Verfasst am: 25.02.2006, 23:42 Titel: Mascha stellt sich vor (Hirnreifungsstörung - EBOSS)
Ich habe schon vor längerer Zeit meine kleine Tochter Johanna vorgestellt und nachdem ich hier im Forum schon öfter von unserer Großen, Mascha erzählt habe, stelle ich sie jetzt mal genauer vor. Mascha wurde am 25.09.1999 natürlich geboren. Die Entbindung war schwer, denn Mascha war 4120g schwer und 54 cm groß (ich bin nur 1,60 und wiege um die 50 kg). Im Alter von 6 Monaten wurden Blockaden in HWS und LWS festgestellt, was ihr Muskelhypotonie erklärte. Sie bekam zunächst Vojta und dann Bobath-Therapie. Mit einem Jahr konnte sie krabbeln und sitzen, mit 22 Monaten frei laufen und dann begann sie auch zu sprechen. Mascha war ein sehr pflegeleichtes Kleinkind, daß eigentlich nie selbstständig auf Entdeckungstour ging und am liebsten mit ihr vertrauten Erwachsenen spielte. Sie geht in eine Regel-Kita seit sie 15 Monate alt ist. Sie schien einfach sehr schüchtern und ängstlich zu sein. Mit vier Jahren (Mai 04) stellte ich sie nochmals im SPZ vor und es wurde routinemäßig ein EEG gemacht. Dann der Schock: es war extrem pathologisch mit durchgehend epilepsietypischen Potentialen. Das MRT war ohne Befund. Nach einer Überweisung in das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg wurde folgende Diagnosen gestellt:
1) hereditäre Hirnreifungsstörung mit occipitalem Focus - EBOSS ohne Anfallsmanifestation
2) Entwicklungsretardierung
3) Verdacht auf bisher nicht eingeordnetes Dysmorphie-Syndrom
Mascha bekommt seitdem Ospolot. Ihr EEG hat sich darunter wieder normalisiert. Einmal die Woche geht sie zur Ergotherapie und wird zweimal die Woche von einer Einzelfallhelferin gefördert. Sie ist nach wie vor extrem schüchtern und ängstlich, hat große Probleme in der Körperwahrnehmung und auch ihre kognitive Entwicklung ist deutlich beeinträchtigt. Dieses Jahr kommt sie in die Schule und wir versuchen sie in die Körperbehindertenschule zu bekommen, da dort die Klassenstärke geringer ist. Ich weiß, ich sollte mehr mit ihr machen, aber vor dem Hintergrund der lebensbedrohlichen Erkrankung ihrer kleinen Schwester ist das einfach nicht möglich. Wenn ich mich doch zerteilen könnte.
Soviel von uns. _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Ich bins nochmal. Habe vergessen zu "unterschreiben".
LG
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Hallo Mascha und Familie! Herzlich Willkommen auch dir! Daniela, da hast du wirklich viel zu tun. Du kannst dich eben nicht zerteilen. Hilft dir denn noch eine Oma oder jemand, dass Mascha eben auch nicht zu kurz kommt? Du alleine kannst das nicht leisten. Ein besonderes Kind und dann noch so betroffen wie eure Johanna zieht schon die meiste Kraft. ich würde, wenn es Mascha gut tut, ruhig noch meh Frühfördrung verordnen lassen. Aber nur, wenn sie es mag und ihr die Zuwendung gut tut. Wenn es als Stress und Überforderung wirkt, nicht.
Fühlt sich Mascha im Regelkiga wohl und ist dort gut integriert und gefördert?
Daniela, suche dir soviel Unterstützung und Hilfe wie möglich.
Ich hoffe auch für Dich, dass Du Hilfe hast. Ich habe auch zwei unterschiedlich besondere Kinder und weiß, wie das aussehen kann. Irgendwann ging es ohne Hilfe Phasenweise nicht mehr, sonst wäre ein Kind auf der Strecke geblieben.
sei herzlich willkommen!
Du hast schon einiges durchgemacht!! Ich möchte Dir viel Kraft und Mut zusprechen.
Liebe Grüße
Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
Ihr habt schon viel durchgemacht und ich finde es toll, wieviel Du für Deine beiden Mäuse tust - man möchte immer mehr machen, aber alles geht nun mal leider nicht. Du machst es schon richtig!
Ganz liebe Grüße
Simona _________________ Simona (40) & Martin (41) mit
Finn (10) - cooler Bengel mit AD(H)S und einem Faible für Star Wars, Nintendo DS, Actionsfilme und Autos und Charlotte (7) - freundlicher und fröhlicher Sonnenschein mit Baustellen im kognitivem, sprachlichem und motorischem Bereich, Brille und einer großen Begeisterung für alles aus der Rubrik "Rosa" und Tiere.
Ein herzliches Willkommen auch von mir. Ich wollte dir nur sagen das man sich immer die Frage stellt ob man wirklich genug tut und ich habe nur 1 Kind.
@Marianne: Weitere Therapien sind nicht sinnvoll. Die Oma hilft schon wo sie kann, aber was Mascha vor allem fehlt, ist mehr Zeit mit uns und ihrer Schwester.
Mascha ist sehr gut in der Regel-Kita integriert, wird von allen gemocht und hat Freunde, was nicht selbstverständlich ist, bei einem so introvertierten Kind. Deshalb haben wir sie auch nach der Diagnosestellung nicht rausgenommen. Ein Wechsel aus der vertrauten Umgebung hätte möglicherweise eine massive Retardierung zur Folge gehabt und am wichtigsten schien uns, daß sie sich wohl fühlt. Eine intensive Förderung kann natürlich nicht geleistet werden, aber die Erzieher sind schon sehr motiviert im Rahmen ihrer Möglichkeiten. Wir hoffen auf einen Platz in der Körperbehindertenschule.
Liebe Grüße Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
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