Ich denke, dass die Probleme eher mit der chronisch obstruktiven Bronchitis zusammenhängen als mit der Hypotonie. Obwohl es immer richtig ist, die Hypotonie auch abklären zu lassen.
Friedrich hatte schon ein paar Narkosen und immer große Probleme. Sowohl mit der Beatmung unter Narkose wegen starker Verschleimung als auch danach, weil er dann immer obstruktiv wird, Cortison und Sauerstoff extra benötigt. Wir wissen das inzwischen und ich kläre es mit den Anästhesiten schon im Vorfeld genau ab. Das kann ich dir auch nur raten für eine mögliche nächste Narkose.
Hoffentlich geht es Roman wieder gut!
Liebe Grüße
Mandy
P.S. Ihr inhaliert sicher schon mit Cortison, oder? _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
ich dachte eigentlcih auch, dass es eher wegen der chronischen Bronchitis war. Der Arzt meinte aber auch, dass eine chronische Bronchitis auuf eine muskuläre Erkrankung (erschwerte Atmung) zurückzuführen sein könnte. Wenn auch sehr selten. Oder habe ich das falsch verstanden? Bin nicht mehr so sicher, es war ein Chaos gestern.
Ausserdem hatte er auch wieder einen beginnenden Infekt, was aber am OP Tag noch nicht ganz klar ersichtlich war. Heute ist er wieder mal total verschleimt, waren schon bei der KIÄ, aber es ist nicht so schlimm. Mit Cortison (Flutide) inhalieren wir seit ein paar Monaten. Bei akuten Infekten auch mit dem Pariboy, NaCl und Salbutamol. Zur Zeit wieder mal 4x täglich.
Ich fragte die KiÄ nach der Abklärung wegen der Hypotonie. Sie meinte wir sollen es uns überlegen, ob wir es uns antun wollen. Sie ist mit seiner Entwicklung zufrieden, er ist nicht verzögert und die Therapie (Vojta macht er schon) würde es auch nicht ändern. Ein MRT wurde früher schonmal gemacht, war ohne Befund.
Ich denke auch wir brauchen erstmal eine kleine Pause.
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
Deinen Gedanken hatte ich auch schon und werde unseren Neurologen nochmal drauf ansprechen bei unserem nächsten Termin. Ich kann mit schon vorstellen, dass hypotone Kinder Schwierigkeiten beim Abhusten des Schleims haben und der sich dann schneller festsetzen kann. Allerdings weiß ich nicht, was wir dagegen tun könnten. Wir klopfen Friedrich regelmäßig ab, er inhaliert 2x2 Hub Viani und mehrmals täglich mit Salbutamol und Atrovent- je nach Bedarf aber mind. 3 mal.
Vielleicht wäre es nicht falsch, sich ein bisschen Ruhe zu gönnen, die weitere Entwicklung abzuwarten und dann zu entscheiden, ob ihr weitere Diagnostik machen wollt. Solange Roman noch recht fit ist, könnt ihr sicher warten. Es ist ja auch mit Schmerzen und Stress für die Kleinen verbunden.
Liebe Grüße und gute Besserung!
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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