Simeon - rechte Hirnhälfte unvollständig

Petra · Stamm-User Anmeldedatum: 21.10.2004 Beiträge: 198 Wohnort: Berlin (Umland)

Hallo ...unser Sohn Simeon (16 Monate) wurde stationär aufgenommen, weil er immer noch nicht sitzen und laufen kann... jetzt haben wir am vergangenen Freitag (5.11.) das Ergebnis der MRT

erfahren... :unserem Sohn Simeon (16 Monate) fehlt gut ein Drittel der rechten Hirnhälfte der "freie Platz" ist durch Hirnflüssigkeit gefüllt, die man aber nicht ableiten kann, weil es sich nicht um einen sog. "Wasserkopf" handelt, denn die Hirnmittelachse ist nicht verschoben, sondern das Gehirn dort (rechte Seite) einfach nicht ausgebildet d.h. nicht gewachsen......Simeon ist noch im Krankenhaus und wird jetzt noch auf Stoffwechselerkrankungen untersucht...wir sind jetzt erstmal geschockt, ich möchte eine ausführliche Vorstellungsrunde daher auf später verschieben und jetzt erstmal fragen: wer hat ähnliches erlebt und weiß Rat und Hilfe? Können solche Kinder laufen und sprechen lernen?Und noch tausend andere Fragen...ich hoffe, die Angaben reichen erstmal aus, wir wohnen am Stadtrand von Berlin, das noch zur Info, falls jemand Adressen von Hirnspezialisten in der Umgebung kennt. Ansonsten erstmal vielen Dank fürs lesen und bis bald, Petra

conni · Verfasst am: 08.11.2004, 14:32 Titel:

Hallo Petra,

herzlich Willkommen hier im Reha-Kids Forum. Leider kann ich dir nicht wirklich weiterhelfen. Bei unsere Tochter ist das Hirn lediglich verschoben, da der Schädel asymetrisch ist (Liegekind). Aber das Hirn ist vollständig.
Ich denke, ihr müßt erst mal abwarten, welche Teile, wenn man das feststellen kann, fehlen und ich habe auch schon von Fällen gehört, wo andere Teile die "Arbeit" übernommen haben. Also Kopf hoch, immer positiv denken.

LG Conni

Kathleen · Verfasst am: 08.11.2004, 14:54 Titel:

Erst mal herzlich willkommen hier im Forum. Leider kenn auch ich keinen solchen Fall. Bei unserem Schatz ist die linke Gehirnhälfte durch einen Schlaganfall geschädigt. Ich weiß aber nicht ob man das vergleichen kann. Schlaganfallkinder kenn ich nun einige und die können alle laufen (fast alle haben aber eine leichte bis schwere Hemiparese

auch des Beines).
Vielleicht kenn sicxh hier ja jemand besser aus.
Euch erst mal alles Gute.
Kathleen

Sabine · Verfasst am: 08.11.2004, 16:37 Titel:

Hallo Petra,

zuerst einmal herzlich Willkommen bei REHAkids!
Ist Simeon kognitiv altersentsprechend entwickelt?
Zu dem Befund kann ich leider auch nicht viel sagen, habe davon noch nie gehört.
Wo seid ihr denn in Behandlung?
Wir haben bis vor 1,5 Jahren auch in Berlin gewohnt und haben Jan-Pauls MRT

in der Charite durchführen lassen. Er hat asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume, kann auch nicht laufen oder krabbeln und auch nicht sprechen - ist jetzt drei Jahre alt.
Wir haben mit dem SPZ

Virchow-Klinikum Wedding sehr gute Erfahrungen gemacht.
Gerne gebe ich dir die Ansprechpartner dort per PN durch.
Alles Gute und weiterhin viel Kraft! Bitte halte uns doch über die U-Ergebnisse auf dem Laufenden.

Lieben Gruß,
Sabine

Tobias

Hallo Petra,

die Frage, ob ein Kind mit einer fehlenden Gehirnhälfte (zu 1/3) laufen und sprechen lernen kann ist so einfach nicht zu beantworten.

Wichtig ist zunächst einmal, das ihr etwas in der Hand habt, von dem ihr ausgehen könnt. Es liegt ein Defekt vor und der kann unter Umständen die und die Problematik verursachen. Zunächst einmal mehr und nicht weniger. Vielleicht hilft es Eich, dass ich mal ein Kind gesehen habe, dessen CT-Bild wie ein schweizer Käse ausgesehen hat und es kam zu Fuß in den Raum und begrüßte mich mit "Hallo". Aber ich möchte hier auch keine falschen Hoffnungen aufbauen!

Ihr habt den richtigen Gedanken schon gewählt: ihr müsst in ein Zentrum (SPZ

oder Klinikum) welches sich auf Neuropädiatrie spezialisiert hat um das weitere Prozedere zu besprechen und was auf Euch zukommen kann. Wichtig ist jetzt Ruhe zu bewahren (sagt sich leicht, weiß ich...) und dem Kind viel Liebe zu geben und andererseits dies auch vom Kind anzunehmen....

Es hilft weder euch - noch dem Kind - wenn ihr Euch ohne klare Expertenmeinung den Kopf zerbrecht.

In Berlin kenne ich leider nicht so gut aus, aber es gibt bestimmt im SPZ

ein paar fähige Ärzte...(Klick doch mal im Forum auf die Mitgliederliste und dannauf die Landkarte..und dann schreib den Eltern aus und um Berlin einfach mal ne private Mail...)

Gruß, Tobias

sabine g · Verfasst am: 08.11.2004, 23:57 Titel:

Liebe Petra!

Ich bin kein Mediziner, aber Deine Nachricht hier hat mich bewegt. Wenngleich ich weiß, dass es entscheidend ist, welche Gehirnaraele fehlen und diese konkrete Information seinerzeit noch nicht mal hatte: Ich habe in der Reittherapie mal einen Jungen erlebt, der mit nur einer Gehirnhälfte geboren war. Der Mutter hatte man charmanterweise direkt um die Ohren gehauen, dass sie sich drauf einrichten könne, dass er wahrscheinlich nur wird liegen können. Sie hatte sich einen dicken Panzer zugelegt, und ihre Ironie und Zynik waren nicht ohne. Aber wiegesagt: Er war in der Reittherapie! Er konnte schneller laufen, als uns manchmal lieb war. Er konnte Sprache verstehen und mit Gesten und Mimik seinen Willen unmißverständliche ausdrücken. Er konnte viel mehr, als die Ärzte ihm jemals zugetraut hatten! Das wollte ich Dir einfach mal schreiben.

Liebe Grüsse
Sabine

Petra · Verfasst am: 09.11.2004, 10:49 Titel: DANKE an Euch ALLE!!

Hallo Ihr Lieben alle, die mir bisher geantwortet haben!

Während ich diese Zeilen tippe, verschwimmen mir manchmal vor lauter Tränen die Buchstaben vor den Augen...wir werden noch ein Entlassungsgespräch haben, ich werde fragen, welche Hirnteile genau fehlen, dazu war ich letzte Woche einfach nicht in der Lage, habe nur auf dieses MRT

-Bild gestarrt...

Danke Danke für Eure Anregungen und Tipps das hilft auch schon für das Gespräch mit der Ärztin.

Wir sind zur Zeit im Helios Klinikum in Berlin-Buch , dort gibt es auch ein SPZ

, in dem wir vor der stationären Aufnahme schon zur Physiotherapie waren und jetzt wohl auch zur Voijta-Therapie gehen werden, ich weiß auch nicht, ob Simeon zu seiner gewohnten Tagesmutter gehen kann, ob die ihn weiterhin nimmt, wenn sie erfährt, dass er "nicht normal" ist?

Simeon ist hauptsächlich motorisch(wie gesagt sitzt nicht gerade und krabbelt nicht, läuft nicht) und sprachlich zurück, er zeigt, wenn er etwas nicht möchte durch "wegwischen" bzw, abwinken mit der Hand an, er hält sein Fläschchen beim trinken alleine...er macht winke winke beim weggehen.

Allerdings hat mir gestern mein Mann erzählt, dass die Psychotherapeutin zu ihm so seltsam gesagt hat..."was? er fremdelt gar nicht?"...was kann soll das nun wieder bedeuten? Question

Fragen über Fragen, aber das macht ja jeder hier mit...okay, ich werde jetzt mal die Landkarte aufrufen und die ortsnahen Mitglieder "belästigen".
Liebe Grüße und DANK euch alllen, Eure Petra

Isolde · Verfasst am: 08.12.2004, 16:04 Titel:

Oho liebe Petra,

na, da stehst Du wirklich erst am Anfang.

Zum Fremdeln - Du wirst natürlich jetzt recht empfindlich die kleinsten Bemerkungen, Sprachveränderungen, Stirnrunzeln oder was auch immer feststellen und in Frage stellen, was Du nun alles so rundum bemerkst. Viele werden Dir das eine und das andere sagen und Dir erzählen, wie es bei ihnen war.
Aber bedenke bitte - kein Fall ist wie der andere.
Kein geistig behindertes Kind ist wie das andere - jedes entwickelt sich anders.
Und Dein Simeon wird sich wieder anders entwickeln mit seinen Defiziten oder einfach nur verzögerten Entwicklungen, die er vielleicht wieder aufholt.

Es ist leicht gesagt - aber am Ende tatsächlich die Wahrheit, nicht alle Dinge auf die Goldwaage legen und sich verrückt machen lassen.

Unser Jonathan hat bis auf den heutigen Tag nicht gefremdelt. Ich kann ihn auch heute einer fremden Person überlassen und ich weiß bis heute nicht, wie er Mama und Papa und all die anderen lieben Betreuungspersonen voneinander differenziert. Manchmal ist es traurig zu spüren, dass es ihn nicht berührt, wenn ich als Mama nicht da bin, oder wenn ich wieder da bin, dass keine besondere Freude bei ihm da ist. Es ist so schwer einzuschätzen.
Und trotzdem - er hat sich so prächtig entwickelt und ich sehe diese "Schwäche" auch als Stärke. Denn ich habe nie ein Problem, Jonathan von einer anderen Person betreuen zu lassen. Er lässt sich auf die Dinge und die Personen drauf ein, die gerade um ihn sind. Wichtig ist ihm die Versorgung. Wer sie vornimmt, dürfte ihm nach meiner Einschätzung unwichtig sein.

Noch ein Wort zur Tagesmutter:
Wenn sie Euch den Rücken kehren würde - dann fände ich das ganz ganz schlimm und traurig. An Simeon verändert sich doch nichts durch diese Diagnosen, die da gestellt werden. Und für diese Tagesmutter erstmal auch nicht. Also ich verstehe die Welt nicht mehr, sollte sie Simeon nicht mehr nehmen wollen.
Was macht es denn für einen Unterschied zu vorher ????

Aber leider ist die Welt nunmal so manchmal.
Aber es gibt auch noch eine ganze Reihe anderer Beispiele, zum Glück.
Ich glaube hier hätte jeder etwas zu erzählen über "Reaktionen des Umfeldes", ob es Verwandtschaft ist oder mal geglaubte gute Freunde.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Eure Diagnosen nicht zu heftig ausfallen, und dass Du es für Dich auch zulassen kannst, traurig zu sein und dass Du/ Ihr immer Menschen an der Seite habt, die mit Euch den Weg weitergehen, weil es um des Kindes willen und um Euretwillen ist, und nicht nur aus Mitleid.

Und hier im Forum bist Du eh gut aufgehoben, egal welche Fragen sich stellen, und wie stellte hier mal jemand fest - "dieses Forum ersetzt manchmal den Psychichater" Und das stimmt.

Ich drücke Dir die Daumen.

Lieben Gruß
Isolde

Petra · Verfasst am: 05.01.2005, 10:15 Titel:

Liebe Isolde,

danke für deine ausführlichen lieben Worte, ich habe deine Antwort erst kurz vor Weihnachten "entdeckt", weil ich so viele Termine hatte und lange nicht hier im Forum war. Es hat sich auch einiges getan, z. B. haben wir gestern unseren Betreuungsvertrag mit der Tagesmutter gekündigt, die Situation hat sich einfach zugespitzt: simeon stand bei der kälte öfter mal im kinderwagen draussen ohne Handschuhe und hatte eiskalte Fingerchen als ich ihn abholte, sie sagte mir, er würde die Handschuhe immer abschütteln (was nicht stimmt, Simeon freut sich immer wenn ich ihm Handschuhe anziehe und er lacht mich dabei an!) So nach dem Motto: wenn der Kleine mal krank ist, kriege ich mein Geld ja auch so , ohne die Mühe, ihn zu betreuen..wir haben jetzt eine andere Tagesmutti ( 1/2 Std Wegzeit für mich...)Den echten knallharten Auslöser gab es vor weihnachten. Die TM sagte: heute hat Simeon einen feinen Mittagsschlaf gemacht 11/2 Std ! Ich freute mich schon, dass er endlich wie die anderen <kinder in der Gruppe zur Mittagszeit schläft und nicht schon beim vormittagsspaziergang...als sie hinzufügte. ich habe ihn beim spazierengehen ja auch geschüttelt, damit er nicht einschläft....!!!! Exclamation

So, das wars!!!! Ihr Lieben ich muß jetzt zu einer Besprechung auf der Arbeit, ich berichte später mehr..Liebe Grüße Petra

katrin und jan · Verfasst am: 15.02.2005, 00:20 Titel:

Hallo Petra,
Zum fehlenden Gehirn : Jan hat auch nicht mehr viel Hirnmasse, und das Hirnwasser füllt die Lücken aus. Bei ihm sind aber beide Seiten betroffen. Beim MRT

viele schwarze Bilder. Ich denke wenn eine Hirnseite voll da ist ,stehen die Chancen ganz gut, das die Seite viel übernimmt. Bei Jan ist auch das Sehzentrum zerstört aber er kann hell und dunkel sehen. Ob er die Bilder versteht die ihm die Augen senden ist eher fraglich.
Ich bin in der Uniklinik Lübeck und fühle mich da ganz gut aufgehoben.
Gruß Katrin