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Nachricht |
PapavonJohanna
Neumitglied
Anmeldedatum: 21.02.2006
Beiträge: 7
Wohnort: Waldmohr
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 Verfasst am: 21.02.2006, 23:27 Titel: Johanna (Hydranencephaly) |
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Hallo
ich bin neu hier, und möchte mich kurz vorstellen; wir Haben eine Tochter von fast 5 Jahren mit Hydranencephaly. Leider konnte mir diverse Hydrocephalusverbände keine andere Kinder hier bei uns nennen, so das wir über die Suchmaschiene im Ausland fündig wurden. Dort in diesen Listen wurden wir herzlich aufgenommen und konnten auch andere Familien persönlich kennen lernen.
Trotzdem würden wir uns aber auch freuen hier Familien mit Hydrankindern kennen zu lernen.
Viele Liebe Grüße Papa von Johanna -meiner kleinen Prinzessin |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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steffi mit isa
Stamm-User
Anmeldedatum: 15.12.2005
Beiträge: 223
Wohnort: Radevormwald
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| Verfasst am: 21.02.2006, 23:28 Titel: |
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hallo ,
herzlich willkommen hier im forum und schönen austausch wünsche ich dir
lg,steffi
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die größte herausforderung in der erziehung besteht darin, unsere kinder zu lieben und seine bedürfnisse wahrzunehmen.
gleichtzeitig aber auch uns selbst zu lieben und unsere eigeenen bedürfnisse ernst zu nehmen und denen des kindes gleichzusetzen. isa, geistig behindert sotos syndrom,autistischezüge, lisa,vivien, ann-katrin mit ads |
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Nicole&Kevin
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 02.01.2006
Beiträge: 1310
Wohnort: Bedburg
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| Verfasst am: 21.02.2006, 23:29 Titel: |
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Hallo Papa von Johanna,
ein herzliches Willkommen hier! 
Liebe Grüße
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Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php |
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Yvonne
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 10.07.2004
Beiträge: 1013
Wohnort: Bremen
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| Verfasst am: 21.02.2006, 23:35 Titel: |
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Hi papa von Johanna,
es freut mich, dass ich dir das Forum schmackhaft machen konnte. Du wirst sehen, es ist kinderleicht sich im Forum zurecht zu finden und wirst sicherlich einige Kontakte knüpfen können.
Viel Spaß und einen regen Austausch
Yvonne
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Mamavon Sarah 15 Jahre Entwicklungsverzögert ohne Diagnose, Jana 17 Jahre und Alina 13 Jahre |
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Nellie
Moderator
Anmeldedatum: 18.09.2004
Beiträge: 10394
Wohnort: Jena
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| Verfasst am: 22.02.2006, 00:02 Titel: |
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Hallo und herzlich Willkommen!
Ich weiß jetz nicht, ob hier auch Kinder mit Hydranencephalie gibt, aber es werden Eiuch sicher viele Dinge bei einigen bekannt vorkommen!
Liebe Grüße und viel Spaß!
Nellie
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Linn *2004, schwerstmehrfachbehindertes Intensivkind durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
--> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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Brigitte 1953
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 20.09.2005
Beiträge: 6278
Wohnort: Baden Württemberg
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| Verfasst am: 22.02.2006, 07:08 Titel: |
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Gute Morgen und herzlich willkommen im Forum.
Wie wirkt sich diese Behinderung bei der Kleinen aus?
Lieben Gruss
Brigitte 
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Unsere Vorstellung - |
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*Beate*
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 18.07.2004
Beiträge: 7428
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| Verfasst am: 22.02.2006, 07:34 Titel: |
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Hallo,
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate
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..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer |
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-marika-
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 5139
Wohnort: Nürnberg
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| Verfasst am: 22.02.2006, 07:59 Titel: |
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hallo,
ein herzliches willkommen hier.
lg
marika
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Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links. |
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Tanja Patti
Stamm-User
Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 341
Wohnort: Hamburg
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| Verfasst am: 22.02.2006, 09:10 Titel: |
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Hallo,
herzlich Willkommen hier im Forum.
LG
Tanja
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Tanja 40 Mutter von 7 Kindern, Benjamin (5,86 Asthma) Jonathan (4,87), Julia (12,88)
Manuel (6,93 Migräne) Joshua (5,98 ADS,Asthma) Dominic (5,2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(6,2008) |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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ConnyT
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 12.09.2005
Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg
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