LG
Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
Claudia _________________ Claudia 35
Thomas *06.2002 hypoton, globale Entwicklungsverzögerung, Sprachstörung, wahrnehmungsgestört, Ataxie, Gehirn reifeverzögert, Epilepsie, wird als geistig behindert eingestuft, dabei hat er das faustdick hinter den Ohren.
Daniel *09.2000 Entwicklungsverzögert mit Aufholtendenz und ADHS
Mein Sohn Alexander hat ebenfalls eine spastische Tetraparese. Er ist mittlerweile 14 1/2 Jahre alt, kann weder sitzen noch stehen und auch nicht alleine essen. Er ist ein sehr aufgeweckter Teenager, der gerne lacht und sehr gut sprechen kann. Alexander hat seine Behinderung durch einen Sauerstoffmangel während seiner Geburt.
Ich wünsche Euch alles Gute für Nikolas und einen regen Austausch hier im Forum. Hier wirst Du viele Antworten auf Deine Fragen bekommen.
Liebe Grüße
Ulli _________________ Alexander 10/91 spastische Tetraparese, Epilepsie, Christina 5/90 und Niklas 10/2002 ADHS
ich bin ja ein bisschen zusammen gezuckt, als ich deinen Nick gesehen habe. *räusper*
Meinst du wir kriegen das hin, nicht verwechselt zu werden? Nicht dass du es ausbaden musst, wenn mit mir die Lust am Diskutieren durchgeht *gg*
Im Ernst: ich bin unter "Susanne X" seit Unzeiten in etlichen Foren unterwegs und es täte mir leid, mich umzunicken (obwohl, vielleicht wäre das auch ein guter Anlass ). Wie gehts dir denn da?
lg _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Mensch, jetzt hab ich grad deine Antwort bei den Sternenkindern im Begräbnisthread gelesen, und da komm ich mit dem depperten nick daher. Sorry, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll....
Ganz herzliches Mitgefühl! Ich wünsch dir viel Kraft, und dass du liebe Menschen an deiner Seite hast, die dich unterstützen und mittragen.
Herzlich:
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
ich bin wegen deines nicks auf dich aufmerksam geworden, sonst hätte ich deinen Beitrag bei den sternenkindern vielleicht gar nicht gelesen.
Für irgendwas muss es also gut sein, und ich glaube nicht, dass es verwechslungs-
probleme gibt, bin ja auch nicht so oft hier im forum.
Folgendes schreibe ich jetzt zur Vervollständigung meiner Vorstellung:
Seit ich mich und Nikolas hier vorgestellt habe ist alles rasend schnell gegangen.
Am 12. März musste er schon auf die Intensiv-Station und künstlich beatmet
werden. Seit 02. Mai ist er ein Sternenkind.
Es war auch keine spastische Tetraparese die er hatte sondern eine Mitochondriopathie (Atemwegskettendefekt im Komplex IV, genetisch bedingt). Die Ärzte waren selber erstaunt wie schnell die Krankheit fortgeschritten ist.
Klarheit brachte letztenlich nur eine Muskelbiopsie in München Schwabing.
Ich bin froh, dass noch herausgefunden wurde, was Nikolas hatte.
Ich habe mich vorher immer gefragt, ob ich irgendwas falsch gemacht habe während der Schwangerschaft, hab gegrübelt und gebrübelt und fand keine Antwort.
Jetzt weiss ich wenigstens, dass ich nichts dagegen tun konnte, dass Nikolas von
Anfang an nie eine Chance hatte alt zu werden. Das ist zwar auch kein echter
Trost und bringt ihn mir nicht zurück, aber es hilft wenigstens, das was passiert ist etwas besser zu verstehen.
Hallo Susanne
- das mit dem nick werden wir dann schon hinkriegen Danke für deinen ausführlichen Beitrag in dem anderen Thread. Ihr habt das so schön gemacht...
Eure Geschichte macht mich erstmal wieder sprachlos - wie schon so oft hier, wenn ich die Schicksale lese, und was Kinder und Eltern durchmachen müssen. Es muss wahnsinnig schwierig sein, wenn sich die Ereignisse so überschlagen wie bei euch und man sich dann so kurzfristig von seinem Kind verabschieden muss. ---- Ich kann mir das kaum vorstellen... ich hatte ja jetzt jahrelang Zeit, mich mit dem Gedanken vertraut zu machen, dass meine Tochter nicht lange leben wird und es ist immer noch verdammt schwierig. Ich kann auch gut nachvollziehen, dass du froh darüber bist, doch noch eine Diagnose bekommen zu haben... Mit dieser Grauzone des Unerklärlichen zu leben, ist schwer.
Ich wünsche dir viel Kraft und schick dir und deinem Kleinen ein paar Sonnenstrahlen...
Liebe grüße _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
). Wie gehts dir denn da? 