375 auf 500 - 0 - 500 (eventuell bis auf 625 - 0 - 625 / das wären dann knapp 80mg/KiloKörpergewicht ). Ich hoffe, es bringt was, denn die noch auszuprobierenden Medikamente gehen uns aus und Saskia geht es schlecht.
LG Kati _________________ Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Derzeitige Medikamente: Orfiril 150 - 0 - 300 mg, Diacomit 500 - 0 - 500 mg, Rivotril 0 - 0 - 0,25 mg - Trotzdem täglich Anfälle
Ketogene Diät 07-11/2008 und seit 10/2011
Elies hat die Kombi Orfiril (175 - 0 - 225) und Keppra (2 - 0 - 2) seit einem Jahr bei 19 Kilo Körpergewicht. Erst die Aufdosierung mit Keppra brachte Elias Anfallsfreiheit.
Ich hatte das Gefühl Elias Stimmungsschwankungen und depressive Verstimmungen sind mit Keppra besser geworden. Leider ist Elias aber auch verhaltensauffällig (überschreitet oft Grenzen, Regelverhalten ist schwierig, provoziert), aber ich weiß nicht, ob es mit den Medikamenten zusammenhängt oder mits einem Alter. Aber seine Entwicklung bekam mit der Eindosierung von Keppra einen Schub. Ich würde bei Elias eher Orfiril ausdosieren als Keppra......
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Teilleistungsstörungen, leichte Ataxie, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, V.a. Autismus
Unser Kleiner bekommt auch diese Kombi (z.Zt. 120mg - 0 - 120mg Orfiril und 90-0-90mg Keppra) und seit der eindosiert ist, ist er anfallsfrei und er verträgt es gut. Nebenwirkungen haben wir keine feststellen können. _________________ Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)
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Krankenpfleger bei einem 24h-Kinder-Intensivpflegedienst
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