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ekinci
Mitglied
Anmeldedatum: 22.02.2006
Beiträge: 59
Wohnort: Ratingen NRW
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 Verfasst am: 23.02.2006, 10:43 Titel: Zeynep mit Mert (entwicklungsverz., Epi.) |
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Guten morgen,
wir stellen uns mal vor weil wir neu bei euch sind. unser sohn mert 4j. hat seit drei jahren epi.leider haben wir bis heute ihn nicht einstellen können.wir warten jetzt auf einen termin für die vns op. und haffen das ihn das hilft.er ist end.verzögert und spricht auch noch nicht wir wissen auch nicht wie er sich weiter endw. wird.aber wir lieben ihn so sehr weil er halt besonders ist. wir haben noch einen sohn der 10j. ist und gesund ist.würde mich freuen wenn mir eltern die mit vns erfahrung haben mir schreiben.liebe grüße und allen reihnländern helau und alaf...bis bald |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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steffi mit isa
Stamm-User
Anmeldedatum: 15.12.2005
Beiträge: 223
Wohnort: Radevormwald
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| Verfasst am: 23.02.2006, 11:41 Titel: |
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guten morgen,
herzlich willkommen hier im forum
wünsche euch schönen austausch
lg, steffi
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die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads |
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Tanja Patti
Stamm-User
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 341
Wohnort: Hamburg
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| Verfasst am: 23.02.2006, 11:44 Titel: |
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Hallo,
herzlich Willkommen hier im Forum.
LG
Tanja
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Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma) |
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Bernadette
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 04.10.2005
Beiträge: 1744
Wohnort: Bergheim
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| Verfasst am: 23.02.2006, 11:53 Titel: |
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Hallo und herzlich Willkommen im Forum. Wir haben ebenfalls ein vierjähriges Kind, welches eine starke Epilepsie hat, die nicht eingestellt werden kann. Bei uns ist als nächstes auch eine Vagusnervstimulation angedacht. Erst wird aber noch ein Keppra-Versuch gestartet, da unser Neurologe wohl sehr viel davon hält. Wo läßt ihr die Vagusnervstimulation machen, in Bonn oder Düsseldorf?
Wir haben mittlerweile 16 Medikamente durch und Neele bekommt momentan Zonegran, Topamax und Keppra. Außerdem ernähren wir sie ketogen.
Ich wünsche euch alles Gute.
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Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Unsere Galerie:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3232 |
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ekinci
Mitglied
Anmeldedatum: 22.02.2006
Beiträge: 59
Wohnort: Ratingen NRW
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| Verfasst am: 23.02.2006, 12:07 Titel: |
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Guten morgen, wir lassen es in Düsseldorf machen bei Frau Dr.Rinnert.Keppra ,Lamictal und Vit B6 zusammen wir haben auch schon 20 méd. hinter uns und hoffen jetzt das uns die op hilft.in bonn waren wir 2005 und ich fand die station und das personal unmöglich nur der dr.kutschati war sehr gut und nett hoffe für euch auch alles gute bis bald liebe grüße zeynep
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Mama Zeynep 33,Papa Emin 37, Bruder Bilal 12 und Mert 5 Therapieresetente Epilepsie, GB unklare Stoffwechsel erkrankung ...... |
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ConnyT
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 12.09.2005
Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
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Brigitte 1953
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6460
Wohnort: Baden Württemberg
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ekinci
Mitglied
Anmeldedatum: 22.02.2006
Beiträge: 59
Wohnort: Ratingen NRW
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| Verfasst am: 23.02.2006, 14:06 Titel: |
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Hallo Brigitte, es sieht bei ihm aus wie bns aber laut EEG ist es wohl kein bns.die ärtzte haben noch kein namen weil bei ihm anzeichen von verschiedenen epis es gibt.  wir wissen auch nicht mehr weiter aber im moment sind wir froh  das er keine schmerzen hat und auch wieder lachen kann liebe grüße zeynep
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Mama Zeynep 33,Papa Emin 37, Bruder Bilal 12 und Mert 5 Therapieresetente Epilepsie, GB unklare Stoffwechsel erkrankung ...... |
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Nicole&Kevin
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 02.01.2006
Beiträge: 1312
Wohnort: Rommerskirchen
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| Verfasst am: 23.02.2006, 15:22 Titel: |
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Hallo ekinci,
auch von uns ein herzliches Willkommen! 
Liebe Grüße
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Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php |
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Doreen mit Friederike
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 06.10.2005
Beiträge: 3952
Wohnort: Leipzig
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| Verfasst am: 23.02.2006, 15:24 Titel: |
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Hallo ekinci, herzlich Willkommen hier und einen regen Austausch wünschen wir dir.
LG
Doreen
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Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
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