Verfasst am: 21.02.2006, 22:27 Titel: Johanna (Hydranencephaly)
Hallo
ich bin neu hier, und möchte mich kurz vorstellen; wir Haben eine Tochter von fast 5 Jahren mit Hydranencephaly. Leider konnte mir diverse Hydrocephalusverbände keine andere Kinder hier bei uns nennen, so das wir über die Suchmaschiene im Ausland fündig wurden. Dort in diesen Listen wurden wir herzlich aufgenommen und konnten auch andere Familien persönlich kennen lernen.
Trotzdem würden wir uns aber auch freuen hier Familien mit Hydrankindern kennen zu lernen.
Viele Liebe Grüße Papa von Johanna -meiner kleinen Prinzessin
herzlich willkommen hier im forum und schönen austausch wünsche ich dir
lg,steffi _________________ die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
es freut mich, dass ich dir das Forum schmackhaft machen konnte. Du wirst sehen, es ist kinderleicht sich im Forum zurecht zu finden und wirst sicherlich einige Kontakte knüpfen können.
Viel Spaß und einen regen Austausch
Yvonne _________________ Mamavon Sarah 17 Jahre Entwicklungsverzögert ohne Diagnose, Jana 19 Jahre und Alina 15 Jahre
Ich weiß jetz nicht, ob hier auch Kinder mit Hydranencephalie gibt, aber es werden Eiuch sicher viele Dinge bei einigen bekannt vorkommen!
Liebe Grüße und viel Spaß!
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
LG
Tanja _________________ Tanja 40 Mutter von 7 Kindern, Benjamin (5,86 Asthma) Jonathan (4,87), Julia (12,88)
Manuel (6,93 Migräne) Joshua (5,98 ADS,Asthma) Dominic (5,2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(6,2008)
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