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Anna mit Sohn (30+4 SSW, Hemiparese, Hirnblutung)
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TiMiKe
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BeitragVerfasst am: 05.01.2017, 20:21    Titel: Anna mit Sohn (30+4 SSW, Hemiparese, Hirnblutung) Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich war lange Zeit nur als Zuschauer bei dieser Seite, wollte mal aber einen Austausch mit gleich betroffenen haben.
Ich habe zwei Söhne, mein kleiner Sohn ist in der 30+4 SSW per Kaiserschnitt geboren. Man hat bei ihm eine Hirnblutung II Grad festgestellt. Die Folgen sind: Hemiparese links arm- und beinbetont. Mein Sohn ist jetzt 1 Jahr und 7 Monate alt (unkorr.), kann robben und ein bisschen knien. Das Hochziehen klappt nur auf kleine Höhe (bei Physiotherapie), aber alleine hinsetzen kann er noch nicht. Außerdem wurde bei ihm eine Beinlängedifferenz zu ungunsten von links (1,5 cm) festgestellt, dafür hat er eine Einlagesohle verschrieben bekommen.
So, lange Rede, aber endlich komme ich zu meinen Fragen.
Ich mache mir unheimlich viele und große Sorgen bzgl. der Entwicklung meines Kindes. Wann könnte er laufen (wenn überhaupt?) Ist es möglich, einen Ausgleich zwischen den Seiten zu erzielen (ich meine nicht Längedifferenz, sonst Muskeldifferenz). Ich habe Angst, dass bei dem Kleinen sich nur die rechte Seite (vor allem Rücken) entwickeln wird und dass die linke aber irgendwie einschläft?! Ich bitte um die Rückmeldung derjenigen, die das gleiche oder ähnliche Problem haben/hatten. Wie ist es mit dem Laufen - wird er ein normales Gangbild schaffen oder gibt's die Gefahr, dass er nur humpend laufen wird? Wird er sich an- und ausziehen/schwimmen/Fahrrad fahren können? Ich weiß, dass sind zu viel Fragen und zu weit nach vorne gerichtet, aber ich fühle mich irgendwie einsam und hilflos (vor allem deswegen, dass die Ärzte gar nichts dazu sagen wollten und wollen)
Ich habe Angst, dass ich irgendwas übersehe/vergesse und dann es zu spät wird, was zu korrigieren. Wir machen jetzt KG gemischt (zwischen Vojta und Bobath), Osteopathie, sind in der Behandlung bei Neurologen und Orthopäden (ständige Kontrolluntersuchungen). Es wurde uns auch eine Botoxbehandlung angeraten, wobei ich noch die Erfahrungen dazu sammeln möchte.
Ich freue mich auf Eure Rückmeldungen.
Viele Grüße

_________________
Anna, Sohn geb. 05/2015, Frühchen 30+4 SSW, Hirnblutung II Gr., Hemiparese links arm- und beinbetont
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 05.01.2017, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

melde ebenfalls für unseren Sohn Hemiparese links- und beinbetont (wobei es vermutlich eine Tetraparese ist, aber die Beeinträchtigung des rechten Arms recht gering ausfällt). GRund ist ebenfalls eine Frühgeburt (27+3) mit anschließender Hirnblutung (Grad IV beidseits).

Er ist jetzt 3,5 Jahre alt und läuft nicht, krabbelt nicht. Er robbt aber, er rutscht auf dem Po sitzend in der Gegend herum, er fährt BobbyCar und LaufDreirad (wenn man ihn draufsetzt). Er kann sich hinknien. Er zieht sich am Sofa hoch und kraxelt auch auf das Sofa drauf. Er ist ein sehr fröhlicher, sehr neugieriger und aufgeweckter Bursche. Da wir jetzt auch einen kleinen Bruder für ihn haben, sinf wior gespannt, was passieren wird, wenn der Kleine ihn motorisch überholt und vielleicht ein bißchen "mitzieht".
Neuropädiatrie (im SPZ), Neuroorthopädie, Neurochirurgie, Radiologie (MRT) sind neben dem Kinderarzt und weiteren "normalen" Ärzten (HNO zB) unsere ständighen Begleiter - Physiotherapie (überwiegend nach Bobath) seit er sechs Monate alt ist und pädagogische Heimfrühförderung, seit er neun Monate alt ist gehören, gehören ebenfalls zum Leben dazu.

Die Ärzte sagen dir nichts, weil sie es selber nicht wissen!
Im Vergleich zu unserem Sohn ist dein Sohn "besser" entwickelt ... K. konnte vieles von dem, was dein Sohn jetzt mit 19 Monaten kann, mit 19 Monaten noch nicht. Allerdings ist er mit einer Grad-IV-Blutung auch ungleich stärker betroffen!
Ich weiß, dass es vollkommen unbedfriedigend ist - wir haben die gleiche Situation - aber die Entwicklung ist vollkommen offen und kann sich so oder so entwickeln. Wir wissen auch nicht, ob unser Sohn jemals frei stehen und laufen wird (dass er es wie ein gesunder Mensch machen wird, dürfte allerdings ausgeschlossen sein). Alles andere wird sich zeigen - wir haben das so akzeptiert und freuen uns auf/ über jeden Fortschritt, den unser Sohn macht. Wie fördern ihn nach bestem Wissen und Gewissen, alles andere wird passieren, wenn es geht - wenn nicht, dann eben nicht. Auch als Rollikind/ Rollifahrer kann man ein glückliches Leben führen!

Botox- Behandlung machen wir, alle drei Monate in den Oberschnekle im Adduktorenbereich. Allerdings ist es bei uns so, weil K. Hüftlateralisationen hat, also Hüftprobleme, die einerseits durch die Spastik kommen, andererseits aber auch daher, dass seine Hüfte nicht regelgerecht belastet wird, weil er ja nicht läuft. Wogegen oder wofür soll bei Euch die Boitoxbehandlung wirken?

Wenn Du weitere Fragen hast - immer gerne!

Gruß,
Jörg

_________________
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Erica
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BeitragVerfasst am: 05.01.2017, 21:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich kann zu Deinen Fragen leider inhaltlich nichts beitragen, da wir andere Baustellen haben.

Ich habe aber einen Bitte als Moderatorin: Wir bitten alle User, sich mit einem Namen (muss gar nicht der reale Name sein) vorzustellen, damit man sich gegenseitig anreden kann. So weiß ich nicht einmal, ob ich jetzt gerade mit einem Vater oder einer Mutter kommuniziere und das hält doch einige User davon ab, zu antworten.
Und das wäre ja schade...

Viele Grüße und eine gute Zeit hier im Forum!
Erica

_________________
Mama von Lena (15 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc
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Yvonnekh
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BeitragVerfasst am: 06.01.2017, 10:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo TiMiKe,

deine Gedanken kann ich gut verstehen. Auch wir haben eine Tochter mit Hirnblutung III.Grades und infolge dessen eine ICP mit Hemiparese beinbetont. Ich berichte einfach mal, was sie kann und was nicht.
Sie ist jetzt 7 Jahre und kann frei laufen seit sie 5 ist. Also Geduld ist manchmal echt gefragt. Wir hatten einige Jahre einen Rollator im Gebrauch, der geliebt wurde, weil der ihr die nötige Freiheit gab.
Sie konnte nicht Laufrad fahren, aber altersgerecht dann ein Fahrrad mit 3 Rädern von Haverich.
Bei ihr gibt es starke Probleme mit dem Gleichgewicht, da sie eine Ataxie hat. Ja das Gangbild sieht schon anders aus, weiß gerade nicht wie ich es beschreiben soll. Als Mutter wird man auch irgendwie "betriebsblind" und ich sehe es nicht mehr (merke es nur an den Blicken von anderen).

Wir hatten auch schon 2x Botox. Das 1.Mal mit knapp 2 Jahren, damit sie zum Stehen kam. Das hat auch wirklich geklappt. Ab da hatten wir dann auch Orthesen (d.h. nur eine links).

Zum Thema Muskeln: Ja das Hemi-Bein sieht schmaler aus, als das andere und die Kraft fehlt, aber vom Rücken her ist noch nichts auffälliges. Sie ist unheimlich bewegegunsfreudig und macht als Sport verpackte Übungen (so auch Vojta) super mit. Dadurch bilden sich ja auch Mukis.

Also geniess auch die Zeit mit deinem Kind!

Viele Grüße von Yvonne

_________________
Tochter geb. 05/2009 als Extremfrühchen 23+6SSW,615 Gramm 32 cm, Hirnblutung II°+III°,NEC, Hemiparese,
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TiMiKe
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BeitragVerfasst am: 06.01.2017, 11:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jörg,

vielen Dank für Deine Rückmeldung und so eine ausführliche Darstellung.

Zunächst wollte ich mich mit dem Namen vorstellen (danke für die Anmerkung an Moderator): ich heiße Anna.

Botox wurde wegen Spastik im Unterschenkel angeraten, aber ich habe gehört, man kann erst ab 2J. damit anfangen. Momentan sehe ich bei dem Kleinen kann Bedarf zum Aufstehen (ich meine, er macht keine aktive Anzeichen in die Richtung), daher würde ich vielleicht ein bisschen abwarten mit der Spritze. Sonst bekommt er die Spritze, die nur drei Monate wirkt, tut selbst aber nichts um aufzustehen. Weiß nicht, vielleicht habe ich falsche Vorstellung.
Ich finde es schön, dass Ihr Sohn einen kleinen Bruder hat, das wird ihn auf jeden Fall motivieren.
Schöne Grüße
Anna

_________________
Anna, Sohn geb. 05/2015, Frühchen 30+4 SSW, Hirnblutung II Gr., Hemiparese links arm- und beinbetont
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TiMiKe
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BeitragVerfasst am: 06.01.2017, 11:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

ebenfalls herzlichen Dank für die Rückmeldung. Die Geduld haben wir, danke für die unterstützende Worte.
Da es bei meinem Sohn die ganze Seite betroffen ist, fällt es ihm sehr schwer, sich hochzuziehen und festzuhalten, er benutzt die linke Hand nur als Stütze, sonst ist die inaktiv. Deswegen kommt meine Angst wegen Muskelentwicklung auf der ganzen Seite, vor allem beim Rücken.
Ich weiß, dass jedes Kind sich anders entwickelt, aber das ist schon mal "beruhigend" zu hören, dass sie sogar mit Hemiparese ein Fahrrad laufen können. Dass ein Rollator wahrscheinlich in Frage käme, hat uns die Neonatologin vor kurzem gesagt, ich weiß aber nicht, ob er es schafft, sich daran festzuhalten.

Schöne Grüße
Anna

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Anna, Sohn geb. 05/2015, Frühchen 30+4 SSW, Hirnblutung II Gr., Hemiparese links arm- und beinbetont
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louisem
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BeitragVerfasst am: 06.01.2017, 17:21    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Anna,

Herzlich Willkommen im Forum.
Ich bin schon länger als stille Mitleserin hier. Möchte mich in den nächsten Tagen auch mal offiziell vorstellen Razz

Auch unser Jakob ist ein Frühchen und hat leider eine ICP - Tetraspastik. Er ist jetzt 2 1\4 Jahre und kann nicht laufen, krabbeln oder frei sitzen (noch nicht ???). Geistig ist er fit und redet alle unter den Tisch. Ich kann dich, deine Gedanken, sehr gut verstehen. Auch wir fragen uns ständig wo sein Weg hinführt. Wird er laufen lernen oder doch im Rollstuhl sitzen. Wird er ein selbstbestimmtes Leben führen usw...
Wir haben erst vor einem Jahr von Jakobs Behinderung erfahren. Wir wussten nichts von einer Hirnblutung oder einem Sauerstoffmangel. Alle U's und auch die SPZ Untersuchung mit 6 Monaten waren unauffällig.Auch das beschäftigt mich natürlich noch ganz oft,da wir einfach nicht wissen was bzw wann etwas mit ihm passiert ist.

Ich denke einfach das alles zu verarbeiten braucht viel Zeit und Kraft. Daher wünsche ich euch ein großes Kraftpaket und einen tollen Austausch hier im Forum.

LG
Louise
Zitat:

_________________
Louise mit

Noah 12\12 gesund

Emma 08\14 Frühchen 29+2 gesund
Jakob 08\14 Frühchen 29+2 mit ICP \ Tetraparese
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anke505
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BeitragVerfasst am: 06.01.2017, 17:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
unser Sohn hatte um die Geburt herum einen Sauerstoffmangel, kam 8 Wochen zu früh zur Welt.

Die Folge ist eine periventrikuläre Leukomalazie , sichtbar ist eine linke beinbetonte Hemiparese.

Jetzt ist unser Sohn 9 Jahre alt, lief erst mit 2 Jahren.

Er besucht die 4. Klasse einer Regelgrundschule, ist kognitiv sehr fit.

Links trägt er eine sogenannte Nancy- Hilton- Orthese, rechts aufgrund eines Knick- Senk- Fusses eine Einlage.

Unser Sohn hat durch die Orthese ein recht unauffälliges Gangbild, wer ihn nicht kennt, ist sehr erstaunt über seine Diagnose.

Ohne Orthese läuft er leider recht auffällig, er hat links einen ausgeprägten Spitzfuss, der sich leider mit dem Wachstum verschlimmert.

Wir denken deshalb auch über eine Operation nach , aber erst warten wir noch ab, denn dazu bedarf es doch einiger Überlegungen.

Wir freuen uns aber sehr, das unser Sohn kaum Einschränkungen im täglichen Leben hat, er ist sehr pfiffig, ein sehr guter Schüler.

Er hat Freude am Leben, ist SEHR selbstbewusst.

Wenn Ihr Fragen habt, stellt sie gern.

LG Anke
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anke505
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BeitragVerfasst am: 06.01.2017, 17:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich vergaß, unser Sohn bekommt vierteljährlich Botox in die linke Wade, die Wirkung
wird aber von Mal zu Mal geringer.
Er bekommt Physiotherapie nach Bobath, wir hatten auch schon Voita.

So oft wie möglich fahren wir zur Reha, da kann ich die Neuropädiatrische Komplexbehandlung empfehlen, wir waren schon 4 mal dazu in Geesthacht.

Wir waren aber auch schon mehrmals in Kreischa zur Reha.

Das bringt dem Kind sehr viel.

LG Anke
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Thea-OS
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BeitragVerfasst am: 06.01.2017, 18:17    Titel: Antworten mit Zitat

Ich denke das Einzige was man sagen kann: Geduld haben und warten, fördern so gut wie möglich. Und nicht zu früh zu invasiven Methoden greifen aus Panik man würde etwas "verpassen"

Ich kenne Kinder mit einer Hemi die keinen Schritt laufen können und andere die quasi nur mit der betroffenen Hand gehandicapt sind und ansonsten gut zurecht kommen.
Keiner wird dir sagen können welche Kräfte dein Sohn mobilisieren wird, versucht ihm viel Liebe und Spaß am Leben zu geben denn das ist das A und O

_________________
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! Smile Inklusionskind in der Regelschule
Räuberkind *1/14 gesund, fröhlich, und anstrengend
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