Hallo Anja,
sorry, habe deine Antwort erst heute entdeckt. ..und leider jetzt auch nicht viel Zeit zu antworten...die Weihnachtsvorbereitungen laufen und ich fühle mich krank, Nase läuft, Hals kratzt...aber wir hier sind ja leider schlimmeres gewohnt.......eins muss ich doch noch los werden: ich bin jetzt immer wieder auf das Wort Myelinisierungsstörung (Mys) gestoßen und weil wir Ende November 2005 in Göttingen waren hat der Prof. uns dort auch erklärt, dass die Mys..eigentlich bis zum 18. Lebensmonat abgeschlossen ist...vorher hatte ich mir dazu keine allzu großen Gedanken gemacht aber jetzt werde ich doch unruhig, weil wir auch immer öfter auf das Zittern der Hände von Simeon angesprochen wurden wenn er nach etwas greifen will. da es nicht immer ist, hatten wir gedacht, es sei die "Aufregung"...aber da ist wohl leider mehr....wie ist das bei Euch? Gibt es inzwischen was neues?
Ganz liebe Grüße und trotz allem schöne Weihnachten für Dich und allen anderen Usern hier
Eure Petra _________________ Mama Petra ;Simeon (*06/03) u.a. angeborener Hirnschaden;musk. Hypotonie,Entwicklungsverzögerung,Wahrnehmungsstörungen;kaum Sprache aber von uns allen geliebt
sein Bruder Samuel (*05/99;gesund) und Papa Unsere Vorstellung? -> hier klicken
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
nun habe ich auch lange nichts mehr von mir hören lassen hier im Forum, aber wir hatten soviel zu erledigen.
Haben uns nämlich noch Knall auf Fall ein Haus gekauft im Dezember.
Erstmal ein gesundes und glückliches neues Jahr für Euch.
Bei uns läuft es gut, Joris entwickelt sich anscheinend besser, als die Ärztin im SPZ gedacht hätte, denn sie wirkte bei unserem letzten Besuch sichtlich überrascht.
Es gibt bis jetzt keine Anzeichen bei Joris für eine Anfallsbereitschaft, aber er hat extreme Schlaf- und Einschlafstörungen.
Es gibt kaum eine Nacht in der ich durchschlafen kann.
Nächtes mal wird wieder ein EEG gemacht.
Joris dreht sich jetzt selbstständig überall hin, wo er hin möchte und geistig wirkt er auch recht fit.
Die Ärztin schätzte ihn (er ist jetzt 14 Mon.) motorisch auf ca. 8, aber geistig auf ca. 12 Mon..
Wir sind recht froh über seine Entwicklung.
Morgen kommte der MDK, mal sehen, wie das wird.
LG Anja _________________ Anja (´75), Jens (´73), Pascal Jannes (´01), Joris Michel (20.10.04)- Mischform: Dystonie/spastisch athetotische Tetraparese
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