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claudiak.30 Neumitglied

Anmeldedatum: 24.02.2006 Beiträge: 2
Wohnort: Dortmund
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Verfasst am: 02.03.2006, 00:55 Titel: Annalena und Connor-Joel (Cleido Craniale Dysplasie) |
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Hallo, ich bin neu hier und dachte mir das es nun an der Zeit ist mich vorzustellen. Ich heisse Claudia und habe 3 Kinder Michelle 11 Jahre , Annalena 7 Jahre und Connor-Joel 22 Monate.
Annalena und Connor-Joel haben beide Cleido Craniale Dysplasie.
Annalena war bis zu ihrer Einschulung in einem Integrativ Kindergarten, doch jetzt in der Schule plagen mich ein paar Ängste , da Annalena mit ihren 7 Jahren immer noch ihre Fontanelle offen hat und die Schädelnähte nicht ganz zusammengewachsen sind, habe ich jetzt etwas Angst das ihr in der Schule zuviel passieren kann.
Ich habe schon mit ihrer Leherin darüber gesprochen und sie hat mir versprochen ein Auge auf Annalena zu haben, erstrecht in den Hofpausen.
Na vieleicht mach ich mir auch nur zuviel Gedanken.
Tat ganz gut mal meine Ängste niederzuschreiben
so nun will ich mich auch nicht weiter ausheulen
Lieben Dank das es hier die möglichkeit gibt auch mal sowas loszuwerden
Liebe Grüsse Claudia |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Stefie.B. Stamm-User


Anmeldedatum: 31.08.2005 Beiträge: 443
Wohnort: Germersheim
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Verfasst am: 02.03.2006, 00:59 Titel: |
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Hallo Claudia und Kids,
herzlich Willkommen und viel Spass hier im Forum.
LG
Stefie mit Mandy _________________ Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt. |
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Gabriela Mitglied

Anmeldedatum: 27.09.2005 Beiträge: 66
Wohnort: Apolda
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Verfasst am: 02.03.2006, 06:25 Titel: |
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Hallo Claudia
Herzlich willkommen hier im Forum. Was ist das genau für eine Krankheit, man liest immer sehr viele Fachbegriffe und weiss garnicht was diese eigentlich genau bedeuten. Übrigens, meine Tochter heisst auch Claudia. Sie hat eine kleine süsse Maus die an Spinaler Muskelatrophie erkrankt ist. D. h. sie kann sich nicht selbständig aufrichten, nicht alleine stehen und gehen. Ansonsten ist sie sehr sehr aufgeweckt und unser kleiner Sonnenschein. Sie ist 2,5 Jahre. Auch bei ihr ist die Fontanelle immer noch so ca. 2 cm offen. Waren deshalb auch schon beim Arzt.
Also viel Spaß und alles Gute und viel Erfolg in der Schule für Annalena.
Liebe Grüße Gabi |
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Brigitte 1953 REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 20.09.2005 Beiträge: 6460
Wohnort: Baden Württemberg
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*Beate* REHAkids Urgestein

Anmeldedatum: 18.07.2004 Beiträge: 7437
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Verfasst am: 02.03.2006, 07:52 Titel: |
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Hallo Claudia,
ein herzliches Willkommen im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer |
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UteH Stamm-User

Anmeldedatum: 09.02.2005 Beiträge: 829
Wohnort: Bremerhaven
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Verfasst am: 02.03.2006, 08:47 Titel: |
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Hallo Claudia,
herzlich Willkommen
Liebe Grüsse
Ute _________________ Ute 11/67 mit Phil 09/97 und Tim 05/02 Hemiparese re. ,Epilepsie, globale Entwicklungsverzögerrung |
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-marika- REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 08.11.2004 Beiträge: 5153
Wohnort: Nürnberg
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Verfasst am: 02.03.2006, 09:48 Titel: |
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Hallo claudia,
ein herzliches willkommen hier.
lg
marika _________________ Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links. |
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Sandra ... Stamm-User

Anmeldedatum: 08.07.2005 Beiträge: 661
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Verfasst am: 02.03.2006, 10:08 Titel: |
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Hallo Claudia!
Herzlich Willkommen!
Kann mit Cleido......leider nichts anfangen.Vielleicht könntest Du das genauer erklären?!
Ich denke der Vorschlag eines Schutzhelmes ist optimal.Er schützt und ist einfach anzuwenden.Was meint der Arzt,wann die Fontanelle geschlossen sein wird?
L.G.
Sandra |
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Nicole&Kevin REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 02.01.2006 Beiträge: 1312
Wohnort: Rommerskirchen
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Verfasst am: 02.03.2006, 10:30 Titel: |
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Hallo Claudia,
auch von uns ein herzliches Willkommen!
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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ConnyT REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 12.09.2005 Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
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