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Verfasst am: 25.02.2006, 17:52 Titel: nun kommen wir
wir, das sind meine drei jungs:benjamin 24jahre,fabian21jhre und der minibruder chris-marvin.von eurem forum habe ich vor langer zeit in einer selbsthilfegruppe gehört. wir haben aber erst seit kurzem den computer. da mein hauptanlliegen alles rund um meine kinder und vorallem um chris ist fiehl mir diese seite ein und ich lese schon einige tage immer wieder hier . viel probleme sind bzw. waren auch meine. meine erfahrung ist ebenfalls das man nur von betroffenen nutzbringende infos erhält. dabei ist gerade die erste zeit die schlimmste. ich erfuhr von der behinderung meines sohnes bei eine routineuntersuchung beim kinderazt. die ärztin sagte mir ganz locker zwischen tür und angel "die augenwisscherei bringt nichts , sie sehen ja ihr kind ist behindert".bups und ende der sprechzeit. ich dachte ich fall um. für mich brach wirklich die welt zusammen . ich hatte mich doch so auf das kind gefreut und wollte die zeit mit ihm genissen. mein größten bekam ich während des studiums und schon nach 8 wochen mußte er in die krippe und ich zum studium.auch bei fabian war ich noch so jung um sein aufwachsen richtig zu geniessen. aber jetzt .. und dann das .ein vertel jahr waren wir in der charite ehe die diagnose BNS krämpfe feststand . denn vollen umfang der krankheit konnte ich nicht absehen .heute ist es so das ich chris grenzen sehe und weiß das er mir mein leben lang erhalten bleibt. wir leiben ihn auch alle sehr und freuen uns über jeden kleinen fortschritt.manchmal überkommt mich trotzdem zukunftsangst. was ist wenn auch fabian auszieht(noch lernt er) ,was ist nach der schule mit chris,werde ich es alles alleine schaffen?denn auch chrisis erzeuger(entschuldigung aber zum vatersein gehört mehr als ein minimum an unterhalt zu zahlen).dieser ewige kampf um alles was chris doch eigentlich zusteht.aber nun mal zum schluß bin ich doch froh hier gleichgesinnte zu treffen und vielleicht den einen oder anderen tip zu bekommen oder auch einfach alles von der seele zuschreiben und auf verständnis zu stoßen. bis dann suele
Hallo Suele,
ein Herzliches Willkommen hier im Forum. Hoffentlich lesen Deine Vorstellung noch recht viele, denn leider hast Du sie nicht ganz in die "richtige Rubrik" gesetzt....
Bin selbst auch nur durch Zufall daraufgestoßen, denn im Themenbereich Ernährung halte ich mich meist gar nicht so viel auf. Das ist zum Glück einer der wenigen Bereiche, in dem wir keinerlei Probleme haben...
Falls Du also auf Deine Vorstellung nicht ganz so viel Antworten bekommst: Nicht traurig sein!
Wünsche Dir auf jeden Fall viel Spaß hier im Forum und einen positiven Gedankenaustausch. Hier bist Du mit Deinen Problemen und Ängsten genauso richtig wie mit einer Schilderung freudiger Ereignisse.
Ganz lieben Gruß
Sandra _________________ Sandra (41) und Max (41) mit Nina, 11, geistig und körperlich schwer behindert nach Frühgeburt. 25.SSW, 530g, sehr starke Sehbehinderung, keine Sprache, autistische Züge, infektabhängige Anfälle und vieles mehr
& Lukas, geb. 19.06.2008
ich habe Deinen Beitrag von einem anderen in der Rubrik Ernährung losgelöst und in die Vorstellungsrunde geschrieben. Du musst für einen neuen Beitrag anklicken!
Wie alt ist denn Dein Chris und was hat er denn genau? Wie weit hat er sich bisher denn entwickelt? Wie oft hat er die Anfälle?
LG und viel Spaß beim Austausch!
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
dir hier im REHAkids - Forum ein herzliches Willkommen, ich freue mich schon auf einen intensiven Austausch über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
LG
Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
ein herzliches Willkommen hier in diesem tollen Forum. Hier wirst Du sicherlich die Unterstützung erhalten, die Du benötigst und viele Tipps sowieso
LG
Simona _________________ Simona (40) & Martin (41) mit
Finn (10) - cooler Bengel mit AD(H)S und einem Faible für Star Wars, Nintendo DS, Actionsfilme und Autos und Charlotte (7) - freundlicher und fröhlicher Sonnenschein mit Baustellen im kognitivem, sprachlichem und motorischem Bereich, Brille und einer großen Begeisterung für alles aus der Rubrik "Rosa" und Tiere.
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Verfasst am: 26.02.2006, 20:22 Titel:
Hallo Ihr!
Danke für eure Willkommensgrüße.Ich denke auch das ich hier gut aufgehoben bin . Irgendwelche Probleme gibt es mit unseren Süßen immer.
Liebe grüße noch mal an alle Suele _________________ SUELE 44 J.BENJAMIN 24J.FABIAN22J.CHRIS-MARVIN 13J.NACH SAUERSTOFFMANGEL UNTER DER GEBURT BNS-
ANFALLSLEIDEN;CEREBRALPARESE;PSYCHOINTELLEKTULLE RETARDIERUNG UND UNSER LIEBLING
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