Verfasst am: 23.02.2006, 15:09 Titel: Nicole mit Familie und Nina-Marie (Rolando-Epi.)
Hallo mein Name ist Nicole, bin nach gezielter Suche auf REHAkids gestoßen. Ich freue mich, das es so etwas gibt, wo man sich einfach mal austauschen kann. Manchmal fühlt man sich ganz schön alleine mit seinen Problemen. (ob klein oder groß)
Also, wir haben nach langem Warten und vielen Untersuchungen am Freitag erfahren, dass unsere Tochter (10.02.2000) an der Rolando Epilepsie leidet. Dieses zu erfahren hat sage und schreibe fast drei Jahre gedauert! Das zu den Ärzten! Aber in der Uni-Klinik Münster sind sie sich jetzt nach einem Schlaf-Entzugs-EEG sicher. Wer kennt sich damit aus? Wer hat Erfahrung mit Opsolot? Muß man dieses Medikament geben, auch wenn keine richtigen Anfälle da sind.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand antwortet.
Kurz noch zu unserer ganzen Familie, wir sind zu fünft.
Mein Mann Thorsten (23.07.70), Kim-Chantal (01.01.1995 Asthma),
Nina-Marie (10.02.2000 Rolando Epilepsie, Asthma), Marten (05.11.2002 Asthma) und meine Wenigkeit Nicole (14.05.1971)
Liebe Grüße Nicole
Hallo nicole34, schön das du hier her gefunden hast. Herzlich Willkommen ! Wenn du oben in der Suchleiste mal Rolando Epilepsie eingibst, wirst du viele Threads zu diesem Thema finden. Wir wünschen dir einen regen Austausch.
LG Doreen aus Leipzig _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch .
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
hallo Nicole
auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum ....
Hier wirst Du nicht alleine sein hier ist immer jemand mit dem man sich austauschen kann ....
alles Liebe Beatriz &Kids _________________ Beatriz alleinerziehend mit SohnChris Andre 16 Jahre Sturge Weber Syndrom.Und Sohn Niklas 13 jahre alt.Auditive Wahrnehmungsstörung mit Verarbeitungsstörung./ADHS/Enthesitis-assoziierte juvenile idiopatische arthritis
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
LG
Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
Wenn Dein Sohn die Medikamente verordnet bekommt, dann hat es auch einen Sinn. Es soll ja damit verhindert werden, dass größere und häufige Anfälle auftreten und das Gehirn soll möglichst verlernen, Krämpfe entstehen zu lassen.
Mein Sohn nimmt seit 17 Jahren Orfiril und verträgt es gut.
lg, steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
Herzlich Willkommen, ich heiße Petra bin 33 Jahre und lebe in Rheinland-Pfalz mit Mann und Kindern.
Bei meiner Celina (17.04.01) wurde im Nov. auch die Rolando Epi Diagnostiziert nach einem normalen EEG und gesichert im Schlaf EEG. Celina ist sehr entwicklungverzögert überwiegend in der Sprache. Ich bin mit ihr auch 2,5 Jahre von Arzt zu Arzt gelaufen und jetzt endlich wurde festgestellt was los ist. Sie bekommt auch Ospolot und verträgt es sehr gut.
Celina hat auch fast keine Anfällt habe es bis jetzt nur 2 mal beobachtet.
Wenn der Arzt Ospolot verordnet hat würde ich es Deiner kleinen geben damit diese Krampfbereitschaft unterdrückt wird und das Gehirn relativ normal arbeiten kann.
Würde mich freuen über erfahrungsaustausch
Viele Grüße
Petra _________________ Petra mit Celina-Marie 17.04.01 Entwicklungsverzögert, Rolando Epilepsie und Tom-Niklas 23.01.2003 gesund
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