Verfasst am: 26.02.2006, 23:07 Titel: Keine KG bei Nemalin Myopathie?
Hallo,
die beste Freudin meiner Kleinen ist 4 Jahre alt. Vor ein paar Monaten haben die Eltern die Diagnose Nemalin Myopathie bekommen (nach Muskelbiopsie). Ich war total überrascht, dass sie nie Krankengymnastik verordnet bekamen, auch nicht nach der Diagnose jetzt. Laut Kiä und sogar SPZ Arzt sei dies nicht nötig, da es sowieso keine Heilung gäbe???? Kann das sein?
Danke für Antworten.
Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
Therapie, Habilitation und Rehabilitation
Eine kausale Therapie der kongenitalen Myopathien ist nicht möglich. Wirksame medikamentöse Behandlungsmaß-nahmen stehen nicht zur Verfügung. Kreatinmonohydrat und Carnitin werden gelegentlich propagiert, können aber nur bei extrem seltenen spezifischen Mangelzuständen und Stoffwechselleiden wirksam sein. Daten zur Wirksamkeit bei kongenitalen Myopathien fehlen.
Zur Förderung und Erhaltung der Funktionsfähigkeit und Lebensqualität ist eine konsequente symptomatische Therapie in Form von Physiotherapie einschließlich Atemtherapie, sowie mit kon-servativen (Korsett, Gehhilfen, Rollstuhl) oder operativen (Korrektur von Fehlhaltungen) orthopädischen Maßnahmen hilfreich und dringend erforderlich. Bedeutsam ist eine frühe Vertikalisierung zur Prophylaxe der Skoliose-, Kontraktur- und Osteoporoseentwicklung.
Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen, der Variabilität der Verläufe und der Komplexität der Behandlungsmaßnahmen ist es sinnvoll, wenn diese durch ein erfahrenes Muskelzentrum koordiniert werden. Ent-spre-chend Art und Schwere der Behinderung sind Frühförderung, spezielle Beschulung und versorgungsrechtliche Beratung erforderlich.
In Einzelfällen kann sich bei sonst guter Lebensqualität und stabiler familiärer Einbindung eine maschinelle Beatmung als notwendig und sinnvoll erweisen. Außerhalb von akuten pneumonischen Phasen kann diese als invasive (via Tracheostoma) oder optimalerweise nichtinvasive (via Nasenmaske), häufig nur nächtliche häusliche Beatmung durchgeführt werden. Medizinisch-psychologischer Support durch ein entsprechend erfahrenes Team und eine kontinuierliche Betreuung durch eine erfahrene Medizingerätefirma sind hierfür unabdingbare Voraussetzungen.
Und selbst wenn es heisst:
Zitat:
Laut Kiä und sogar SPZ Arzt sei dies nicht nötig, da es sowieso keine Heilung gäbe????
dann gibt es doch den Eltern das gefül etwas für das Kind tun zu können.
Ich kann es durch's Internet nicht abschätzen, aber ich kann nur dass sagen, was man aus der Entfernung beurteilen kann.....
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
Verfasst am: 03.03.2006, 08:59 Titel: Re: Keine KG bei Nemalin Myopathie?
anjash hat folgendes geschrieben:
Ich war total überrascht, dass sie nie Krankengymnastik verordnet bekamen, auch nicht nach der Diagnose jetzt. Laut Kiä und sogar SPZ Arzt sei dies nicht nötig, da es sowieso keine Heilung gäbe???? Kann das sein?
Also meines Erachtens kann das nicht sein!!! So etwas ist einfach unglaublich und unfaßbar. In Lenas Schule gehen sehr viele Kinder mit allen möglichen Muskeldystrophien, -athrophien und Lena selber hat als Folge ihrer Stoffwechselerkrankung ebenfalls eine Myopathie. Aber alle diese Kinder bekommen besonders viele Therapien, um den Abbau der Muskulatur so weit wie möglich zu verzögern. Gar nichts zu machen, ist m.E. unterlassene Hilfeleistung. Auch wenn die Lebenserwartung nicht besonders hoch ist, kann man durch Physiotherapie den Kindern doch viele Erleichterungen bereiten. Außerdem steigt zur Zeit mit jedem Kalenderjahr auch die Lebenserwartung der Kinder durch medizinischen Fortschritt. Wenn ich dann so etwas lese, sträuben sich bei mir alle Nackenhaare. Letztendlich weiß man doch gar nicht, wie sich die Krankheit bei dem einzelnen Kind entwickeln wird. In Lenas Schule sind so viele Kinder, die mit ihr in den Kindergarten kamen und denen man alle keine lange Lebenserwartung gab. Und heute fahren fast alle immer noch putzmunter und glücklich durch die Gänge und bekommen die ihnen adäquate Schulbildung inklusive Therapien. Die Hintergründe für die Entscheidung der SPZ-Ärzte kann ich daher nicht ganz verstehen. Vor allem erscheint mir 4 Jahre etwas jung, um das Kind jetzt schon aufzugeben. Ich würde mich an Stelle der Eltern an ein Muskelzentrum wenden und mich über die speziellen Fördermöglichkeiten auch bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke erkundigen, die für mich eine sehr kompetente Interessenvertretung ist.
Über Krankengymnastik speziell bei Nemalin-Myopathie gibt es sogar einen ausführlichen Bericht:
Zitat:
Kongenitale Myopathien
Abbildung 4
Überungsgeräte für Patienten mit einer
congenialen Myopathie
Bei den kongenitalen Myopathien, z.B. Central- core-disease oder M. Nemaline kann mit gezielter Krankengymnastik in einigen Fällen ein Kraftzuwachs erreicht werden, der sich besonders in funktionellen Verbesserungen äußert. Diese Patienten können im Gegensatz zu allen anderen Muskelerkrankten bis an ihre Leistungsgrenze gebracht werden. Wir sprechen hier sogar von Krafttraining. Unter sorgfältiger Anleitung muß ein individuelles Übungsprogramm erstellt und schriftlich fixiert werden. Anhand dessen soll der Patient täglich zuhause eine halbe Stunde sein Krafttraining absolvieren.
Dynamische Übungen haben den Vorzug. Geräte, die im allgemeinen gerne genommen werden und einen geringen finanziellen Aufwand bedeuten, sind (Abb. 4):
Das Theraband/Deuser-Band,
Sandsäcke mit Gewichtsdifferenzen (100 - 500g),
Hanteln (500 - 2000g).
Grundsätzlich eignen sich alle uns bekannten krankengymnastischen Übungsgeräte. Da diese Therapie jahrelang dauert, ist es schon sinnvoll, immer wieder neue Anreize durch wechselndes Übungsmaterial zu setzen, damit das Üben nicht in Eintönigkeit verfällt. Die Übungen sollen möglichst so gewählt werden, daß wenig Ausweichbewegungen möglich sind. Im Script muß auf mögliche Fehlerquellen hingewiesen werden. Je nach Kräftezustand des Patienten ist zu überlegen, wie häufig jede Übung täglich durchgeführt werden soll.
Gesamttext: Unter dem o.g. Link "Management Letters Nr. 8".
Ohne regelmäßige Krankengymnastik wäre Neis nicht auf dem Stand auf welchem er jetzt ist. Auch wenn keine Heilung möglich ist kann man mit gezielten Therapien Erfolge erzielen.
Neis bekommt Vojta, Frühförderung, Logopädie, Castillo Morales, therapeutisches Schwimmen, Rollitraining.
Ich weiss gar nicht was ich zu der Aussage der Kinderärztin und des SPZs schreiben soll, da fehlen mir die Worte.
Sprachlose Grüße _________________ dieMeike mit
der Große, an der Grenze zur leichten Schwerhörigkeit ADS und LRS
Der Kleine, Muskelhypoton,
unklare Genese, einseitiger HG Träger
"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit genommen werden kann."
Hallo Anja,
versteh ich leider überhaupt nicht. Selbst wenn die Prognose negativ ist, muß ja wenigstens versucht werden durch geeignete Maßnahmen eine Verschlimmerung soweit wie möglich hinauszuzögern.
Da könnte man ja bei jeder nicht heilbaren Krankheit die Behandlung ablehnen. Ich denke da z.B. an AIDS.
Unser Lars ist auch nicht heilbar nach dem Stand der med. Wissenschaft. Er bekommt trotzdem 2 mal Physiotherapie die Woche. Also wenn ich so was lese, da geht mir das Messer in der Tasche auf.
Bleibt nur Arzt wechseln!!!
@Meike
"Zwei Doofe - ein Gedanke!"
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
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