Verfasst am: 25.02.2006, 19:29 Titel: Gabi mit Franziska, entwicklungsverzögert
Da ich doch schon einige Zeit hier lese, wird es jetzt endlich Zeit uns vorzustellen
Ich bin aus Österreich, aus Salzburg!
Meine Tochter Franziska ist 16 Monate alt und Entwicklungsverzögert.
Diagnose unbekannt. Sie ist jetzt etwa am Stand von 8 Monaten.
Sie ist vom Rumpf her stark hypoton und hat jetzt erst mal das Sitzen gelernt, allerdings noch sehr wackelig.
Ausserdem kann sie kriechen, aber das macht sie nur, wennsie was unbedingt habenwill.
Wir haben schon sämtliche Untersuchungen hinter uns. EEG und MRT.
Im MRT wurde eine Myelinisierungstörung gefunden mit Verdacht auf Encephalitis, das sie aber noch nie krank war - war das auch keine schlüssige ERklärung.
Nächste Woche treten wir zum Chromosomentest an.
Wir waren auch schon bei Dr. Biedermann in Köln, dem KISS Spezialisten, er hat eine Assymetrie im Atlaswirbel festgestellt. Nach der Behandlung hatte sie auch tatsächlich einen kleinen Schub und hat das Kriechen gelernt.
Generell ist Franzisak sehr schnell müde und motivationslos.
Und das ist es auch was mich immer deprimiert, weil man halt auch noch nicht so recht abschätzen kann, wie ihre kognitive Entwicklung verläuft.
Die Ärzte in Salzburg auf der Neuropädiatrie sind eher sehr mühsam und zucken die Schulter und auch das macht die Situation nicht leichter.
Gute ERfahrungen haben wir mit der chinesischen Medizin gemacht. Der haben wir es zu verdanekn, dass sie nun einigermassen Sitzen kann. Franziska bekommt regelmässig Tuina Massagen und Qi-Gong.
Ausserdem machen wir seit sie 8 Monate ist einmal in der Woche Bobath und jetzt seit 2 Wochen Frühförderung
Ich würde mich sehr über Kontakt freuen und ERfahrungen von Eltern mit entwicklungsverzögerten Kindern hören....denn irgendwie hat man doch ein bissl Angst vor der Zukunft, wie alles wohl werden wird.
lg, steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
LG
Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
Herzlich willkommen,
wir können Euch die Osteopathie empfehlen, am besten ist es, wenn Ihr einen Orthopäden findet der sie kann. Der kann nämlich osteopathisch an der Halwirbelsäule dranbleiben. Denn es kann da ja immer wieder zu Verschiebungen, Verspannungen kommen die dann wieder gelöst werden können. Wir machen die 1 mal im Monat, denn die Osteopathie arbeitet ja weiter im Körper. Im Übrigen hilft wikt sie auch positiv bei Entwicklungsverzögerten Kindern.
Wenn sie sehr hypoton ist, denkt auch mal an einen Catillo Morales Therapeuten, denn oft ist die Mundmotorik dann auch hypoton, was für alles mögliche wichtig ist unter anderem mal sprechen.
Auch reiten hilft gegen die Hypotonie und dem Pferd seine Wirkung ist auch nicht zu unterschätzen.
Ich hoffe Du findest es nicht anmaßend, daß ich Dir das alles schreibe, da Ihr Euch sicher selbst schon den Kopf zermatert habt und einiges tut. Unser Sohn ist nun 4 und stark entwicklungsverzögert, trägt noch eine Windel und spricht noch nicht. Und wir wären dakbar gewesen, wenn wir diese Therapien vorher gewußt hätten.
Liebe Grüße und verliert nicht den Mut. Übrigens, aber das muß jeder für sich wissen, wir haben dafür noch keine Ursache und forschen auch nicht. Wegen seiner Epilepsie mußte die Stoffwechselseite abgeklärt werden, aber da sich nichts an den Therapien oder an sonst was etwas ändern würde, meint unser Kinderdoc sollten wir diese Prozeduren dem Kind ersparen. Wir wollten am Anfang nämlich gerne einen Namen dafür finden.
Liebe Grüße Sigrid S
Herzlich Willkommen und
ließ mal unserer Vorstellung und du findest eure GEschichte wieder. _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
mein Sohn Roman ist auch hypoton und er wäre bestimmt entwicklungsverzögert, wenn er nicht seit dem 3. Lebensmonat 2x wöchentlich Vojta mit der KG in der Praxis machen würde und zusätzlich täglich zu Hause mit mir.
Unsere Physiotherapeutin macht eigentlich sowohl Bobath als auch Vojta, ist aber auf dem Standpunkt (und da ist sie nicht allein) - dass bei deutlicher Hypotonie nur Vojta weiterhelfen kann. Und zwar täglich.
Es gab hier auch schon einige Eltern hypotoner Kinder, die berichtet hatten, dass die Entwicklungsschübe erst richtig kamen, als sie von Bobath auf Vojta umgestiegen sind. Bobath ist eher für andere Krankheitsbilder als Hypotonie geeignet, hat sie mir mal erklärt, kann ich jetzt aber leider nicht so wiedergeben ...
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
Hallo Gabi,
Unsere Leni ist auch stark rumpfhypoton, ist 9 Monate alt kann aber auch noch nicht sitzen. Der Diagnosemarathon fängt leider bei uns in nächster Zeit wieder an. Einige Sachen wie Stoffwechsel, MRT uws. sind schon gemacht.
Ich kann Dir sehr recht geben dass man einnfach Angst hat was die Zukunft bringt.
Wir haben auch schon die unterschiedlichsten Diagnose-Vermutungen gehört, jeder Arzt fügt noch etwas bei.
Leni hatte auch KISS und ist erfolgreich behandelt woren.
Wenn Du Fragen hast kannst Du mir gerne schreiben.
Leni ist jetzt auf dem Stand von ca. 5 Monaten.
Liebe Grüsse,Saskia
Saskia mit Leni, rumpfhypoton, KISS-Syndrom, deutliche Entwicklungsverzögerung .... _________________ Saskia mit Timo 03, gesund und Leni 5/05, Muskelhypotonie, Hirnatrophie, neurodegenerative Erkrankung, Rett Syndrom
und Baby Marie 05/08
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