Verfasst am: 01.03.2006, 11:28 Titel: Birgit mit Daniel (Lissenzephalie, Balkenmangel, Epilepsie)
Hallo,
nachdem ich schon des öfteren als Gast im Forum war, habe ich mich nun endlich registriert.
Wir sind eine temperamentvolle italienisch/deutsche Familie bestehend aus Birgit (40 J.), Salvatore (49 J.) und unseren vier Kindern Tobias (18),
Daniel (15), Alessio (12) und Mara (9).
Daniel ist unser Sonnenschein. Er hat Lissenzephalie, Balkenmangel, Epilepsie, spastische Tetraparese, Schluckprobleme und daher seit 12/05 eine PEG-Anlage.
Das war es erst mal in Kürze. Ich freue mich über einen interessanten Austausch, herzliche Grüße.
ich möchte dich hier herzlich im REHAkids - Forum herzlich begrüßen und freue mich schon auf einen intensiven Austausch über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Daniel ist auf dem Stand eines Babys. Er kann nicht sitzen, laufen, greifen, sprechen. Seit er die PEG hat, ist nun endlich sein Gewicht gestiegen, so dass er mehr Kraft hat und seinen Kopf besser hält. Er lautiert öfters und fixiert z. Zt. ganz gut. Wir müssen uns nur alle erst mal an die PEG gewöhnen, da wir für Daniel noch nicht die geegnete Nahrung gefunden haben. Er hat sich oft übergeben und war/ist total verschleimt. Ich habe nur die letzten Wochen lernen müssen, dass jeder Arzt etwas anderes sagt und so haben wir beschlossen, unseren eigenen Weg mit der PEG zu finden. Schließlich ist Daniel das beste Beispiel für uns: nach der PEG Anlage hat er eine Bauchfellentzündung bekommen, mit Not-OP wegen akuter Lebensgefahr, aber er hat wie eine Löwe gekämpft und das gibt uns auch die Kraft!
Ganz herzlich Willkommen in diesem tollen Forum und einen regen Austausch wünscht Dir
Simona
_________________ Simona (40) & Martin (41) mit
Finn (10) - cooler Bengel mit AD(H)S und einem Faible für Star Wars, Nintendo DS, Actionsfilme und Autos und Charlotte (7) - freundlicher und fröhlicher Sonnenschein mit Baustellen im kognitivem, sprachlichem und motorischem Bereich, Brille und einer großen Begeisterung für alles aus der Rubrik "Rosa" und Tiere.
LG
Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
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