Unser Roman, 14 Monate ist ja unter anderem rumpfhypoton. Obwohl ich eigentlich immer finde, dass er - abgesehen davon, dass er fast 10 Monate in eine Hüftbeugeschiene steckte - sehr viel mit seinen 14 Monaten kann ( drehen, krabbeln, sitzen, stehen, klettern, an Möbeln laufen)
Trotzdem kam es heute in einem Narkose Gespräch (wegen Polypen OP) mit dem Anestesisten, der sich ausführlich zum Thema Hypotonie ausliess (stark erhöhtes Narkoserisiko, wg. Wirkung auf den Stoffwechel usw, so nach dem Motto vielleicht wacht er nie wieder aus der Nakose auf, "floppy infants sind ein heisses Eisen etc, etc. ... )
Jedenfalls frage ich mich, ob wir weiter nach den Ursachen forschen sollen (Muskelbiopsie etc. ) und was das bringt. MRTs haben wir schon gemacht, ist unauffällig. Neurologie haben wir uns bisher erspart.
Vojta machen wir schon seit er 3 Monate alt ist.
Was meint ihr? Was soll man an Diagnostil bei Hypotonie machen und was bringts?
Bin schon gespannt, Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
Es ist zwar richtig das bei einer Muskelerkrankung nicht alle Medikamente gegeben werden sollten, angefangen bei bestimmten Antibiotikas, Narkosemittel usw. (wir haben für unsere Tochter einen Notfallausweis), aber wenn dein Kleiner durch eine Hypotonie schon "auffällig" ist, kann man diese Medis doch auch vorsichtshalber weglassen. Damit müsste sich ein Arzt auch so auskennen!
Unsere Jacqueline hatte ihre Muskelbiopsie schon sehr früh (mit 3 Monaten) bekommen. Und wir bekamen zum Glück eine Diagnose. Aber uns wurde auch gesagt das eine Biopsie nicht selten zu keinem Ergebnis führt, da es so viele verschiedene, auch noch unentdeckte Muskelerkrankungen gibt.
Die Entwicklung deines Kleinen mit 14 Monaten ist doch absolut O.K. Hypotonie muss ja nicht zwangsläufig eine Muskelerkrankung bedeuten.
Die Entscheidung müsst ihr selber treffen, und es ist sicher nicht leicht. Auch wir fragen uns immer wieder musste dieses oder jenes sein - und wenn man es nicht gemacht hat fragt man sich wäre es nicht besser gewesen wenn ...
Am besten hört man wohl auf sein Bauchgefühl.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Gruss
Monika _________________ mit Denise (11/98), gesund und Jacqueline (07/04) kongenitale Muskeldystrophie, medikamentöses Lyell-Syndrom Dez. 2007 mit Defektheilung, Tracheostoma seit April 2008, 24h beatmet
wir haben nach fast 2 jähriger Pause letzte Woche wieder einmal Diagnostik in der Neurologie machen lassen. Jetzt heisst es warten...
Neis hatte auch schon eine Muskelbiopsie, mit 1 Monat, die letzendlich kein Ergebnis brachte bzw. eine durch 3 Jahre geschleppte Fehldiagnose.
Die Narkosen hat es immer super weggesteckt, eine Sedierung dagegen endete auf der Intensivstation. Die Anästesisten befürchten ein Auftreten der Hyperthermie während der OP, die tritt wohl häufiger bestimmten Muskelerkrankungen auf.
An Deiner Stelle würde ich dein Kind dem Neurologen vorstellen um eventuelle Diagnostikmöglichkeiten zu besprechen. Was ihr dann im Endeffekt machen lasst, steht auf einem anderen Blatt.
Liebe Grüße _________________ dieMeike mit
der Große, an der Grenze zur leichten Schwerhörigkeit ADS und LRS
Der Kleine, Muskelhypoton,
unklare Genese, einseitiger HG Träger
"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit genommen werden kann."
dein anäthesist ist ja echt krass drauf "da wacht er vielleicht nie wieder aus der narkose auf"...
mein sohn ist u.V.a. auch hypoton und hatte schon einige narkosen und mich hatte noch nie jemand darauf speziell angesprochen
und da bald eine leistenop ansteht, wird mir doch etwas anders. was hat er denn letztendlich geraten?
polypenop haben wir übrigens auch schon hinter uns, haben wir in der kölner hno machen lassen. ihr seid ja auch aus der nähe, geht ihr auch da hin?
also wie gesagt, mich hatte da niemand drauf angesprochen, die waren ganz cool, haben mich auch wegen den anderen sachen in ruhe gelassen, das fand ichs ehr entspannend. und die op ist super verlaufen.
lg judith _________________ Judith & Sohn (Schulkind mit frühkindl. Autismus, evtl. HFA)
"Don´t limit yourself by a definition of yourself!"
Bei Stoffwechselerkrankungen können die Kinder nicht alles an Narkosemitteln bekommen!
Denn diese kann der Körper evtl. nicht verkraften, daher benötigen die Kinder andere Narkosemittel.
Wir haben dies damals in der Uni Aachen gesagt bekommen und auch schriftlich erhalten in unserem Notfallschreiben.
Ich würd schon darauf vertrauen, was der Narkosearzt gesagt hat, denn er kennt sich aus!
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
Hallo
unser Sohn Jonas ist jetzt 9 Monate alt und auch hypoton. Wir haben Anfang Januar u.a. ein MRT unter Vollnarkose machen lassen, und sind von der Narkoseärztin auch auf die Problematik hingewiesen worden. Es war aber letztendlich alles halb so schlimm (mal Mut machen will). Wir wissen mittlerweile, dass Jonas eine angeborene Muskelerkrankung hat, um welche es sich genau handelt und wie es mit seiner Entwicklung weiter geht wissen wir nicht. Jonas lag gleich nach seiner Geburt im Krankenhaus und somit begann an seinem 3. Lebenstag die Diagnostik. Wir hofften von mal zu mal auf eine Antwort. Jetzt, nach 9 Monaten wissen wir in etwa woran wir sind. Wir haben der Biopsie zugestimmt , da der Arzt schon anhand eines Ultraschallbildes vom Muskel sehen konnte, dass mit der Struktur etwas nicht in Ordnung ist. Aufgrund der Biopsie konnte eine Dystrophie und eine Amnesie ausgeschlossen werden. Ob dies wirklich erst durch die Biopsie möglich war, weiß ich nicht aber so lange ein konkreter Verdacht im Raum stand, wollten wir Gewißheit. LG Katja
Die Narkosen hat es immer super weggesteckt, eine Sedierung dagegen endete auf der Intensivstation.
Hallo Meike,
huh, da wird mir aber auch ganz anders
Bei Angela steht ein MRT an, und ich weiß einfach nicht, ob in Narkose oder Sedierung oder vielleicht erst mal ohne alles versuchen, evtl. in einem der neuen offenen Geräte...??? hypoton ist sie auch und hat Wachstumshormonmangel und Verdacht auf Skelettdysplasie, das ist von der Narkose her auch nicht unproblematisch. Bloß darf ich jetzt noch gar nicht mit dem Anästhesisten sprechen, erst einen Tag vor dem MRT
Liebe Grüße
Cordula _________________ mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)
Es ist zwar richtig das bei einer Muskelerkrankung nicht alle Medikamente gegeben werden sollten, angefangen bei bestimmten Antibiotikas, Narkosemittel usw. (wir haben für unsere Tochter einen Notfallausweis), aber wenn dein Kleiner durch eine Hypotonie schon "auffällig" ist, kann man diese Medis doch auch vorsichtshalber weglassen
Weisst Du welche Medikamente und welche Antibiotika??? Das hat unsere KiÄ nie erwähnt und sie weiss doch, dass er hypoton ist...und Antibiotika hat er schon reichlich bekommen .... Wo habt ihr denn so einen Notfallausweis bekommen?
Hallo Judith,
Zitat:
was hat er denn letztendlich geraten?
Eine andere Narkose, als gesunde Kinder.
Zitat:
polypenop haben wir übrigens auch schon hinter uns, haben wir in der kölner hno machen lassen. ihr seid ja auch aus der nähe, geht ihr auch da hin?
Ja. Ziemlich chaotisch dort, oder? Egal zu welcher Untersuchung man hin muss , jedesmal geht ein ganzer Tag drauf ...Und wegen des Narkoserisikos wollen sie´s nicht ambulant machen. Die Nacht danach muss er in die Kinderklinik nach nebenan.
@ Meike,
Zitat:
Die Narkosen hat es immer super weggesteckt, eine Sedierung dagegen endete auf der Intensivstation.
Roman hatte schon mal eine Narkose wegen Darm OP am 3. Lebenstag und eine Sedierung für ein MRT im 4. Lebensmonat. Er hat beides gut verkraftet. Was allerdings laut Anestesist das Risiko für die jetzt geplante Narkose in keinster Weise verringert ...
Zitat:
Die Anästesisten befürchten ein Auftreten der Hyperthermie während der OP, die tritt wohl häufiger bestimmten Muskelerkrankungen auf.
Was ist denn eine Hyperthermie? Das blöde ist auch, dass es ja gar nicht klar ist, ob er eine Muskelerkrankung hat.
@ Nicole,
Zitat:
Bei Stoffwechselerkrankungen können die Kinder nicht alles an Narkosemitteln bekommen ..... Ich würd schon darauf vertrauen, was der Narkosearzt gesagt hat, denn er kennt sich aus!
Wir wissen leider nicht ob Roman eine Stoffwechselerkrankung hat. und der Anestesist auch nicht ....
@ Katja,
Zitat:
Jetzt, nach 9 Monaten wissen wir in etwa woran wir sind.
"in etwa"? Was hat Jonas denn?
Liebe Grüsse, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
mein sohn ist u.V.a. auch hypoton und hatte schon einige narkosen und mich hatte noch nie jemand darauf speziell angesprochen
wir hatten zwar bisher nur eine, sind aber auch nicht darauf angesprochen worden
Zitat:
Zitat:
Es ist zwar richtig das bei einer Muskelerkrankung nicht alle Medikamente gegeben werden sollten, angefangen bei bestimmten Antibiotikas, Narkosemittel usw. (wir haben für unsere Tochter einen Notfallausweis), aber wenn dein Kleiner durch eine Hypotonie schon "auffällig" ist, kann man diese Medis doch auch vorsichtshalber weglassen
Weisst Du welche Medikamente und welche Antibiotika??? Das hat unsere KiÄ nie erwähnt und sie weiss doch, dass er hypoton ist...und Antibiotika hat er schon reichlich bekommen .... Wo habt ihr denn so einen Notfallausweis bekommen?
interessant!!! so etwas haben wir auch nicht. ich studiere immer die beipackzettel super genau, seit ich bei einem antibiotikum (vom ka verordnet!) gelesen habe, daß man dieses medikament nicht bei kindern mit unklarer geistiger behinderung und keinem ausschluß des fragilen x verabreichen sollte!
letztens im kk habe ich das erwähnt und ein dickes lob für meinen hinweis erhalten.
ich bin jetzt im großen und ganzen ganz wuschig, wenn ich ehrlich bin...
liebe grüße!! _________________ Eric 08.02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
"DAS LEBEN IST WIE EIN REGENBOGEN! MAN BRAUCHT REGEN UND SONNE UM DIE FARBEN ZU SEHEN!"
Den "Notfallpass für Muskelkranke" haben wir in der Uni-Klinik Essen bekommen.
Dort wurde die Biopsie gemacht und dort sind wir auch zweimal im Jahr zur Muskelsprechstunde.
Auf dem Pass steht aber auch die Adresse der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke . Schau doch mal unter www.dgm.org
Vielleicht kann man ihn sich von dort auch zuschicken lassen?
Als Allgemeiner Hinweis steht noch:
Bei jeder medikamentösen Behandlung ist besonders auf Wirkungen zu achten, die den Muskelstoffwechsel, die Muskelspannung und die nervliche Versorgung betreffen. Ein erhöhter CK-Wert kann ein Hinweis auf ein besonderes Narkoserisiko im Sinne einer Malignen Hyperthermie sein. Das Narkoserisiko kann durch zusätzliche Voruntersuchungen und durch spezielle Auswahl der Narkotika (triggerfreie Anästhesie) weitgehend vermieden werden. Succinycholin und Inhalationsanästhetika sollte aus diesem Grund nicht eingesetzt werden.
Gruß Monika _________________ mit Denise (11/98), gesund und Jacqueline (07/04) kongenitale Muskeldystrophie, medikamentöses Lyell-Syndrom Dez. 2007 mit Defektheilung, Tracheostoma seit April 2008, 24h beatmet
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