Wie lange habt ihr mit Medikamenteneinstellung gewartet?

JosiMama · Stamm-User Anmeldedatum: 31.10.2005 Beiträge: 357 Wohnort: Chemnitz

Hallo ihr Lieben!
Ich habe sehr lange nicht mehr hier mitgeschrieben, weil ich mich wohl indirekt noch von der neuen Situation distanziert habe.

Josi hat im Oktober 2005 mit knapp 2 Jahren (völlig unauffällige Entwicklung) 3 Grand-Mal Anfälle innerhalb von 12 Stunden (alle drei in Aufwach- oder Einschlafphasen). EEG

, Notfall-CT (Verdacht auf Gehirntumor) alles in Ordnung. Sind dann wieder aus dem Krankenhaus entlassen wurden, in der Hoffnung das alles nur ein böser Traum war. Im November hatten wir noch ein Schlaf-Entzugs-EEG. Dieses zeigte wohl eine geringe Auffälligkeit in der Einschlafphase. Eine Medikamenteneinstellung rechtfertigte es wohl nicht. Wir haben dann versucht verschiedene Stressursachen auszuschließen die für uns eine mögliche Verbindung zu den Anfällen darstellten ( weniger Stunden im Kindergarten, Mittagsschlaf immer zu Hause damit sie ausschlafen kann und in keinen Schlafmangel Kreislauf kommt). Na ja ging alles gut bis Mitte Februar. Diesmal wieder Grand Mal - jedoch aus dem Wachzustand beim Spielen heraus. Ein leichter Infekt mit knapp 38 Fieber ging vorraus. Eine Stunde später im Krankenhaus hatte sie über 39. EEG

auch diesmal wieder in absoluter bestform.
Die Ärztin überlies uns die Entscheidung ob wir eine Einstellung vornehmen lassen oder nicht, da ihr Krankheitsverlauf noch so undurchsichtig ist. Wir entschieden uns dagegen.

Nun haben Mütter ja immer so ein Bauchgefühl. Ich bin mir recht sicher das der nächste Anfall kommen wird und das auch nicht mehr ewig dauert (hoffentlich doch....).

Hattet ihr letzendlich bei der Einstellung eine richtige Diagnose? Bzw. wieviele Anfälle hatten eure Kinder bis zur Einstellung? Ist ja auch immer eine Frage der Verantwortbarkeit, besonders wenn die Kinder im Kindergarten eine gewisse Sonderposition einnehmen, da die Erzieherinnen immer sehr besorgt sind um die Entwicklung und mögliche Anfälle (der erste Anfall war dort).
Ich weiß es gibt x verschiedene Anfallsformen, aber diese Gefühlswelt vor so ner Einstellung habt ihr ja bestimmt auch durchgemacht...

Sorry, ist nun doch recht lang geworden...

GLG Jessi mit Josi *06.08.2003 die mittlerweile große Schwester geworden ist (* Joelina 28.02.2006)

lynette · Stamm-User Anmeldedatum: 25.03.2006 Beiträge: 126

Huhu, ja wir hatten die Diagnose und befinden uns auch nach Monaten noch in der Einstellung und die kleine Maus ist nicht anfallsfrei.
Aber wie Du schon geschrieben hast: BAUCHGEFÜHL!

Mit meinen Kids war so viel, dass ich mir angewöhnt habe, nur noch darauf zu hören. NUR NOCH!
Aus irgendeinem Grund widerstrebt es mir nun, die Medis bei der Kleinen hoch zu dosieren. Ich bin nun zu einer Homöopathin gegangen. NIcht mit dem Ziel, die Antiepileptika abzusetzen, sondern evtl dadurch zu erreichen, dass unsere Tochter mit niedriger Dosierung klar kommt. Schaun mer mal.

Allerdings hat unser Kind auch keine Grand Mals. Mein Ex hat diese und hat auf eigene Verantwortung die Medis abgesetzt. Er hatte auch keine Diagnose. Das find ich leichtsinnig. Was ist, wenn er mal in einen STatus verfällt.

Es ist sehr schwer. Gerade, weil die Medis ja nu auch nicht ohne sind.
Wenn die Ärzte euch nichts raten, bleibt ja nur das Bauchgefühl.

Meine persönliche Meinung in dem Fall wäre -> Medis und weitersuchen, WO denn diese Grand Mals herkommen. Ich würd denen die Hölle heiß machen, bis die finden, wo denn die Ursache liegt (wurden die Gene untersucht oder sonstwas). Stoffwechselkrankheiten etc?

Hör also ganz tief in Dich rein!
Habt ihr mehrere Meinungen eingeholt? Ohne Diagnose würd ich das immer machen!

Alles Gute für Deine beiden Mäuse (die Kleine ist ja wirklich noch klein Wink

)

GGGLG, lyn, deren Zwillis nur einen Monat jünger sind, als Deine Josi

JosiMama · Verfasst am: 14.05.2006, 22:10 Titel:

Hallo Iyn,

na dann noch ein groooßes Herzlichen Glückwunsch zu deinen Zwillies. Hoffentlich erholen sie sich bald von ihrem schwierigen Start! Wünsch euch alles Gute.

Unsere zuständige Ärztin ist auf Krampfkinder spezialisiert. Eigentlich fühlen wir uns sehr gut aufgehoben bei ihr. Werden aber natürlich vor einer Medikamentenentscheidung noch jemanden konsultieren. Bis jetzt wars ja immer "vielleicht kommts nie wieder...." Aber bei 4 Stück ist da wohl die Hoffnung doch bisschen hin.

Glaube, Stoffwechsel wurde untersucht (wird doch per Blutentnahme gemacht, oder?). Werdsch bei Gelegenheit gleich mal nachfragen. Wie erfolgt eine Genuntersuchung?

Wünsch euch, dass ihr auch bald die Epi von eurer Großen in den Griff bekommt. Stimme dir völlig zu: wenn schon Medis, dann so wenig wie möglich .... man sollte da nix unversucht lassen. Viel Glück!

LG Jessi

lynette · Stamm-User Anmeldedatum: 25.03.2006 Beiträge: 126

hi Jessi,
unsere Zwillis sind fit- 2,5 Jahre halt! Vielen Dank für die Glückwünsche - oder dachtest Du, sie seien NACH Deiner Joelina geboren? Man kann sie gut und gern auch als Katastophenkommando bezeichnen Wink

Die 2 haben elendig viel mitgemacht, bis im Februar endlich die Mandeln raus kamen! Seitdem hab ich andere Kinder. Die nehmen zu und sind gar nicht mehr krank. Bis dahin verging kein Tag, an dem nicht einer von beiden sehr krank war....! Was so olle Dinger im Rachen ausmachen können...!

Bei unserer Tochter war es so: im 1. EEG

war die Epi deutlich erkennbar. Wir wurden relativ schnell stationär eingewiesen, für ein MRT

und diverse Untersuchungen (Schlaf EEG

und so). Dann wurde Blut und Urin abgenommen, um wegen der Stoffwechselsachen zu gucken. Und momentna warten wir auf ein bestimmtes Ergebnis aus Göttingen- NCL

. Wenn sie das hat- ich mag nicht dran denken. Allerdings steht im Bericht, dass die Ärzte nicht davon ausgehen, aber es abklären lassen wollen!

Ich würd an Deiner Stelle die Hoffnung auch nicht aufgeben. Bei gutartigen Formen (bei der unserer Tochter zumindest) besteht die Hoffnung, dass es noch wieder "weggeht". Unsere Tochter zuckt übrigens mit den Armen- dafür in einer halben Stunde etwa 10 Mal- nicht vergleichbar mit großen Anfällen. Trotzdem behindert es sie in ihrer Entwicklung. Sie ist etwas lahm *G*!

Es ist eine so schwere Entscheidung- ich bin da recht froh, dass ich von den Ärzten gar nicht vor die Wahl gestellt worden bin, sondern es hieß, dass unsere Tochter die Medis braucht.
Ich steh halt derzeit vor der Entscheidung, ob ich das Medi wechseln lasse, die Dosis erhöhe oder watt weiß ich nicht alles. Bei uns ist Fakt, dass nach 3 Monaten Medis die Anfälle nach wie vor vorhanden sind. Und zwar sehr häufig. Im letzten EEG

waren es 4.
Jedoch hat unsere Tochter bislang jedes Mal mit heftigsten Nebenwirkungen reagiert, wenn wir höher versucht haben zu dosieren.
Somit hab ich einen ähnlichen Schwebezustand wie Du und kann Dein Gefühlschaos auch sehr gut verstehen.

Ich hab mich fürs Bauchgefühl entschieden, weil ICH es verantworten muss und ich mit mir im reinen sein muss. Wobei ich nun auch das nächste EEG

im Juni abwarte und wenn es sich immer noch nicht bessert (ich seh ja, dass sie immer noch zuckt), werd ich mal schaun, ob mein Bauchgefühl nach wie vor stärker ist, als der Verstand.

Der kleinen Josi wünsch ich, dass 4 mal reichen!!!!!!! Und der kleinen Joelina wünsch ich, dass sie ganz schnell wächst und ganz schnell die große Schwester auf Trab hält Wink

Alles Liebe, lyn

benni · Verfasst am: 14.05.2006, 23:07 Titel:

Hallo Jessi,

genau diese Gefühlswelt haben wir letztes Jahr durch gemacht und uns auch gegen eine Neueinstellung gewehrt. Benjamin hat eine schwere Mehrfachbehinderung ohne zu 100 % genaue Diagnose , bekam zw. 1 . und 2. Lj. gr. Grand Mals und wurde damals mit Medis eingestellt . Er war 7 Jahre anfallsfrei und Orfiril konnte komplett abgesetzt werden was uns sehr freute , als letzten Sommer nach langer Pause alles wieder von vorne los ging. Beim 1. Klinikaufenthalt im Juli nach ca. 4 Anfällen verzichteten wir auf eine erneute Medi - Einstellung , wurden nur mit Diazepam entlassen. Wenige Wochen später Anfang September traten wie bei Euch im Zusammenhang mit einem fieberhaften Infekt erneute Anfälle auf , diesmal wurde in der Klinik doch mit Einstellen begonnen , worauf wir gern verzichtet hätten. Bei jedem fieberhaften Infekt besteht die Gefahr von Anfällen die u.U. auch zum Status führen können , seit ca. März hatte er jetzt keine mehr und die letzten unter Medikamentation waren viel kleiner als vorher ohne .
Unsere größten Bedenken vor erneuter Einstellung waren Rückschritte in der Entwicklung , Beeinträchtigung der Wahrnehmung durch Nebenwirkungen... was sich zum Glück nicht bestätigt hat und bei ihm reicht ein Medi in " humaner " Dosierung , vom Gewicht her könnte er noch höher eingestellt werden, nur in der Anfangsphase der Neueinstellung wirkte er etwas desinteressiert und oft müde . In den Jahren ohne Antiepileptika kamen viele Fortschritte vor allem in der Wahrnehmung die wir nicht aufgeben wollten , aber bei jedem Infekt die Angst vor gr. Grand Mals haben zu müssen die durch einen Wachstumsschub plötzlich wieder kamen , ist auch sehr schwer zu ertragen , deshalb entschieden wir uns doch für " minimale " Einstellung.

Viel Glück und eine gute Entscheidung und Ärzte die auf Euch eingehen , Euch zuhören und nicht nur drängen. Wir hatten letzten Sommer Glück, beim 1. KH - Aufenthalt der Arzt hörte uns zu, überließ uns die Entscheidung ohne zu drängen und entließ uns erstmal in Absprache ohne Einstellung.

L.G.

Anja

Ramona M. · Gast

Hallo JosiMama, ja auch wir haben mit einem Jahr unserer Tochter den absoluten Hammer durchmachen müssen; völlig normal entwickelt bekam sie nach ihrem ersten Geb. ihren ersten Anfall, den wir nach Untersuchungen ( sie hatte danach eine Halbseitenlähmung), auch als Alptraum abgeschlossen hatten. Doch schon nach nochmaligem Zusammenfall ( Anfall; sie zuckte nicht sondern fiel in sich zusammen) wurde uns geraten, Epi Medis zu nehmen, was wir auch taten. ( Wollte dieses Elend nie wieder sehen müssen, nochdazu da Shari nie aus den Anfällen rauskam) Ospolot war die erste Gabe. Wir hatten danach ein völlig anderes Kind; na egal nur am Rande. Jetzt sind wir soweit dass wir Orfiril long innerhalb von 4 Monaten rausgeschlichen haben und z.Z. nichts geben. Seit 4 Wochen ist sie ohne Medis und hatte derweil 2 Anfälle innerhalb von 4 Wochen, der erste nach 2 Wo. der 2. nach 1,5 Wo. Wir haben als Notfallmedi Diazepan gegeben, sie ist zwar nen tag darauf völlig daneben, aber ansonsten hat sich ihr gesamtes Verhalten total positiv verändert, seit sie keine Medis mehr nimmt. Ich will ihr keine mehr geben, ihre Wahrnehmung wird immer besser, ihre Aufmerksamkeit und ihre Sprache sowie ihre Gangunsicherheit. Im SPZ

jedoch sagten sie uns, dass sich die Kinder an Anfälle gewöhnen können und Anfälle immer wieder kommen. Ich kann damit nicht so richtig was anfangen, aber wenn es so ist, müssen wir wieder Medis nehmen und das wäre jetzt Keppra.Mit dem Abstand von 1,5 bis 2 Wochen isses noch oki. Wir bangen sehr, weil auch bei uns keine Befunde (EEG, MRT

Stoffwechsel... etc ) zu sehen sind.
Abgesehen davon, habe ich erst dieses Jahr erfahren, dass bei Umstellung der Medis auch Entzugsanfälle entstehen können und stattfinden. Ich würde gerne bei den Notfallmedis bleiben, wenn die Anfälle so selten sind....
Liebe Grüsse Ramona

monikasa · Verfasst am: 15.05.2006, 00:03 Titel:

Hallo an alle!

Ich kann mich gut in Eure Lage hineinversetzen. Wir wehren uns schon seit längerer Zeit gegen eine medikamentöse Behandlung bei unserem Sohn Jakob. Er hat eine Rolando-Epilepsie

mit nur ganz kurz anhaltenden nächtlichen Anfällen (ca. 1 x in 1-2 Wochen). Tagsüber brauche ich gottseidank keine Angst zu haben, da war noch nie etwas. Da seine Konzentrationsfähigkeit nicht die allerbeste ist, haben wir letztes Jahr einen Versuch mit Ospolot durchgeführt. Dadurch war er jedoch so zugedröhnt, dass an Lesen nicht mehr zu denken war. Von wegen verbesserte Konzentration. Nach sechs Wochen haben wir die Medis wieder abgesetzt. Seither bekommt er nichts mehr, höchstens homöopathische Mittelchen. Nach einem Anfall merke ich schon, dass er für 1-2 Tage nicht so bei der Sache ist, ansonsten geht es ihm prima. Er ist ein begeisterter Sportler, hat Talent als Flöten-Spieler und ist bringt durchschnittliche Leistungen in der Schule. Was will ich denn noch mehr???
Unserem behandelnden Arzt gefielen jedoch die letzten EEGs nicht besonders, er würde schon gerne wieder ein Medikament versuchen.
Ich bin jedoch dagegen, wieder etwas Neues auszuprobieren, da er ja schon auf Ospolot (das ja noch ein sehr gut verträgliches Medikament sein soll) so reagiert hat. Hier hab ich ja auch schon viel über Medi-Einstellungen gelesen, die nicht wirklich erfolgreich waren. Ich will ihn nicht als Versuchskaninchen hergeben.

Andererseits hab ich natürlich auch Angst, etwas zu versäumen. Vielleicht gäbe es ja auch "das" wirksame Mittel - Keine Ahnung!

Ich wünsche Euch allen viel Glück bei Euren Entscheidungen. Hoffentlich stellen sie sich auch immer als die richtigen heraus.

Liebe Grüße
Monika mit Anhang

Sylke · Verfasst am: 15.05.2006, 12:11 Titel:

Hi,
jaja...die lieben Medikamente *würg*
Als Kimberly im alter von 4 monaten ihren ersten Grand mal hatte so an die 30 Minuten war im EEG

nix zu sehen....auch nicht 6 Wochen später als sie 2 Grand mals mit Statusneigung hatte innerhalb von 3 Stunden.
Wiederum 2 wochen später hatte sie auf einmal Myoklonien

....zwar nicht doll, aber doch auffällig....und auf einmal wurde auch das EEG

auffällig. Da wurde sie auf Luminaletten eingestellt.....gesteigert bis zum höchsten.....erfolglos....weitere Grand mals mit teilweise Status. Dann umstellung auf Orfiril, wieder bis zum höchsten.....wieder erfolglos...die Grand mals wurden immer mehr und immer doller.
Tja....bis dann ein Arzt sich hinsetzte, rumrecherchierte und so.....so kam die Diagnose des Dravet-Syndrom

.....meist therapieresitent Sad

Beim Dravet helfen nur 2 Medis gegen die Grand mal.....Topamax und Brom...... und da es bei Kimy immer so heftig ist gab der arzt Brom....so ziemlich das Hammer-Medikament schlechthin. Wenn ich mir vorstelle das sie das über Jahre nehmen soll......omg.
Aber erstmal müssen wir nun die kommenden Wochen abwarten ob es überhaupt was bringt bei ihr. Kimy krampft ja nur mit Grund, also Infekt, Fieber, warmes Bad, Aufregung, Müdigkeit und so.
Solle sie trotz dem Brom noch Grand mals haben mit Status bleibt uns nur der Versuch mit Topamax. Wenn dann auch das nicht klappt haben wir nix weiter.....

Und ich bin auch dann nicht weiter bereit rumzuexperementieren......Brom bekommt seine Chance, versagt es bekommt Topamax seine Chance....und danach nix mehr. Dann werden wir mit den Grand mals leben müssen. Und ich seh nicht ein sie dann trotzdem vollzupumpen mit den Medis wenn es doch keine Besserung bringt.
Aber wie gesagt....noch ist nicht aller Tage Abend.

An Deiner Stelle tät ich noch einen Grand mal abwarten.....tritt der in nächster Zeit auf dann tät ichs mit Medikamenten versuchen. Es gibt hilfreiche Medis die nicht soooo arge Nebenwirkungen haben....obwohl das eh bei jedem Kind verschieden ist.
Kimberly hatte bisher bei keinem der drei Medis irgendwelche extremen Nebenwirkungen *toitoitoi*

JosiMama · Verfasst am: 15.05.2006, 14:11 Titel:

Hallo ihr Lieben!

@Iyn: Ja, ich habs wirklich verwechselt *schäm*. Hast ja schon große ( na ja sind auch noch klein Smile

) Zwillis.
Ich wünsch euch nur das Beste!!

@Anja: Danke, das du eure Situation erzählt hast, Es freut mich, dass ihr mit so geriner Dosierung auskommt. Deine Beschreibung der Anfallsauslöser trifft in etwa auch auf uns zu. Bis jetzt hatte Josi nach jedem Anfall einen Entwicklungsschub. Man wartet dann förmlich auf den nächsten Anfall - leider.
Lasst es euch gut gehen und genießt trotz ales Schwerfälligkeiten das Leben - aber das macht ihr ganz bestimmt Very Happy

@Ramona: Oh man, ihr habt ja auch ganz schön was hinter euch. Da ist unsere Geschicht ja noch relativ harmlos. Zu der Sache "an Anfälle gewöhnen": je häufiger Anfälle kommt, desto mehr steigt die Anfallsbereichtschaft des Gehirns d.h. die Anfälle nehmen wie in einem Kreislauf immer mehr zu. Diazepan hab ich auch hier. Josi hat aber noch nicht unbedingt den Hang zu Status (zum Glück). Im Krankenhaus haben sie es mal angewendet, weil die Sauerstoffsättigung zu schlecht wurde. Zu Hause bin ich bis jetzt ohne ausgekommen.
Ich wünsch euch auch von großem Herzen, dass ihr es weiterhin ohne Medikamente schafft. Leider ist es immer eine so verdammt schwierige Risiken-Nutzen Abwägung. Alles Gute euch!

@monika: Ich wünsch euch weiterhin alles Gute! Ob die Entscheidung von uns Eltern immer richtig sein werden wir wohl nicht erfahren - und das ist wohl auch oft gut so. Rolando Epilepsie

hat ja sehr gute Prognosen. Ich wünsche euch, dass sie irgendwann gänzlich verschwindet.

@kimberly: Die Situationsbeschreibung eurer Grand Mals trifft auch auf uns zu (soweit man das nach den wenigen Anfällen sagen kann). Wir haben aber definitiv danach immer einen erahnbaren Auslöser. Leider scheint die Vielfalt da recht groß zu sein und das Kind kann man nunmal nicht in Watte packen. Aber Schlafmangel, seelischer Stress, Infekt, Entwicklungsschub gehören definitiv dazu. Ne Kombination aus den einzelnen Sachen scheint einen Anfall auszulösen.
Ich wünsche euch alles Liebe auf der Suche nach einer passenden Lösung für euch. Vielleicht schlägt Brom ja gleich an *ich hoffe es für euch*. Alles Liebe und Gute!

So, nu hätte ich büüüüüüüütte noch ein paar Gedankenanregungen/ Fragen:

Josi geht in einen Regelkindergarten dh. der Betreuungsspiegel ist natürlich nicht auf ein Kind eingerichtet, welches auf einmal auf dem Klettergerüst einen Grand Mal Anfall bekommen kann. Die Leiterin hat mich nun auf diese Problematik angesprochen. Ich habe ihr dann erklärt, dass ich mein Kind nicht in Watte packen will und kann. Ich bin ja froh das ihre Entwicklung sonst völlig normal verläuft. Nun ist aber die Problematik, dass sie sofort den Notarzt rufen wenn Josi einen Anfall hat. Das hat für uns zur Folge, dass wir wieder Tage sinnlos auf der Akutstation liegen ( wegen dem unklaren Krankheitsverlauf und der Gefahr der Anfallsfolge). Ums kurz zu fassen: die weisen einen erstmal automatisch ein. Josi hat somit nicht die Möglichkeit ihren "Rausch" auszuschlafen, was meines Erachtes die Grundlage für noch einen Anfall legt. Zu Hause muß ich ja nicht denn Notarzt rufen, wenn der Anfall nach "Bilderbuch" verläuft. Kann sie ausschlafen lassen und dann beispielsweise zum Arzt gehen. Ist der Kindergarten versicherungstechnisch verpflichtet, den Notarzt zu rufen (Notfallmedi haben die auch)? Kann ich es als Mutter überhaupt verantworten, zu sagen, dass der Notarzt nicht sofort gerufen werden soll (zumindest mal warten ob der Anfall nach 2 Minuten vorbei ist)?
Wie handhaben das die Mütter, die auch Kinder im Kiga haben?

Vielen Dank für eure bisherigen vieeeeeelen Antworten. Es tut gut zu lesen, dass man nicht alleine ist.

GLG Jessi

vera · Verfasst am: 15.05.2006, 14:23 Titel:

Hallo Jessi,
Maltes zukünftiger Kiga (den er doch nicht besuchen wird, aber egal) lässt sich von den jeweiligen behandelnden Neurologen oder Kinderärzten bescheinigen, wie vorgegangen werden soll.
Also z.B.: Nach 5min Diazepam, wenn das nicht wirkt, nach xMinuten noch eins, dann Arzt rufen.
Dann dürfen sie auch selber das Diazepam verabreichen.
Aber wenn alles nicht hilft, rufen sie den Notarzt.
LG
Vera