Wir wissen leider nicht ob Roman eine Stoffwechselerkrankung hat. und der Anestesist auch nicht ....
selbst wenn der Verdacht besteht, muß man mit den Narkosemittel vorsichtig sein, damit kein Risiko entstehen kann.
Zitat:
Trotzdem kam es heute in einem Narkose Gespräch (wegen Polypen OP) mit dem Anestesisten, der sich ausführlich zum Thema Hypotonie ausliess (stark erhöhtes Narkoserisiko, wg. Wirkung auf den Stoffwechel usw, so nach dem Motto vielleicht wacht er nie wieder aus der Nakose auf, "floppy infants sind ein heisses Eisen etc, etc. ... )
Jedenfalls frage ich mich, ob wir weiter nach den Ursachen forschen sollen (Muskelbiopsie etc. ) und was das bringt.
Solange auch noch keine Biopsie gemacht wurde, ob evtl. eine Stoffwechselerkrankung vorliegt, würde ich auch das andere Narkosemittel geben lassen. Allein schon aus Sicherheitsgründen!
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
Liebe Monika,
danke, das war eine ausführliche Antwort. Werde mal unsere Medis checken und meine KIÄ drauf ansprechen ....
Liebe Nicole,
ja, das will der Narkose Arzt auch machen. Irgendwie hatte ich nur spontan den Gedanken, dass wenn er nun keine muskuläre Stoffwechselerkrankung hat und trotzdem eine spezielle Narkose dafür bekommt das vielleicht kontraindiziert sein könnte? Aber das ist wohl an den Haaren herbeigezogen ....
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
Hallo,
mal eine dumme Frag: So eine "ganz normale muskuläre Hypotonie" ist aber doch keine Muskelerkrankung - zumindest keine fortschreitende. Hab gerade die Seite der Dt. Gesellschaft für Muskelerkranke angesehen, das passt zum Glück alles nicht auf Angela Sie war halt schon immer etwas hypoton (bei den ersten KG-Rezepten hieß es immer "zerebrale Bewegungsstörung", inzwischen nur noch "Muskelhypotonie"), aber mit der Zeit wird es _eher_ etwas besser als schlechter. Besteht denn bei solchen Kindern auch ein erhöhtes Narkoserisiko?
LG
Cordula _________________ mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
Hallo Tobias,
danke Ja, das dachte ich mir doch.
Besteht denn bei einer "stinknormalen" Hypotonie auch ein erhöhtes Narkoserisiko? Nein, oder?
Gruß
Cordula _________________ mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)
Besteht denn bei einer "stinknormalen" Hypotonie auch ein erhöhtes Narkoserisiko? Nein, oder?
Laut dem Narkose Arzt schon. Weil hypotone Kinder grundsätzlich eine "Black Box" seien, also narkosemässig unberechenbar. Hat er wortwörtlich so gesagt. Das nächste mal - weil die OP ja abgesagt wurde und wir nächste Woche dran sind werde ich nochmal ganz ganau nachfragen wieso weshalb warum und ob auch nur bei "normaler Hypotonie"
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
ich denke auch das eine Hypotonie nicht unbedingt eine Muskelerkrankung sein muss, aber ohne die entsprechenden Untersuchungen kann man sich auch nicht ganz sicher sein. Also lieber vorsichtig sein.
Unsere Jacqueline hat auch keine fortschreitende Muskelkrankheit. Sie ist/bleibt über viele Jahre sehr stabil. Nur halt schwach. Seit ein paar Monaten kann sie kurzzeitig frei sitzen und den Kopf in aufrechter Position recht gut kontrollieren. Die Motorik ist gut, nur sehr schwach. Krabbeln oder laufen wird sie definitiv nie lernen.
Bei unseren Besuchen in den Muskelsprechstunden haben wir aber auch (neben den meist bekannten Dystrophien) welche kennengelernt die auf den ersten Blick ganz "normal" aussahen. Laufen konnten, usw. Beim Gespräch wurde dann erzählt, das auch dort eine Muskeldystrophie vorliegt, die Auswirkungen aber sehr schwach sind. Die Betroffenen sind kaum eingeschränkt.
Es gibt laut Aussage unseres beh. Arztes viele (hunderte) verschiedene Dystrophien und es sind noch nicht einmal alle bekannt.
Gruß
Monika _________________ mit Denise (11/98), gesund und Jacqueline (07/04) kongenitale Muskeldystrophie, medikamentöses Lyell-Syndrom Dez. 2007 mit Defektheilung, Tracheostoma seit April 2008, 24h beatmet
Seit ein paar Monaten kann sie kurzzeitig frei sitzen und den Kopf in aufrechter Position recht gut kontrollieren. Die Motorik ist gut, nur sehr schwach. Krabbeln oder laufen wird sie definitiv nie lernen.
Hallo Monika,
wirklich definitiv? Es ist doch sehr schwer bis unmöglich, definitive Prognosen abzugeben... ich wünsche Euch, dass sie es doch noch lernt!
LG
Cordula _________________ mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)
So ganz die Hoffnung gibt man natürlich nie auf!
Wir werden ihr auf jeden Fall alles dafür mitgeben das sie es lernen könnte.
Jacqueline ist super früh gefördert worden, bekommt seit ihrer 8. Lebenswoche KG, die Kontrakturen haben sich fast alle gelöst und auch die Hilfsmittelversorgung läuft eigentlich ganz gut.
Sie hat eine Sitzschale, einen Rehabuggy und bekommt demnächst ein Korsett und eine Hüft-und Beinschiene (für die Nacht).
Bei der Biopsie kam es (zum Glück) zu einer eindeutigen Diagnose.
Im Muskelaufbau fehlt komplett ein Baustein. Laminin alpha 2.
Die Erfahrungswerte durch andere Erkrankte geben halt diesen Verlauf vor.
Natürlich legt sich kein Arzt fest.
Es ist halt, wie für viele andere von Euch auch, total doof wenn man keine Erfahrungswerte austauschen kann.
Muskeldystrophie ja, aber diese Form?
Auch für Euch alles Gute
Monika _________________ mit Denise (11/98), gesund und Jacqueline (07/04) kongenitale Muskeldystrophie, medikamentöses Lyell-Syndrom Dez. 2007 mit Defektheilung, Tracheostoma seit April 2008, 24h beatmet
so, nun ist die OP vorbei und die Narkose endete tatsächlich in einem mittleren Desaster.
Nachdem der Schlauch rausgezogen war (Roman musste bei der Polypen OP leider intubiert werden) hatte er akute spastische obtruktive Atemnot, es war so furchtbar, dass sie mich sogar in den OP geholt haben. Eine Stunde lang im Aufwachraum hat er mit seiner Atemnot gekämpft.
Sie haben es dann mit einer guten Dosis Cortison via Zugang einigermassen hinbekommen. Heute sind wir wieder zu Hause.
Der Anestesist schliesst nicht aus, dass diese Reaktion bei der Extubation mit seiner Hypotonie zusammenhängt. Rät uns zur Abklärung.
Gruss, Anja
Gruss, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
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Sie war halt schon immer etwas 
