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Wechsel der Größe des Buttons möglich?

 
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Manuela1304
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BeitragVerfasst am: 05.09.2016, 19:56    Titel: Wechsel der Größe des Buttons möglich? Antworten mit Zitat

Hallo

unser Sohn hat erst eine PEG bekommen und es wurde dann auf einen Button gewechselt.
Nun möchte ich gerne das er einen grösseren Button bekommt da man damit besser dickere Nahrung sondieren kann.
Ich glaub er hat jetzt CH 14, muss ich morgen mal genau schauen, er hat das Sythem vom Mickey.
Ich habe nämlich in der Buttonpackung gesehn das es auch richtig dicke Schläuche gibt.

Kann ich unseren Mitarbeiter von Nutricia anrufen das er mir beim nächsten mal eine Nummer grösser schicken soll oder muss ich das OK vom Arzt haben ?

Ganz liebe Grüsse
Manu
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Manuela1304
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BeitragVerfasst am: 12.01.2017, 13:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

mittlerweiile hat unser Sohn 16 Chr und einen AMT Mini One Button der viel besser ist als der Mic-key aber so richtig optimal ist es noch nicht.

Das mit dem Essen sondieren geht halbwegs aber das grössere Problem ist das IMMER was aus der Eintritssstelle läuft, das ist mit dem AMT zwar besser aber weit weg von optimal.

Ist es denn normal das die Buttoneintrittsstelle eine Tropfsteinhöhle ähndelt oder ist es auch möglich das es pulvertrocken werden kann ?
Die Haut leidet darunter auch wenn wir es endlich geschafft haben mit dem AMT das die Haut zumindest nocht mehr so wund und offen ist, aber immer wieder wird sie etwas wund, kar weil immer Magensaft raustropft, manchmal sogar richtig fliesst wie ein Fluss.

Wir sind nur bei einer normalen Kinderärztin in Behandlung die zwar super engagiert ist aber bei so spezillen Fragen bestimmt überfragt ist, die Kinderchirugie die den Button gelegt hat, kannte den AMT nichtmals und hat wahrscheinlich auch nicht so die ahnung.
Ich habe nachgemessen, der Button misst 1,5 cm länge, das ist korrekt, hab icm liegen und sitzen gemessen wie angegeben, habe aber dennoch das Gefühl der Steg sei zu lang, wir packen immer 2 Kompressen drunter damit er etwas angehoben wird, der Ballon von innen mehr an der Wand liegt, dann ist es besser.
Man darf den 16 Chr, nur bis 8 ml blocken, maximal, den ersten haben wir mit 8 ml befülllt, war aber sehr sehr schnell kaputt am Ventil.
Jetzt habe ich überlegt eine noch grössere Chr zu nehmen damit man den Ballon mit mehr ml blocken kann und somit das Loch von innen besser verschlossen wird.

Wer hat bei euch entschieden wie gross man den Button nehmen kann ? Oder habt ihr das selbst immer bissl grösser genommen ? Rein theroretisch kann doch nix passieren, wenn man noch eine Nummer grösser nimmt denk ich.

Ganz liebe Grüße
Manu
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 12.01.2017, 14:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manu,

der Stomakanal wird sich weiter weiten, eine größere CH ist nicht unbedingt sinnvoll.

Vielleicht versuchst Du mal einen kürzeren Button. Unserer ist bei weitem nicht so lang - also keine 1,5cm außen - höchstens 0,5cm.

Unser Stoma ist fast dicht - CH14 mit 5ml Blockung.

Das eine ist der "Standart", das andere ist der individuelle Mensch und die dazu passende individuelle Lösung, nach der man manchmal etwas suchen muss.

Außerdem kann ich Dir Cavilon als Schutz für das Stoma empfehlen.

Grüßle
Ursula

_________________
Ursula (Ki.Krankensr., Schwerpkt. Palliativcare, Heimbeatmung), Gerhard, 3 Pflegekids Tim(2001), Kevin(2003) leibl. Brüder mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit - Bindungsstörung, Jessy(11/2002)- Asphyxie, ICP, Tetraspastik, musk. Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, blind, PEG, lux. Hüften, starke Skoliose - inoperabel, Epi, Liegekind und Goldschatz
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Manuela1304
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BeitragVerfasst am: 12.01.2017, 19:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula

genau das mir dem weiten des Stomakanals habe ich mir auch schon gedacht.
Wir haben gedacht das der Button zu lang ist und haben ein Teil zum messen von Nutricia schicken lassen, das ging ganz einfach und ergab das der Button insgesamt 1,5 cm lang sein muss, aussen sind auch nur so 0,5 cm.
vieleicht liegt es daran das immer was läuft da unserem Sohn am Bauch fast komplett Fettgewebe, Muskelatur usw fehlt durch diverse OP´s.

Cavilon habe ich gerade ganz neu zum ausprobieren.

Ganz liebe Grüße
Manu
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YvonneE
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BeitragVerfasst am: 12.01.2017, 19:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Bei Lara ist's leider auch immer nass. Sie presst oft mageninhalt raus. Uns wurde gesagt dass das durch diese Presserei auch schlechter wird. Ist ein blöder Kreislauf. Wenn ihr was nicht passt presst sie, dann tritt Magensaft aus, das tut weh und sie presst dann noc mehr....

Cavillion hat bei uns teilweise geholfen, war mir aber zu teuer...

Liebe Grüße
Yvonne

_________________
Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
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Sia
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BeitragVerfasst am: 12.01.2017, 20:32    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe das Gefühl, dass mein Sohn mehr wund ist bzw. verkrustete Stellen um den Button (Mini One Button) hat, sobald der Ballon zu wenig Wasser hat. Wenn ich Wasser kontrolliere und nachfülle, gehen die Stellen weg und die Haut wird wieder schön!

Nass ist es bei uns allerdings nie und mein Sohn presst da auch nichts raus! Magensäure habe ich noch nie gesehen!

_________________
Eine schöne Zeit wünscht
Sia

Sohn 2004 (MPS IIIa) / Sohn 2005 / Tochter 2010

Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen, und du überwindest die Flut.
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Manuela1304
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BeitragVerfasst am: 12.01.2017, 20:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

wenn er hustet ( was wegen seiner Lunge oft ist ) läuft es manchmal richtig raus, dann presst er ja auch.

Wir haben ihn schon fast maximal gefüllt, wenn er maximal gefüllt wird geht es schneller kaputt, unser vorheriger hat nur 3-4 Wochen gehalten. Deswegen bin ich jetzt auf 7 ml gegangen.

Wir lieben den Button, bei der PEG hatte er wildes Fleisch und es war ebenfalls wund.
Nun sieht es schon ganz manierlich aus, aber es lauert immer das es richtig wund wird, ist gerade so an der grenze. Manchmal suppt soviel raus das der Body richtig nass ist. Kopresse wird oft gewechselt.

Meint ihr wir sollten mal ein Gastro tube ausprobieren ? Da ist innen ein Ballon und aussen eine Halteplatte, wenn ich die Platte fest mache müsste ja von innen der Ballon vor den Stomakanal gedrückt werden und ihn damit verschiessen. Denn jetzt hab ich das Gefühl das der Button nach innen rutscht und das Loch offen ist da der Ballon quasi zu tief im Magen liegt und Flüssigkeit rauslaufen kann.

Da ich den Abstand gemessen habe, und der Button 1,5 cm lang sein sollte, weiss ich nicht ob ich einfach einen lürzeren nehmen kann, nicht das es innen druckstellen gibt....ich glaub ich muss mal unseren Nutricia Mitabeiter dazu anhauen, hoffentlich kennt es sich damit aus

Ganz liebe Grüße
Manu
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